Archive for the ‘Vido’ Category

Vooruitgang en terugslag.

woensdag, september 20th, 2017

“Getting there.”

Dat was het geen in mijn hoofd op kwam toen ik onze huidige situatie onder de loep nam.

Want dat is wat we doen.

We komen er.

En echt, de weg naar het einddoel is zwaar en voelt soms onmogelijk.

Maar toch moeten wij er overheen en ons einddoel behalen.

En ik snap inmiddels dat veel mensen het moeilijk vinden zich in te leven in onze situatie.

Want we hebben een dak boven ons hoofd. Brood op ons bord. Kleding aan ons lijf.

Maar ik hoop oprecht dat alle mensen die vinden dat wij zeuren om niets, heel even die denkwijze uit hun hoofd willen zetten. En zich even inleven in onze situatie.

En het liefst nodig ik ze daarvoor uit in ons huis en zou ik ze de hele dag de zorg van Vido willen overdragen. Gewoon om ook maar enig idee te krijgen hoe het is. Hoe het voelt.

Zijn liefde ontvangen, trots zijn op zijn ontwikkeling, maar tegen zoveel zaken aanlopen die de zorg zwaar maken.

Waar hij niets aan kan doen.

Zelf zat ik nogal klem in bepaalde gevoelens. Vergeleek onze situatie met die van andere ernstig zieke kinderen en hun ouders.

Vergeleek Vido met terminaal zieke kinderen.

En ik kwam tot de conclusie dat wij gewoon niet zo moesten zeiken.

Maar zo werkt het natuurlijk helemaal niet. Ieder verhaal en iedere situatie hebben hun eigen kanttekeningen.

Anyway….ik kwam natuurlijk niet zomaar tot deze conclusie. Maar vooral door onze huidige situatie.

Want inmiddels zijn we 5 (!!!) maanden verder. En praktisch gezien is er in die vijf maanden nauwelijks iets gebeurd.

Pas sinds 1,5 week zijn ze van de woningbouw aan de slag en zit er enige schot in de zaak.

Maar goed, waar staan we nu precies?

De woning wordt onze woning. Dat is zeker. Want dat willen wij ook echt.

De woningbouw is eindelijk begonnen met de semi renovatie. Het asbest is uit de woning. De plafonds zijn eruit gehaald. Zowel boven als beneden. De houten schuur is gesloopt. De keuken is gesloopt. Schrootjes verwijderd en de badkamer gesloopt. Tevens heeft de opzichter helaas NIETS van onze wensen opgenomen en hebben ze ook de schouw die wij wilde behouden verwijderd, hebben ze de granito vloer in de gang niet beschermd en zijn ook de vensterbanken verwijderd. Jammer weer. Just our luck. En wat is het toch bijzonder teleurstellend dat het resultaat toch afhangt van een gunfactor.

Want de vorige opzichter was zoveel vriendelijker en meedenkender dan de huidige Heer Absalah.

Aardige man hoor. Maar het inlevingsvermogen van een krent.

Maar goed. Het afgelopen weekend dus eindelijk de offerte van de aannemer ontvangen.

De tekening van de aanbouw en de officiële goedkeuring van de gemeente voor een zogeheten WMO voorziening. De aanpassing van de woning dus.

Het voelt spannend. Een gezonde spanning raast door ons lijf. Eindelijk!

Want los van alle frustraties en strijd die wij nog steeds hebben over de eigen bijdrage is het zo fijn dat deze woning in zicht is. Dat het nog uiterlijk 4 maanden duurt voor wij er aan de slag kunnen.

En dat we binnen nu en een half jaar Vido de verzorging kunnen geven die hij verdiend!!

Daar is hij aan toe. Daar zijn we allemaal aan toe.

En waar we dachten eindelijk normaal verder te kunnen, wat rust hadden gevonden. Gooide vandaag de school waarvan we dachten dat Vido welkom zou zijn. Dezelfde school waar Noah en Micah op hebben gezeten en waar Pipp op zit, roet in het eten.

Vido staat er al twee jaar ingeschreven.

Bij de inschrijving werd er enthousiast en hartelijk gereageerd.

Sinds dit jaar is er contact met school en het revalidatiecentrum.

De intern begeleidster en iemand van het samenwerkingsverband zijn samen langs gekomen en waren enthousiast.

Uit alles leek het erop dat het wel goed zou komen. Dat is ook letterlijk gezegd.

Het enige dat goed in kaart gebracht moest worden was wat de exacte zorgvragen waren en hoe we dit in zouden gaan vullen.

Al aangegeven dat wij zelf de verpleging willen blijven doen en school stond ervoor open een ouder op school te hebben hiervoor. Ook voor de andere zorg zijn wij beschikbaar.

Mits natuurljk blijkt dat dit niet werkt maar dan zou een onderwijsassistent ook uitkomst kunnen bieden.

Het leek allemaal oplosbaar. Enkel nog wat praktische zaken die op een rijtje gezet moesten worden. Bijvoorbeeld of Vido de hele schooldag in zijn rolstoel blijft. Of zou hij in de klas zijn rollator en een normale stoel gebruiken? Welke aangepaste meubels, etc etc.

Maar toen was daar vanochtend ineens een gesprek met de directrice van school.

Franke voert deze gesprekken omdat het simpelweg geen doen is om zulke gesprekken met Vido en Djix erbij te doen.

Hij belde mij direct na het gesprek. Dat terwijl we op 2 minuten loop afstand van school wonen. En begon met een niet te herhalen scheldwoord. De moed zakte mij gelijk in de schoenen.

De directrice zag de komst van Vido overduidelijk niet zitten.

Franke heeft de situatie tot het uiterste verdedigd.

Met als resultaat dat hij in de middag nog terug gebeld zou worden.

Dit heeft ze gedaan, en door Franke zijn felle verdediging en goede argumenten komt er nou een vervolggesprek. (En verder contact met het samenwerkingsverband.)

Maar de uitkomst is ineens erg onzeker en de kans bestaat dat Vido straks naar de Mytylschool in Utrecht moet.

Lange dagen van huis. Busvervoer. Verpleging door anderen. Bijna geen normaal moment meer thuis gezien het feit hij bij thuiskomst moet eten, darmspoelen en naar bed.

En ik kan de lijst nog veel langer maken.

Er is niets mis met deze school. Maar wel in combinatie met de huidige situatie.

We strijden voor een huis in de buurt zodat Vido naar hetzelfde reguliere onderwijs kan als Pipp. De school die altijd als een warm bad voelde. En nu voelt het allemaal zo anders.

Mijn hart breekt voor mijn zoon.

Ik voel zoveel weerstand bij veel dingen die ik in de media lees.

Heel Nederland is in rep en roer om een advertentie op bol.com.

Iedereen is overstuur omdat de Hema de kinderkleding genderneutraal maakt.

Zelfs de pepernoten zijn weer een issue.

Er wordt zo enorm gestreden voor van alles.

Maar onze gehandicapte zoon wordt door diezelfde strijdende maatschappij als stront behandeld.

Hij zit in een rolstoel. Dus waarom regulier onderwijs?

Noodgedwongen verhuizen naar een huis wat nog niet rolstoelgeschikt is.

Dus een eigen bijdrage van dik €32.000,- .

Who cares?

Het feit dat we ook nog eens een zolder moeten verbouwen om de andere kinderen ook fatsoenlijk te huisvesten vind men overbodige luxe.

Ik snap het gewoon niet. Kan er met mijn pet niet bij. En het maakt mij zo intens verdrietig. En waar ik drie jaar geleden dacht dat onze zoon op zou groeien in een land waar hij het als gehandicapte prima zou redden krijg ik daar steeds meer mijn twijfels over.

En waar ik de hoop had dat ons potje energie even gevuld kon worden voel ik nou gewoon weer dat we leeggezogen worden.

Ik kruip steeds verder in mijn schulp.

Geen behoefte aan teveel gedoe.

Zou het liefst tijdelijk van de wereld verdwijnen.

Ik gun Vido zoveel meer dan deze bekrompen KUT maatschappij!!!

Mission Impossible? €32.500,- bij elkaar krijgen!

woensdag, september 6th, 2017

Oké, vandaag was de dag om mezelf, om ons, een schop onder de kont te geven.
We moeten weer in actie komen. Treuren op de bank, bij wijze van, heeft nog nooit iemand verder gebracht.
Waar staan we nou?
21 Augustus heeft Franke een gesprek gehad op het gemeentehuis.
De laatste poging de afwijzing van onze aanvraag om de eigen bijdrage van circa €250,- per 4 weken á 10 jaar lang kwijt te schelden aan te vechten.
Maar helaas…het gesprek begon eigenlijk gelijk al met een definitieve afwijzing.
Voor de gemeente is dit hoofdstuk gesloten, het boek is dicht.
Iedereen begrijpt de situatie. Iedereen vind de situatie “uniek”. Iedereen snapt onze hoge kosten, de kromme kijk op bruto PGB inkomsten.
Maar niemand lijkt hier iets aan te willen of kunnen doen. Ook de hardheidsclausule die in onze situatie gebruikt zou kunnen worden willen ze voor ons niet toepassen.
Ze houden hun poot stijf en vinden eigenlijk zonder het direct te durven zeggen dat we al blij moeten zijn met een aanbouw in plaats van unit.

Ook is letterlijk gezegd dat we blij moeten zijn met de woning die we van de woningbouw aangeboden hebben gekregen.
Sommige gezinnen moeten hier in Amersfoort wel 20 tot 30 jaar op wachten.

Nou….geloof me. De vrouw die dit heeft gezegd mag blij zijn dat ik niet bij het gesprek was.
Ik weet dat ik het al vaker heb geschreven, maar ik ga het toch nog een keer schrijven.
We wonen in een fijne huurwoning. Gebouwd in 2012. We wonen hier pas 5 jaar. Hebben voor veel geld deze woning opgeknapt en naar onze wens gemaakt. Hebben fijne buren, wonen tegenover de basisschool. Maar helaas hebben we de simpele pech dat er hier geen aanbouw gerealiseerd kan worden en de woning niet aangepast kan worden voor Vido.
Het was al een enorme stap om toe te geven dat we hier niet langer kunnen blijven wonen.

Maar als de beleidsregisseur van de gemeente Amersfoort, Mevrouw H. Q. , hardop durft te zeggen dat we blij moeten zijn met de aanboden woning dan zou ik haar het liefst even heel hard door elkaar willen schudden. En haar willen zeggen, “Weet u, Mevrouw Q. , wij hadden onze zoon heel graag gezond gezien! Hem hier op zien groeien met zijn zus, broers en zusje. In ons huidige fijne huis. Zonder ouders die strakjes voor tienduizenden euro’s aan schuld hebben!”

Maar goed, dit is het eindoordeel van de Gemeente Amersfoort en hier moeten we het mee doen. En ja, hier laten we het ook bij.
Waar misschien mensen dit lezen die volop energie en vechtlust voelen opkomen en denken, “Maar je kunt ook dit nog doen, of dat nog doen.” of “Ik zou dit of dat doen.” is de koek bij ons echt op.

Ik (Debbie) heb een enorme burn-out te pakken. Zelf noem ik het meer een totale staat van overspannenheid en depressie zonder de kracht om nog ergens voor te strijden. Behalve de dagelijkse verplichtingen richting mijn gezin kan er gewoon niet veel meer bij.
De kleinste dingen zorgen voor de grootste storm in mijn hoofd.
De laatste keer dat ik mij zo ellendig heb gevoeld was na het overlijden van mijn vader. Maar toen had ik nog wel de kracht om door te gaan.
Nu heb ik vaak het gevoel dat ik het liefst ramen en deuren dicht wil doen, gordijnen dicht, telefoons uit, en cocoonen met mijn gezin zonder dat de “buitenwereld” ons kwaad kan doen.
Maar ik lig natuurlijk niet voor niets nachten wakker en heb niet voor niets de klachten die ik heb en ik besef me iedere dag dat we een kant op moeten. Maar ik kan echt vertellen dat ik bij iedere stap die ik wil maken echt bijna letterlijk een hand tegen mijn borst aan voel duwen die me afhoudt van het ondernemen van ook maar zelfs de kleinste stap.

Franke piekert zich suf sinds de afwijzing. Had zijn gepieker omgezet in een idee. Wilde een loterij beginnen.
Bedrijven aanschrijven om goederen te doneren, of wellicht weekendjes weg e.d. en dat wij deze middels een loterij zouden kunnen verloten.
Dan zouden we een vast aantal loten voor een vast bedrag moeten verkopen en werd het ook niet te groot en te intens voor hem/ons om te regelen. Want feit is dat we een kant op willen maar het moet ook kunnen. We hebben ook de zorg voor 5 kinderen waaronder extra zorg voor Vido en onze tijd daarbuiten is beperkt.
Hij deed een aanvraag om een loterij te mogen beginnen maar heeft hier helaas geen vergunning voor gekregen.
Het moet een algemeen belang zijn en niet voor slechts één persoon of gezin.
Dus na deze afwijzing gingen de radartjes weer draaien en zat hij weer te piekeren op de bank.

Ik probeer hem vaak gerust te stellen dat het wel goed komt. Maar als je ziet dat je vrouw nog geen kwartje meer waard is veel van de tijd, dan geloof je haar woorden natuurlijk ook lang niet altijd meer 😉 .

Dus nu wordt het echt tijd voor actie. Woorden omzetten in daden, en kijken of ideeën realiseerbaar zijn.
En aangezien zowel de Gemeente Amersfoort als de Woningcorporatie De Alliantie totaal GEEN haast hebben en de woning er nog net zo bij staat als April 2017 toen wij hem aangeboden kregen. Hebben wij ook nog wel even de tijd.

Nou hebben wij vorige week Zaterdag een hele fijne dag mogen beleven van de stichting Vecht voor Kinderen.
Georganiseerd door Rotaryclub Stichtse Vecht.
Ik schreef hierover op mijn persoonlijke website/blog. (Klik hier voor de link.)
En dit heeft weer wat leven in ons geblazen en aangezien een brutaal mens de halve wereld heeft willen wij hun vragen of dat zij wellicht ideeën hebben en deze met ons zouden willen delen.
Twee weten er altijd meer dan één immers.

Dus dat gaat stap één worden.
En ook ideeën van anderen zijn altijd welkom.
Niet alles zal voor ons te realiseren zijn maar brainstormen met anderen is altijd fijn.

Ook ga ik toch proberen Franke aan te moedigen zijn eigen gevoelens te delen. Want die heeft hij genoeg en wellicht geeft het hem ook het gevoel niet zo alleen te staan in alles.
Ik ben degene die bijna alles schrijft, maar dit komt altijd voort uit gezamenlijke gesprekken die we hebben.

Het voelt in ieder geval goed weer even iets uit mijn hoofd te kunnen schrijven. Wat ruimte te maken.
Maakt toch dat je minder alleen staat in de strijd. Al leest men enkel. <3

So far

zaterdag, juli 22nd, 2017

Hoe gaat het nu? Gaat het goed met je? Gaat het goed met jullie? Gaan jullie nog op vakantie? Hoe staat het nou met de woning? En hoe gaat het met Vido? Wanneer gaan jullie verhuizen? Heb je nog wat gehoord van die Karin?

Zomaar wat vragen van de afgelopen week. En ik zeg eerlijk…mijn hoofd is soms zo bomvol van alles en nog wat dat ik de puf niet heb om antwoord te geven. Maar ik ga het proberen.

Tussen ons gaat het goed. Het is soms knokken. Zorgen dat je er samen goed doorheen komt. Maar wij redden dit wel. Maar als individuen is het pittig. Franke heeft veel last van zijn rug en ik ook. Dat doet ook wat met je mentale staat. Hij heeft komende week een afspraak bij de huisarts maar ik denk dat het best pittig is. Het tillen van Vido in de meest onmogelijke posities breekt gewoon op. En ik merk dat ook. Onze lichamen geven even duidelijk aan dat dit niet de bedoeling is.

Onze wmo/gemeente strijd gaat gewoon door. Het staat nu even op pauze ivm vakantie maar na de vakantie staat nog een afspraak te wachten om een soort van bezwaar aan te kaarten tegen de eigen bijdrage. De gemeente heeft al laten weten dat dit wellicht een gebed zonder end is, maar we gaan er toch voor. (Iets met het beleid en als ze ons de eigen bijdrage kwijtschelden ze dit ook bij anderen moeten doen.)

En dan nog de week vakantie in de Ardennen met mijn schoonfamilie. Het stond even op losse schroeven door omstandigheden. Maar de knoop doorgehakt. Aanhanger gehuurd (die met pech in België staat. Zie vorige post.), en dankzij een hele lieve gift van iemand die anoniem wilt blijven een drager voor de rolstoel op onze trekhaak kunnen kopen. Zo kunnen we ook met ons gezin nog eens op pad mocht daar behoefte naar zijn.

We hebben over de woning wel een terugkoppeling gehad dat er wel dubbel glas in komt. In eerste instantie waren we in hoera stemming maar eigenlijk is het te zot voor woorden dat je mensen eerst gehele isolatie belooft en het vervolgens terug trekt en enkel nog maar de ramen voorziet van dubbele beglazing. 😐

Maarja iets met, "Wie het kleine niet eert…."

Geen idee wanneer we gaan verhuizen. Probeer me er ook bij neer te leggen al gaat dat moeilijk. Mijn hoofd staat op semi automatische piloot. Ik probeer constant met iedereen rekening te houden en de lieve vrede te bewaren. Hoe lang het me lukt weet ik niet. Een dikke burn-out is aanwezig.
Maar, niet klagen maar dragen en bidden om kracht, zou mijn lieve oude buurvrouw Tante Janny zeggen!

Dankbaar voor de lieve mensen in ons leven die wel begrijpen wat er gaande is. Die het ons niet kwalijk nemen dat we even wat minder interesse hebben in "hun". Simpelweg omdat we de energie er even niet voor hebben.
We zijn op. Moe. En hebben nog een aardige weg te gaan. We komen er wel. Echt.
En tot die tijd…keep smiling!!

Verhuizen, niet verhuizen, drama, leugens en keuzes.

zondag, juli 9th, 2017

Mijn laatste update op Vido zijn blog dateert van 21 April 2017, en dat is alweer een tijd geleden.
Omdat het hele “woninggebeuren” zoveel emoties, drama, ellende en strijd met zich mee bracht heb ik er voornamelijk op mijn privé blog over geschreven. Deze kun je hier (even klikken) vinden.
Maar nu ook hier een update om iedereen op de hoogte te houden.

De laatste maanden zijn een strijd geweest met de gemeente, dat is punt één. Veel moeilijk gedoe over het programma van eisen en veel waar ze het niet mee eens waren. Unit, aanbouw, nieuwe regels, nieuwe wetten. Ik ga jullie er allemaal niet teveel mee lastig vallen, maar het komt er op neer dat we ons gelijk gehaald hebben wat betreft de unit/aanbouw discussie en we dus een aanbouw krijgen.
Helaas zonder klimaatbeheersing wat eerder wel was beloofd, maar omdat we zo blij en tevreden zijn met de rest zien we dit maar als klein mankement. Hopelijk kunnen we in de toekomst ooit eens ergens voor een goedkoop prijsje een airco vinden.
We hebben nou nog een mobiele airco maar die vreet aardig wat stroom dus gebruiken we niet veel.

Helaas word onze eigen bijdrage van circa 250 euro per maand niet kwijtgescholden. De gemeente ziet de verbouwing die wij aan de zolder willen gaan doen als luxe. Een eigen keuze die niet noodzakelijk is. Dus we staan met onze rug tegen de muur. Het laatste woord is er nog niet over gezegd maar de kans dat er ooit een kwijtschelding komt is nihil. Voor ons echt een vreselijke strop. Nachten hebben we er wakker over gelegen….want wat gaan we nou doen?
En de verbouwing van de zolder is echt noodzakelijk hoor…zelfs onze WMO consulente begreep het. Helaas de beleidsmedewerkers niet.

Veel mensen vroegen zich af waarom we niet gewoon deze woning afwezen? En we hebben daar al veel antwoorden op gegeven.
Maar ik wil ze hier nogmaals graag toelichten.
De woning ligt in Hooglanderveen, een steenworp hier vandaan.
Hooglanderveen is een heel klein dorpje wat ingebouwd zit in de nieuwbouwwijk Vathorst, waar we nu wonen.
Het huis bevind zich in de kern en heeft zo enorm veel potentie voor ons hele gezin.
Hooglanderveen is een sociaal dorp waar men nog erg met elkaar begaan is.
Het is een twee onder één kap met alle ruimte voor de prachtige aanbouw die we krijgen.
En niet te vergeten de geweldige carport.
En voor ons een heel belangrijk punt….het is op fietsafstand (zelfs loop indien noodzakelijk) van de school waar Pipp op zit en waar Vido hopelijk in Februari ook naartoe gaat. We zitten op dit moment midden in dat proces en op wat kleine haken en ogen na is het rond dat Vido daar naar school kan.
Anders moet Vido naar de Mytyl school in Utrecht en is hij hele dagen weg van huis.

En naast al deze feiten voelt deze woning gewoon heel erg goed.

En nee, het is geen feestje, geen cadeautje, want “verplicht” verhuizen is echt niet leuk. Maar als het dan toch op je pad komt moet je er maar het beste van maken. Maar de feiten zijn ook dat wij nooit van plan waren te gaan verhuizen. We hier in 2012 naartoe zijn verhuisd, eerste bewoners zijn van een geweldige nieuwbouwwoning met enorm veel ruimte boven. Helaas beneden niet. 🙁
Maar alles is nieuw, we hebben hier voor bijna €10.000,- ingestopt. Mijn vader heeft hier zoveel gedaan en zijn werk is nog dagelijks tastbaar. We hebben fijne buren en weten precies wat we aan iedereen hebben. En als deze woning geschikt was geweest voor Vido zijn verdere leven waren we hier nooit weg gegaan en was dit het huis van ons leven.

Maar goed…de zaken staan er op dit moment nou eenmaal anders voor. We zitten in een intens proces met gemeente en woningbouw en alles lijkt wel fout te gaan. De woning dateert in alles uit 1968. De belofte is gedaan dat de woningbouw deze woning naast renoveren ook geheel zou isoleren. Ineens blijkt dat een foutje. Vergissing in wijknummer. Willen we op zijn minst dubbele beglazing kan dit tegen een huurverhoging maar zodra wij deze verhoging krijgen valt de huur buiten de toeslagnorm en kunnen wij dus nooit meer aanspraak maken op huurtoeslag. Maar daar gaan wonen zonder isolatie houdt ook in dat wij maandelijks vele euro’s meer kwijt zijn aan energiekosten.
En dat naast al vele euro’s die we al meer kwijt zijn. Aflossing van de lening voor de zolderverbouwing is maandelijks €250,- , eigen bijdrage is circa €250,- per vier weken, en dan de extra stookkosten die er ook bij komen kijken. Kortom…het is geen mooi plaatje.

Gelukkig gaat een beleidsmedewerker van de gemeenten volgende week in gesprek met de directeur van de woningbouw hierover en hebben we goede hoop dat het isolatietraject alsnog door gaat. Maar daarmee zijn we er natuurlijk nog niet.

Toch leek er even licht aan het eind van de tunnel. Wij kregen 31 Mei j.l. een bericht van een online kennis. Een nogal onverwacht bericht.
Iemand die volgens haar zeggen door een erfenis aan veel geld was gekomen, geld wat zij niet wilde, en ons wilde gaan helpen.
Het is een bijzonder en vooral bizar verhaal en ik heb er op mijn weblog over geschreven.

In twee blogs heb ik er één en ander over uitgelegd. Het eerste blog is hier te vinden, http://www.kutmaarkrachtig.nl/illusies en het tweede hier, http://www.kutmaarkrachtig.nl/resume-overflakkee/ .

Maar inmiddels zijn de zaken geheel anders en dat kun je lezen in mijn laatste blog, http://www.kutmaarkrachtig.nl/belofte-maakt-schuld-zou-je-zeggen/ .

Wanhoop….daar heeft het ons toe gedreven.

Maar vanochtend werd ik wakker en dacht ik…fuck it…dit mag ons de kop niet kosten. We moeten nog meer actie ondernemen en eens alle schaamte voorbij gaan .

De afgelopen 2 weken hebben veel mensen mij benaderd. Vooral met de vraag wat ze voor ons konden betekenen en of dit kon in het overmaken van een donatie. Verschillende ouders van kinderen met een beperking hadden ons al gevraagd of we ooit hadden gedacht aan crowdfunding. En naast dat, of we ooit hebben overwogen ons verhaal te doen in een televisieprogramma zoals bijvoorbeeld Hart in Aktie. En eigenlijk hebben wij altijd beide niet willen doen. Niet omdat we ons daar te goed voor voelen maar simpelweg omdat we bang zijn voor de negatieve reacties. En nou kan ik hier van alles en nog wat invullen wat mensen voor lelijke dingen over ons kunnen gaan zeggen maar dat heeft geen nut. Want er zijn altijd mensen die er anders over denken en dit niet onder stoelen of banken schuiven. Hun goed recht.
Maar afgelopen week accepteerde ik na veel schaamte en een enorm hoge hobbel een donatie van iemand. Gewoon omdat ik vond dat het moest. Ik moest voor mezelf bewijzen dat er nog wel mensen zijn die oprecht zijn. En daar ben ik over na gaan denken. Als mensen ons willen helpen is dat iets moois. En vooral ook…is dat een kans voor ons om eindelijk eens normaal te leven. Zonder ons constant zorgen te moeten maken over andere zaken dan Vido (en de andere kinderen).

Dus vanochtend ging de knop om. Als aankomende week blijkt dat dit echt onze woning gaat worden dan ga ik het roer omgooien. En dan gaan we WEL een crowdfunding beginnen. Ik weet nog niet hoe. Ik ken niet alle ins en outs en moet me nog geheel verdiepen in het zakelijk stuk.
Maar ik ga wel een plan opzetten om mensen die willen helpen ook te kunnen laten helpen.
Om er zo voor te zorgen dat wij straks normaal kunnen leven. Dat Vido alle aanpassingen heeft die hij nodig heeft en normaal kan opgroeien in ons huis. Zonder dat we maandelijks krom hoeven te liggen en ons grote zorgen hoeven te maken over de toekomst.

En dat is echt een hele grote stap voor ons, maar we gaan het wel doen! Want ons gezin verdient het gewoon om een stuk zorgelozer door het leven te kunnen gaan. En onze kinderen zijn volgens mij enorm toe aan ouders die net ietsiepietsie minder vol in de stress en zorgen zitten.

Dus we gaan sowieso een spannende week tegemoet, maar ook een week waarin we ons gaan verdiepen in crowdfunding.

Want als Karin Zwienenbarg dan niet echt blijkt te zijn en ons valse gouden bergen beloofd…dan moeten we die gouden bergen maar gaan “halen” bij mensen die WEL echt en oprecht zijn. En even voor de duidelijkheid…voor ons is zelfs de kleinste donatie een gouden berg.

WieWeetWoning II

vrijdag, april 21st, 2017

Op mijn persoonlijke blog schreef ik over onze WieWeetWoning en vandaag hier op Vido zijn blog een vervolg daarvan. 

De afgelopen weken waren we zo razend nieuwsgierig hoe de woning in Hooglanderveen er uit zou zien van binnen. Vele ritjes door de Gerard Schimmellaan. Veel fantaseren, veel vragen, en veel onzekerheden. 

Nu zijn we 2 dagen verder en staat onze wereld aardig op zijn kop.

We zijn enorm dankbaar dat we deze woning aangeboden hebben gekregen en zullen er alles aan doen om er ons thuis van te kunnen maken. Maar het heeft wat voeten in de aarde.
Alles gaat ineens in een razendsnel tempo omdat we woning niet te lang leeg mag/kan staan van de woningbouw. Volgende week Woensdag al de twee uur durende bezichtiging met de bouwkundig ingenieur, aannemer van de woningbouw, wmo consulente en met het bedrijf Veeneman uit Apeldoorn. Deze laatste zal komen om de unit opties te bekijken en daar een offerte over te geven. 
2 Mei komt bedrijf Plegt Vos uit Hengelo om hetzelfde te doen. 

De bouwkundige zal zijn visie geven over de mogelijkheden en zal naar alle waarschijnlijkheid vertellen of een aanbouw mogelijk is en hoe duur deze zal zijn. En de aannemer van de woningbouw komt meekijken om zo te zien welke veranderingen de woningbouw al door kunnen voeren. 
Wij hebben gisteren aangegeven dat we de woning echt graag willen. Maar dat we boven wel ruimte moeten maken. Dit zou inhouden een vaste trap naar zolder en daar een éénzijdige of tweezijdige nokverhoging plaatsen. Deze investering willen wij middels een persoonlijke lening zelf doen. Woongenot en een zorgeloze toekomst daaromtrent maakt het dat waard. De vraag of dit mogelijk is heeft onze wmo consulente bij de bouwkundige neergelegd. Die gaat zich hier over buigen. Maar natuurlijk moet de woningbouw hier ook mee instemmen. 
Het houdt wel in dat we dan om kwijtschelding moeten vragen wat betreft onze eigen bijdrage voor de WMO voorziening. Zo rond de 242 euro per vier weken. Dit kunnen we dan gewoon niet betalen. 
Gisterenavond hebben Franke en ik het voorlopig programma van eisen besproken. Hierin staat wat er aangepast moet worden in de woning voor Vido en hoe de unit of aanbouw eruit moet zien qua afmetingen, inrichting etc. Hieruit bleek dat er toch aardig wat zaken aangepast moesten worden en godzijdank had Vido zijn ergo deze ochtend nog plek om het pve met Franke door te nemen.
Nou klopt het en zij maakt dit vandaag nog af zodat wij het door kunnen sturen naar de gemeente. We zijn zo blij met de toppers van de Hoogstraat Revalidatie. 

En dan is het allemaal afwachten. 
De afspraak van de 26e is spannend voor ons, maar meer dan we nu hebben gedaan in dit korte tijdsbestek. Het pve is in orde. We hebben onze twijfels aangegeven maar daarin ook onze oplossingen aangedragen.

Gaan ze akkoord met de derde verdieping boven? En zo ja wordt ons de eigen bijdrage dan kwijtgescholden? 
Wordt het een unit of aanbouw?

En wat gaat de woningbouw allemaal voor ons betekenen qua opknappen van de woning. 

Want dat is ook belangrijk met het oog op de uitgave die we moeten gaan doen om de rest van de woning op te knappen. 

Ik heb op sommige vragen geen antwoord. Want sommige dingen weet ik zelf ook niet. Gaat ons dit lukken?
Hebben we überhaupt wel budget om de rest fatsoenlijk op te knappen. 

Geen flauw idee. We gaan stapje voor stapje.

Blij dat het weekend is en we even verplicht geen telefoontjes of wat dan ook kunnen plegen. Het wordt er niet beter op in de bovenkamer maar uiteindelijk komt er rust. 
Ik post nog maar even een foto van die geweldige lap tuin ?. Gaat een tienjaren project worden. Maar met liefde! 

Woning!

woensdag, maart 22nd, 2017

Na onze noodkreet 2 weken geleden was daar vandaag ineens een mail van de WMO met de titel “woning!!” .
U snapt, ons hart ging enkel bij de titel alleen al sneller kloppen.
Er zou mogelijk een geschikte woning zijn in Hooglanderveen aan de Gerard Schimmellaan 17.
Met garage!! Ons hart maakte een sprongetje!

Echter bij het zien van de eerste beelden via Google Streetview daalde onze hartslag alweer. Want de garage bleek een houten aanbouw.
Maarrrrr….toen we ons gezin gelijk na het mailtje in de auto hadden gedaan en 3 straten verder reden om toch even te kijken ging ons hart toch sneller kloppen.

Want ondanks dat het huis in de huidige staat echt niet geschikt is voor ons gezin is het wel echt geschikt te maken.
Die houten garage kan de prullenbak in, en in plaats daarvan kunnen een prachtige slaap en badkamer voor Vido op de begane grond gerealiseerd worden.
De ruimte is er, en niet alleen dat….er stond al eerder iets dus qua vergunningen moet het ook goed mogelijk zijn.

Maar, we leven natuurlijk met 7 personen en we moeten ook kijken naar de rest. Iets wat heel belangrijk is.

De woning heeft volgens de beschrijving heel mooi 4 slaapkamers. Maar 2 daarvan zijn maar 5 en 7 vierkante meters. En dat is echt heel klein.
Ons kleinste slaapkamertje op dit moment is de kamer van Pipp en Vido en past enkel een stapelbed in met wat speelgoed en is iets meer dan 6 vierkante meter.
Dus op papier is het allemaal wat mooier dan in werkelijkheid.

Maar toch zorgt deze woning er voor dat we volledig geprikkeld zijn en er alles aan willen doen om deze woning “onze” woning te willen maken.
Het is op korte afstand van de school waar Vido straks heen kan gaan. Met de bakfiets is het 5 minuten fietsen.
De wijk is echt super. Het is in Hooglanderveen, de grens van waar wij nu eigenlijk wonen.
Er is een speelplaats tegenover, alles is kindvriendelijk, we kennen de wijk, school is goed haalbaar.
Plus…het is een 2 onder één kap woning en we zitten er niemand in de weg.
Ook als we in de toekomst een rolstoelbus hebben hoeven we geen extra parkeerplaats oid aan te vragen want deze kan gewoon op eigen oprit.

Maar we moeten wel realistisch blijven. Het is een oude woning. Van wat we hebben kunnen zien betreft het een woning waar mensen al lange tijd hebben gewoond. Een bejaard echtpaar oid wat nu verhuisd of misschien is er zelfs wel iemand overleden.
De keuken en badkamer zullen van oude standaards zijn. Badkamer is in deze woningen vaak een groot woord en meer een hok met douche en wastafel in 3 vierkante meter gepropt.
Idem dito met keuken. En laat staan wasmachine en eventueel droger.

Maar in ons hoofd zien we enkel potentie. En vandaar dat we ook terug hebben gemaild naar de gemeente met opties.
Kunnen we niet tegen huurverhoging diverse zaken laten verbouwen om deze woning geschikt te maken voor ons allemaal?
Ja natuurlijk zouden we het liefst een woning kopen en dit allemaal gelijk aanpakken. Maar bij gemis aan hypotheekverstrekker moeten we ook blij zijn met het geen ons wel aangeboden wordt.

Beneden een badkamer en slaapkamer voor Vido moet het probleem niet zijn. Er is meer dan genoeg ruimte. Het is jammer dat de bestaande garage geen stenen garage is, maar het is niet anders.
Deze kan plat en er kan een aanbouw aan komen.

Een aanbouw met gelijk een soort van bijkeuken waar wasmachine en droger zouden kunnen komen. Twee vliegen in één klap.
De bovenverdieping is een ander verhaal. 4 slaapkamers klinkt mooi maar anno 2017 mag je dit eigenlijk geen slaapkamers meer noemen.
Met het uitbreken van 1 muur heb je er 3. Maar dan neem ik de badkamer nog niet eens mee (want die zou eigenlijk ook groter moeten.).
Een optie zou zijn om naar boven uit te breiden. Klinkt heel drastisch maar wij zijn er echt wel toe bereid. Een dubbele dakkapel met nokverhoging zoals bij andere woning in deze straat en ons huis is perfect.

Zoals je kunt lezen heeft deze woning nogal wat teweeg gebracht bij ons. We hebben ook een voorstel gedaan bij de gemeente om eventueel een lening aan te gaan bij hen of de woningbouw om dit allemaal te realiseren. Of een levenslange huurverhoging.
Ons maakt het allemaal niet uit. We willen dit zo enorm graag. Maar meer dan dat….we hebben het zo enorm nodig.

De verzorging van Vido heeft zoveel verbetering nodig en we zitten op het punt van breken. Waar we allemaal naar verlangen is rust. Een plek waar het is zoals het is. Waar we kunnen leven en accepteren in de omstandigheden zoals ze zijn. Geen onrust meer dat we weer weg moeten. Dat het weer niet oké is. We verlangen naar de juiste omstandigheden. Vido katheteriseren zonder dat het hem pijn doet. Zijn schone luier om doen zonder drama. Niet meer tillen zonder pijn voor zowel hem als zijn moeder. Niet meer slapen in een bed waar hij uit kan vallen en zichzelf kan bezeren.
Oh man er zijn zoveel dingen die we kunnen benoemen waardoor verhuizen een noodzaak is geworden.

Als morgen de postcodeloterij voor mijn deur zou staan en zou zeggen “Hier Mevrouw van den Broek, 50.000 euro!” dan zou ik gelijk volmondig ja zeggen op die woning! Rust voor de rest van ons leven. Maar zo simpel is het helaas niet.

Dus 19 April hebben we een afspraak om de woning verder te bezichtigen. We hebben vandaag wel gevraagd of het geen optie is om gelijk met een bouwkundige langs te gaan om te kijken wat de opties zijn. En ook gevraagd of een lening om alles in orde te maken een optie is.
Maar ons vertrouwen is inmiddels al zover de grond in getrapt dat we nergens meer op durven te hopen.
Althans…we durven wel te hopen, maar hebben minder vertrouwen in de uitkomst.

Mijn dappere Vido alweer 3 jaar oud.

vrijdag, februari 3rd, 2017

Lieve Vido,

3 jaar geleden, 18 minuten na 12 werd jij geboren. Er ging een pittige periode aan vooraf en toen je één werd was ik emotioneel, toen je twee werd was ik emotioneel, en ik had me voorgenomen om dit bij 3 jaar niet te doen. Maar wie hield ik voor de gek? Want het lukt me gewoon niet. En vandaag heb ik dan ook besloten dat dit helemaal niet uitmaakt. Ik ben wie ik ben, met al mijn pluspunten en tekortkomingen. En als jouw geboortedag mij emotioneel maakt dan is dat ook gewoon zo.
Het was ook allemaal niet wat.

Ik zag vandaag foto’s op facebook voorbij komen in mijn herinneringen. Net als gisteren overigens. En die foto’s geven een beetje mijn emoties weer. De tijd dat ik nog met jou in mijn buik opgenomen was in het WKZ. De lieve berichtjes die iedereen stuurde. Toine, Cynthia en Juul die als verrassing op bezoek kwamen, Ilse die een pizza liet bezorgen, de grote helium ballon, de vele kaartjes. Wat een liefde. Allemaal voor ons.

Maar vooral een bericht (klik) dat ik gisteren las en wat ik 2 jaar geleden schreef greep me weer aan.
En ik weet nog waarom ik het schreef. Ik moest denken aan de heftige, intense en emotionele avond toen mijn baarmoeder besloot dat het voor jou niet meer fijn was in mijn buik.
De uren die daar aan vooraf gingen waren zoveel emoties in een sneltreinvaart.
Mijn onrustige buik en vooral mijn ontkenning. Ik voelde diep van binnen wel dat dit weleens het begin kon zijn van de bevalling maar wilde het gewoon niet geloven. Toen ik het wel begon te geloven en lieve verpleegster Maddy niet meer van mijn zijde week raakte ik in paniek. Ze zei me dat ik beter jouw Papa kon gaan bellen maar ik wilde het niet. Ik wilde hem niet belasten met mijn “gedoe”. Maar toen ze erop aan bleef dringen begreep ik de ernst. Ik belde hem en probeerde zo rustig mogelijk te blijven. Maar alles verliep in een sneltreinvaart. De weeën kwamen sneller en sneller en de pijn werd steeds heftiger. Toen ik mij realiseerde dat ik aan het bevallen was kwam ik in een bevallingstrance. Ik pufte de weeën weg en probeerde de hectiek om mij heen te negeren. Ik was vooral bezig met jou. Jij die toen nog in mijn buik zat. Ik wilde alles zo lang mogelijk rekken. Voor mij was iedere minuut die jij nog langer in mijn buik zat enorm waardevol. Toen jouw vader binnen kwam lopen in de kamer vol chaos kwam ik volgens mij pas tot bezinning. Ik kreeg weeënremmers toegediend en reageerde daar heftig op. Ik lag te trillen op bed en had niets meer onder controle. Ik kreeg nog een dosis maar niets mocht baten.
Waarom luisterde ze niet eerder naar ons? Waarom werd er pas op het laatste moment contact opgenomen met de specialisten in Leuven. Waarom bestaat er onder artsen toch nog steeds zoveel arrogantie waardoor ze denken alles zelf op te kunnen lossen.
Want als ze dit een dag eerder hadden gedaan zoals wij hadden gevraagd dan had het zover niet hoeven komen. Maar goed..het was zoals het was en er moest snel gehandeld worden.

Ik weet nog goed het moment dat de gynaecologe terug kwam lopen mijn kamer in en zei “We moeten nu direct een spoed keizersnede gaan uitvoeren. Dit betekent in deze situatie dat je onder algehele narcose moet.”

Op dat moment had ik het gevoel dat mijn oren dicht sloegen. Ik hoorde geen enkel geluid meer, alles en iedereen om me heen leek in slowmotion te gaan en ik voelde de vreselijk angst in mij opkomen dat ik je misschien nooit levend zou mogen ontmoeten.
Toen mijn oren weer open gingen en het geluid in de kamer insloeg als een bom begon ik te huilen.
“Maar wat als hij komt te overlijden. Dan lig ik te slapen. Dan heb ik onze zoon nooit levend meegemaakt en jullie allemaal wel.”

Ze probeerde deze gedachten snel uit mijn hoofd te krijgen door te zeggen dat het allemaal wel goed zou komen. Jouw Papa beloofde mij dat ik na hem de eerste zou zijn die jou zou ontmoeten. Behalve alle artsen dan. Er zou niemand op de hoogte gebracht worden van jouw geboorte. Pas zodra ik wakker was en we jou samen hadden ontmoet.

Naar mijn idee ben ik nog nooit zo snel uit een narcose gekomen. Ik was binnen no time wakker en wilde als eerste weten of jij nog in leven was. Toen ik een bevestigend antwoord kreeg moest ik huilen en wilde ik zo snel mogelijk naar jou toe. Een intens ziekenhuis avontuur van 100 dagen volgde. Een periode die ik als zo waardevol zie. Een periode waarin wij elkaar steeds beter leerde kennen. Waarin we steeds kundiger werden in jouw verzorging, jouw behoeftes. Stapje voor stapje leerde wij hoe we voor jou de beste ouders konden zijn.
Niet qua gevoel want dat zat na de eerste aanraking al goed. Maar qua verzorging. We leerde wat jij nodig had om gezond te blijven. We leerde om zelf deze zorg uit te kunnen voeren. We hebben een hele fijne tijd gehad in het WKZ. Zowel op de NICU als op afdeling Dolfijn. We kregen een hele fijne band met al het personeel. Van schoonmaker tot verpleegsters tot artsen. En iedereen was zo gek op jou. Een prematuur met een open ruggetje dat zich overal zo dapper maar vooral relaxt doorheen had geslagen. Of eigenlijk dat overal zo doorheen sliep hahaha. Want het was bij jou een kwestie van slapen, sondevoeding krijgen, even om je heen kijken en weer lekker slapen. Je gaf amper een kik maar ondertussen maakte je alle stappen die je moest maken en groeide je letterlijk en figuurlijk.

En eigenlijk is dat ook wat je hebt gedaan de afgelopen drie jaar.

Het is echt niet allemaal rozengeur en manenschijn geweest. We hebben onze (grote) zorgen gehad. We hebben gehuild. Gelachen. Hebben in de stress gezeten, heus weleens het gevoel gehad dat we het allemaal niet meer aan konden. En dan ging het niet om jou. Maar het knokken voor dingen om jou de beste zorg te kunnen geven. En niet alleen de beste zorg, maar ook de beste voorzieningen.

Je bent een doorzetter, echt een vreselijke doorzetter. Je hebt een wilskracht waar mening volwassen mens nog een puntje aan kan zuigen. En je bent zo enorm lief, zo zachtaardig en kwetsbaar in jouw emoties. Maar wat ben je een doorzetter en keihard voor jezelf als het gaat om dingen die je echt wilt. Als jij besluit dat je wil leren springen dan zorg je er ook voor dat je kunt springen. Je bedenkt zelf allerlei manieren om ervoor te zorgen dat je je doel behaalt. Rennen? Misschien niet los maar achter je ZipZac aan kun je toch een aardig sprintje trekken. Springen? Misschien niet los, maar met je handen aan tafel en jouw krachtige armen duw je jezelf zo de lucht in en “jump” je! Je klimt de bank op en af, kan zelf je TrippTrapp op en af, je bent gek op je kleine stoeltje en tafeltje waar je zelfstandig op kunt. Zowel op de stoel als de tafel 😉 . Al die dat laatste niet helemaal de bedoeling. Je hebt een prachtige driewieler waar je heerlijk op kunt fietsen. Nog eerder dan jouw grote broer dit op zijn fiets doet. Je hoeft zelfs niet meer geduwd te worden maar kan zelf al vooruit komen. Je bent super handig met je Plasmacar en ik kan niet wachten tot het weer zomer is en je buiten weer lekker kunt rond racen. Zodra we op pad zijn functioneer jouw coole groene Kiddo Space rolstoel als jouw benen. Je bent er zo handig mee. Ik zie je later nog weleens zo handig worden als onze held Aaron Fotheringham. In huis beweeg je je voort op jouw manier en dat doe je echt super snel. En ook op de Hoogstraat in de revalidatiegroep kom je steeds beter uit de verf. Het is zo fijn als we jouw vooruitgang vol trots kunnen delen met hun, en hun ook met ons. Maar ook als het weleens minder gaat dan kunnen we dit met hun delen en gaan we zoeken naar oplossingen.

Ik verbaas mezelf erover dat ik nog steeds trotser en trotser op je kan worden. Ik denk weleens “trotser dan dit kan toch niet?” en dan doe je weer iets waardoor ik wederom versteld sta.
Ik ben echt weleens bang voor de toekomst hoor. Maar ik heb ook geleerd dat ik niet alles kan plannen en de toekomst ook iets is waar je pas iets mee kan als het moment daar is. Zolang jij jouw wilskracht blijft houden en wij ons koppie erbij houden zullen we daar komen waar we willen en waar nodig is. Misschien niet altijd via de makkelijkste weg, maar we zullen er komen.

We gaan wederom een spannend levensjaar tegemoet. Volgend jaar word je 4 en gaat jouw schoolleven beginnen. En het komende jaar gaan wij heel hard ons best doen om daar een zo goed mogelijke keuze in te maken voor jou. Dat je ergens terecht kunt waar je gelukkig zal zijn. Waar men net zo behulpzaam zal zijn als op de Hoogstraat. Waar je net zo geliefd zal zijn en begrepen zal worden. Wij gaan daar keihard ons best voor doen en uitkomen op het beste. Want dat verdien je.

Inmiddels ben ik 3 jaar Mama van een kindje met een beperking. Een zoontje dat gehandicapt is. Zorgintensief. En nog talloze termen.
Maar ik ben gewoon 3 jaar Mama van een dappere kerel die mij steeds meer en meer de kleinere dingen in het leven laat waarderen.
Die mijn ogen opent over een hoop zaken. Het is niet altijd makkelijk, maar dat komt echt niet door jou. Dat komt door het vuurtje wat je in mij hebt aangewakkerd om ook voor jou gewoon het beste te willen net als voor al mijn andere kindjes. En de frustraties die het me soms geeft dat dat volgens de wet niet gewoon vanzelfsprekend is. Dat bijna alles wat nodig is om jouw zo gewoon en fijn mogelijk groot te laten groeien moeilijk moet gaan. Maar ondanks dat dat me soms enorm frustreert weet ik zeker dat we overal wel gaan komen.

Want als er met stip iets bovenaan staat wat jij mij hebt geleerd dan is het,

“Waar een wil is is een weg. En waar een weg is daar is Vido met zijn wil!”

Hoe gaat het nou?

maandag, december 19th, 2016

Het is wel weer eens tijd voor een update dacht ik zo.
Want hoe gaat het nou met Vido en alle ontwikkelingen? Zowel bij hem als rondom een aangepaste woning.
Nou met beide eigenlijk niet heel super als ik eerlijk ben.

De afgelopen tijd zijn we druk bezig geweest met allerlei onderzoeken en testjes bij het Revalidatiecentrum.
Dit omdat ze Vido zijn ontwikkeling goed willen volgen. Ook met het oog op school.
Want in 2018 zal ook Vido naar school moeten. Maar kan hij regulier onderwijs aan? Of wordt het speciaal onderwijs?
Wat voor hulp zal hij op school nodig hebben? Dit en talloze andere vragen komen daarbij kijken.
In principe gaan we er nog steeds vanuit dat regulier onderwijs mogelijk moet zijn voor hem, maar we moeten ook wel realistisch blijven of dit haalbaar is.

Vido heeft her en der wat achterstand, vooral in zijn taalbegrip en ruimtelijk inzicht.
Dat laatste vind ik persoonlijk een beetje onzin want zelf merk ik dat hier helemaal niet en de momentopname van het testen vind ik ook niet altijd betrouwbaar. Maar goed, mocht het wel zo zijn maak ik me daar ook helemaal niet druk om. Ik heb ook slecht ruimtelijk inzicht. Niets mis mee hahaha.
Het eerste daarentegen, zijn taalbegrip, daar kan ik me wel in vinden.
Ondanks dat hij zelf steeds beter begint te praten en meer zinnen gaat vormen merk ik wel dat hij niet altijd alles begrijpt.
Ik maakte me daar eerst nooit zo druk om, komt wel dacht ik. Maar als je kind zo vaak wordt getest maakt dat ook wat onzeker en kriegel hoor. Ik snap dat het nodig is om een duidelijk beeld te krijgen en om hem de beste begeleiding te geven. Maar soms wil je het ook allemaal gewoon niet weten. Zeker niet als je al veel aan je hoofd hebt.

Grof motorisch scoort hij natuurlijk belabberd. Ik snap ook werkelijk niet dat zulke testen gedaan worden bij een kind wat deels verlamd wordt. “Hij kan niet lopen maar wel kruipen dus grof motorisch functioneert als hij als een kind van 8 maanden.” Ja duhhh!
Maar goed, zijn fijne motoriek is daarentegen wel weer heel goed, Het ene compenseert het andere zullen we maar zeggen 😉 .

We hebben inmiddels een sta(indeweg)tafel in huis. Hier moet hij een uur per dag in staan om ervoor te zorgen dat zijn spieren niet verder verkorten. Het is iedere dag weer een uitdaging hem er een uur in te houden want hij vind het helemaal niets. Maarja leg maar eens aan een jongetje van bijna 3 uit dat de kokers/beugels die hij aan zou moeten iedere avond en nacht veel vervelender zijn dan een uurtje staan.
Dus we maken er maar wat van. En vandaag wordt ons ouderwetse model omgeruild voor een hipper nieuw model.

We wachten nog steeds op zijn orthopedische schoenen. De levertijd was 5 weken dus dat zou inhouden dat ze aankomende week binnen moeten komen. En dat zou tijd worden want dan kunnen EINDELIJK de twister cables aan zijn schoenen vastgemaakt worden!
Want dat duurt en dat duurt maar en er zit totaal geen schot in. Heel frustrerend. Want we zien Vido echt achteruit gaan met staan en langslopen en dat breekt je hart. Want hij wilt zo enorm graag.

Laten we hopen dat 2017 het jaar wordt van nieuwe beginnen. Nieuwe rondes, nieuwe kansen zeg maar.
Dus ook nieuwe schoenen en nieuwe hulpmiddelen!
Ondertussen raakt ons huis trouwens steeds voller en voller.
In ieder hoekje of gaatje proppen we wel weer een hulpmiddel, dozen katheters, een koelkastlade vol medicijnen, etc etc.
En het frustreert steeds meer.

Het is allemaal zo dubbel. Want het liefst zouden we hier lekker blijven wonen, maar de dagelijkse confrontatie dat dit gewoon echt niet oké is voor Vido doet ons wel steeds meer en meer beseffen dat we snel een andere woning moeten.
Maar die zoektocht valt nog niet meer. Want er is zoveel waar we aan moeten denken dat ons hoofd er soms wel van overstroomt.
Waar we eerst heel makkelijk dachten over een woonunit beginnen we hem daar nu toch ook een beetje in te knijpen.
Want zo een 700 euro huur plus 300 eigen bijdrage voor de unit is wel 1000(!!!) euro per maand.
En de kosten die we hebben als groot gezin zijnde waarvan 2 pubers lopen aardig op.
Maar we geven de hoop niet op en blijven hopen dat de gemeente en woningbouw hard met ons mee willen denken.

Er moet toch iets voor te vinden zijn? Maar tot die tijd denk ik dat we wel het één en ander aan noodaanpassingen moeten gaan doen.
Zoals beginnen met katheteriseren op de eettafel. Ja echt. :-/
Want het aankleedrek is te klein, we hebben geen ruimte voor een hoog/laag bed waarop we het zouden kunnen doen.
Geen enkel andere mogelijkheid boven om het op een hoogte te doen die niet funest is voor je rug.
Dus dan blijft enkel de eetkamertafel over.
Groot aankleedkussen er op en katheteriseren maar.
En dan maar weer plek zoeken voor zo een kussen, en ondertussen proberen om je huis zoveel mogelijk huis te houden zodat het ook nog steeds als thuis voelt. En niet als een revalidatiecentrum of ziekenhuis. Tenslotte wonen we er niet alleen.

Verder is en blijft Vido gelukkig een blij kind. Ondanks dat hij de laatste tijd aangeeft veel en vaker pijn te hebben aan wat gewrichten blijft hij lachen en blijft hij ondernemen. Hij geniet ervan als we op stap zijn. Is super sociaal en lief voor andere mensen. Gaat met veel plezier naar de revalidatiegroep en kan als de beste zijn broer irriteren hahaha.
Want tja…het is en blijft een kind. Een peuter van alweer bijna 3 jaar!
En in drie jaar tijd hebben we al heel wat meegemaakt maar vooral van hem geleerd. En niet alle levenslessen zit je op te wachten, maar het maakt je wel harder en wijzer en ook dankbaarder. En dat hebben we toch allemaal maar te danken aan onze lieve schat.

Dachten we er te makkelijk over?

vrijdag, november 18th, 2016

Op het moment van schrijven stroomt mijn hoofd een beetje over. Ik stond net boven voor de spiegel en keek naar de wallen onder mijn ogen en zag iemand die in slechts een 3,5 jaar tijd wel 10 jaar ouder lijkt. Ik moest huilen en voelde me even wanhopig.
Het werd en word me allemaal even teveel. De titel van dit bericht is de vraag “Dachten we er te makkelijk over?” en daarmee doel ik op de toekomst.
Op het moment dat we wisten dat we een kindje zouden krijgen dat naar grote waarschijnlijkheid rolstoelafhankelijk zou zijn dacht ik eigenlijk dat alles wel goed zou komen. Ik had op dat moment natuurlijk ook geen ervaring met hoe het is om een kind met beperking te hebben. Ook om mij heen niet meegemaakt dus alles wat je weet is wat je zelf kunt bedenken of wat je misschien eens ergens gelezen of gezien hebt. Ik dacht dat het wel goed zou komen. Dat oplossingen zich wel aan zouden dienen. Dat we in een land leven waarin je daarbij goed geholpen wordt. Natuurlijk dacht ik niet dat alles zomaar aan zou komen waaien en wist ik wel dat we er moeite voor zouden moeten doen. Maar dat we nu al zoveel tegenslagen zouden hebben had ik niet verwacht. En dan wordt het in mijn hoofd één grote wanhoop en wirwar aan emoties.

Toen ik zojuist beneden kwam keek ik Franke aan en zei ik “Zijn we niet beter af als we afzien van dat hele PGB?” en dat meende ik oprecht.
Nu ik het schrijf voel ik de tranen weer achter mijn ogen branden. Alles voelt zo oneerlijk.

Toen we vorige week te horen kregen dat we ook op sociale huurwoningen mochten reageren dacht ik even dat er een oplossing was voor ons woonprobleem. Niet gelijk, maar dat we in ieder geval weer hoop hadden voor de toekomst.
Maar niets bleek minder waar. Eigenlijk staan we nu eigenlijk pas aan het begin van een lange weg waarin we tegen een hoop dingen aan zullen lopen. De wirwar in mijn hoofd komt omdat ik me schuldig voel. Omdat ik mij tegenover iedereen wil verklaren. Ik ben een pleaser en kan er niet tegen als mensen een negatief oordeel over mij hebben of over mijn leven en de keuzes die ik daarin heb gemaakt.

Zo vind ik het soms, of tegenwoordig best vaak, moeilijk om te “klagen” over onze situatie.
In mijn hoofd hoor ik de meningen van mensen al.

Jullie hebben zelf voor zo een groot gezin gekozen.
Jullie wilde Vido.
Waarom werkt Franke niet gewoon?
Jij kan toch gewoon je rijbewijs halen?
Dat PGB is toch groot genoeg om goed van rond te komen?
Jullie mogen niet klagen hoor.
Waarom na Vido voor toch nog een kindje gaan?

En zo zijn er nog talloze andere meningen die ik in gedachten al hoor terwijl ik ergens verdrietig of teleurgesteld over ben of als we weer eens tegen muren van bureaucratie aan lopen. En ondanks dat mensen die mij wel aardig vinden en onze situatie wel begrijpen standaard reageren met “van die mensen moet je je niets aantrekken.” doe ik dat wel.
Ik wil graag dat iedereen me begrijpt. En je hoeft het niet met me eens te zijn, maar ik hoop altijd dat mensen dan meer begrip krijgen voor mijn of onze situatie.

Op dit moment voel ik mij teneergeslagen omdat ik even geen oplossing meer zie. We hebben deze week een woning bezichtigd en deze afgewezen. Dit omdat hij niet voldeed. Zo simpel is het eigenlijk. Maar we kregen in de terugkoppeling van gemeente en woningbouw zo een verwijtend gevoel. Alsof we ons probleem niet op wilde lossen en we min of meer idioot waren dat we deze woning hadden afgewezen.
Wij stonden daar met 2 kinderen. Werden door de woning begeleid door een aardige man van de woningbouw en de huidige huurder. Maar deze beide mannen hadden ook geen verstand van het geen waar wij naar op zoek zijn. Tja de tuin was groot en daar paste wel een woonunit in. Maar dat de doorgang naar de keuken niet rolstoeltoegankelijk was, of eigenlijk de hele keuken niet, dat werd niet gezien. Dat je na het plaatsen van een woonunit geen daglicht meer over zou houden dat was ook geen argument. Dat ik onze was niet fatsoenlijk zou kunnen ophangen, de woning een plat dak heeft waardoor er geen bergruimte was, dat deed er ook niet echt toe. Dat is niet letterlijk gezegd hoor. Maar er werd eerst gezegd “Ga maar gewoon kijken, misschien is het wel wat. Je weet maar nooit.” en als het het niet zou zijn dan gingen we gewoon verder kijken.

Maar nu ineens was het “Tja veel groter hebben we ze niet hoor.” , en was het ook mogelijk geweest om met een bouwkundige door de woning te lopen om te kijken of er verbouwingsopties waren. En dat was na onze afwijzing he. Niet dat die optie er was hoor. Maar het was wel heel raar dat dat ineens de reactie was. Allereerst is ons in het begin gezegd dat de gemeente niet meer doet aan verbouwingen, en ten tweede hoeven we echt geen riante villa. Wat wij willen is een woning die boven dezelfde ruimte heeft als dat we nu hebben, dus ook voor berging en de was. En een woning die beneden ruim genoeg is voor Vido om in zijn rolstoel te kunnen rijden en eventueel met zijn rollator te kunnen lopen. En waar of al een slaap en badkamer beneden zijn, of aangebouwd kunnen worden of waar een woonunit geplaatst kan worden. Maar goed, de nasmaak van de afwijzing was bitter en wij voelde ons er behoorlijk rot door.

En vanochtend kwam er een reactie op een email van ons en daardoor voelde we ons weer min of meer schuldig.
Het kwam over alsof het onze schuld was dat we de woning niet doorgelopen hebben met de WMO mensen die er verstand van hebben.
Dat maakte me zo verdrietig. Wij hebben aangegeven wat onze nood is, hun hebben ons een urgentie gegeven en gezegd dat we samen zouden zoeken naar een oplossing.

Vervolgens staan wij daar alleen, onwetend in waar we precies op moeten letten, en vervolgens is het:

“Uiteraard moet de woning voor de langere termijn geschikt zijn. Echter de argumenten die u heeft aangedragen zijn nu voor ons lastig om te bevestigen of oplossingen voor te bedenken, omdat wij niet in de gelegenheid zijn geweest met u mee te denken/kijken.”

Ja hallo, dat lag niet aan ons hoor. Jullie wisten wanneer de bezichtiging zou plaats vinden, jullie wisten dat dit onze eerste bezichtiging was, en jullie weten dat wij er totaal blanco in staan. Had er dan gewoon gestaan die Dinsdagochtend.

Maar goed…in de mail van vanochtend stond nog meer.

“Zoals we al eerder besproken wordt er voor woningaanpassingen wel een eigen bijdrage gevraagd.  Hierover kunt u wel alvast  informatie inwinnen bij het CAK.

Als u uit gaat van een unit in de tuin moet u denken aan 50.000 euro over een periode van 10  jaar (130 periodes). U kunt uw eigenbijdrage via de website van het cak, www.hetcak.nl bereken. Dan kan u  wat betreft uw woonlasten hier rekening mee houden. U betaalt nooit meer dan u maximale eigen bijdrage.  

 

Bij een volgende woning die u wordt aangeboden, stellen wij met klem voor om ook daadwerkelijk mee te gaan met de bezichtiging. De bouwkundige van de gemeente wordt zo nodig ook ingeschakeld door ons, daar heeft u verder geen kosten aan.”

Lees je het bedrag?? Daar schiet je toch gelijk van in een depressie? Althans ik wel. Want bij het CAK telt ons inkomen wat volgens vele geen inkomen is wel als inkomen. Dan komt het er op neer dat we de hoogste eigen bijdrage moeten betalen. Als je uit gaat van een huur van ongeveer 720 euro, want dat is wat de grote ééngezinswoningen in Amersfoort kosten aan huur, dan kom je met je eigen bijdrage (zo een 315 euro per maand) uit op een huur van 1035 euro per maand!! Allemachtig! En ik denk alleen, hoe moeten we dat gaan betalen??

We hebben echt nergens recht op. Geen subsidies of andere potjes. Alles moet uit eigen zak komen. En dan kan het PGB zo een lekkere vetpot lijken, maar dat is het echt niet. Niet alleen betaal je er een aardige duit belasting over, maar we hebben ook een gezin van 7 en we leven niet van de lucht. We doen absoluut geen buitensporige dingen. Gaan niet op vakantie en als we dit al wel doen dan is dat op uitnodiging van een ander. We rijden geen dure auto, kopen geen dure kleding, gaan niet uit eten, hebben geen overbodige luxe in huis.
Maar we hebben wel kinderen, 5 zelfs. En daar zijn we stapelgek op en ik zou er niet één willen missen. Deze kinderen moeten ook eten, drinken, naar school, nieuwe kleding, schoenen, feestjes bij vriendjes, op stap met vriendjes, kortom…gewoon leven. En dat kost geld, veel geld. En dat heeft iedere ouder met kinderen. Alleen is het feit wel dat de ene het beter kan missen dan de ander. En dan hebben wij niet eens zulke veeleisende kinderen. Ze zitten niet op een sport, hebben geen dure hobby’s, en zijn de moeilijkste niet. Soms heb ik zelfs weleens het gevoel dat ik ze in bepaalde opzichten ernstig tekort doe.

Vorige week zette ik even mijn financiën op een rijtje en ging ik kijken of ik misschien kon bezuinigen op dingen.
Enige wat eruit kwam was mijn hans anders briltotaalplan van 3 euro per maand. Nou als dat me moet redden :-/ .
Enige waar we uiteindelijk op kunnen bezuinigen zijn de boodschappen en dat zullen we dan ook moeten doen.
Maar ook daarmee zijn de problemen niet opgelost.

Als ik denk aan de toekomst, een rolstoelbus, een woonunit, studeren van Noah en Micah, ik weet echt even niet hoe we het allemaal moeten doen, echt niet.

En het is toch stom dat op het moment waarop wij zeggen, hou dat PGB maar, we ineens recht hebben op zoveel dingen.
Zorgtoeslag, huurtoeslag, nauwelijks eigen bijdrage, kindgebonden budget, een toeslag op mijn inkomen omdat ik onder het minimum zit, er worden sportverenigingen betaald, de zogenaamde vrijwillige ouderbijdrage die helemaal niet zo vrijwillig is valt weg, er wordt meegekeken naar vergoedingen in studiekosten, instanties zijn bereid om je te helpen en staan voor je klaar.

En nu niets. Alles moet of gaat moeilijk of gewoon niet.

Ik voel de spanning in mijn buik en word serieus misselijk omdat ik me zo wanhopig voel.
De gezondheid van ons kind gaat achteruit door onze woonomstandigheden.
Dat snijd dwars door mijn hart en daar ben ik nou al meer dan een week door van slag.
We hebben een heerlijk huis, een heerlijke tuin, en mijn hart ligt hier.
Ik voel me hier veilig en vertrouwd en we hebben hier hele mooie herinneringen en diep in mijn hart wil ik helemaal niet weg.
Maar we moeten. Vido zijn spierkracht gaat achteruit omdat hij hier niet voldoende ruimte heeft om deze in beweging te houden.
Zijn spieren en pezen verkorten omdat hij nergens plek heeft om rechtop te staan.
Hij heeft pijn in zijn rug en heupen als we hem katheteriseren omdat hij te groot is geworden voor het verschoonrek.
Het vele tillen van plek naar plek doet hem inmiddels pijn.

En mij ook, deze situatie doet mij pijn en maakt mij intens verdrietig.

Ik voel me schuldig dat ik de zorg van Vido niet volledig op mij kan nemen door mijn eigen situatie.
Want dan had Franke kunnen gaan werken, of in ieder geval parttime en daarnaast studeren.
Dan hadden we misschien wel een hypotheek kunnen krijgen.
Dan hadden we dat hele pgb gezeik niet gehad en recht op van alles en nog wat.

Het is van de zotte dat we nou serieus moeten gaan kijken of het misschien niet voordeliger is om af te zien van het PGB.
Het lost voor Franke niets op want die moet blijven doen wat hij nou ook al doet.
En het voelt ook gewoon niet goed.
Wij doen de zorg zelf, zorg dat als we die laten doen door instanties zo ontzettend veel geld kost.
Als ik zie hoeveel een HBO verpleegkundige betaald kan worden uit een PGB dan rollen mijn ogen.
Als ouder zijnde verdien je 1/3e van dat bedrag.

En wij zijn geen gezin waarin je de zorg door iemand anders kan laten doen. Tevens kan ik me niet voorstellen dat een verpleegkundige hier de zorg zou willen leveren gezien het feit dat de omstandigheden niet ideaal zijn.
Maarja, dat is niet eens iets waar we over na hoeven te denken. Want ik wil niet dat een vreemde mijn zoon thuis komt katheteriseren of darmspoelen. Zijn medicijnen geeft en indien nodig sondevoeding. Hij hoeft zich niet buiten zijn comfortzone te voelen. Het is al vervelend zat dat je 7 keer per dag een slangetje in je piemel krijgt en 1 keer per dag een canule in je anus en je een explosie aan poep verliest.
En de strijd die het medicatie geven levert wil je niet door een ander laten voeren want je kent je eigen kind het beste.

Maar het is bijna te zot voor woorden dat ze je langzamerhand allemaal die kant wel op willen hebben.

En ik vraag mij nou echt steeds af…”Deb…heb je het allemaal zwaar onderschat?” .
Dacht ik nou echt dat het bij ons makkelijk zou gaan. Was ik zo naïef tijdens het lezen van de vele verhalen die ik vond op internet en waarvan ik dacht “Oh maar dat gaat ons niet gebeuren.” .
Je zou je bijna schuldig gaan voelen dat je de bewuste keuze hebt gemaakt om een kind met een beperking geboren te laten worden.
Bijna zeg ik he…want als ik naar Vido kijk dan voel ik alleen maar hoe welkom hij altijd is geweest en altijd zal zijn.
En wij als ouder zijnde zijn daarmee verantwoordingen aangegaan. En met alle liefde houd ik mij daaraan.
Maar het vreet me inmiddels helemaal op dat we nu tegen een bijna onmogelijk te winnen obstakel zijn aangelopen.

Want ik zie echt geen oplossing meer op dit moment.
Behalve het winnen van een loterij. Dan kopen we gelijk die rolstoelbus en als de prijs hoog genoeg is gaan we gelijk op zoek naar die perfecte woning. En als de prijs wat lager is schaffen we gewoon zelf die woonunit aan.
Nu kan het nog. Dromen van het winnen van een loterij.
Maar straks niet meer want dat is ook iets waar ik op kan bezuinigen. Die €12,50 die ik betaal aan de postcodeloterij.
Is toch weer €12,50 en samen met mijn briltotaalplan is het toch €15,50 per maand.
Daar kan ik toch weer een avondmaal voor op tafel zetten.

Spinapoli November 2016

donderdag, november 17th, 2016

Vandaag stond er weer eens een dagje Spina Poli in de agenda.
Voor de mensen die niet weten wat de Spina Poli inhoudt, een korte uitleg.
We zijn dan een halve dag in het WKZ (Wilhelmina Kinderziekenhuis).
Maar in plaats van dokter naar dokter rennen zitten we in een kamertje en komen alle artsen naar ons toe.
Super handig!
Vandaag kwamen naar ons toe de fysiotherapeute, de urologie verpleegkundige, de revalidatiearts, maatschappeijk werk, de orthopedisch chirurg, en de neurologe.
Ze checken Vido en praten met ons om zo te kijken hoe de ontwikkeling gaat en of er problemen zijn. Tevens moet het lichamelijk onderzoek uitwijzen of er iets aan de hand is of niet.

Helaas wisten wij al door de onderzoeken bij de Hoogstraat dat Vido zijn spierkracht in de benen afneemt.
En daar baal je van als ouders.
Ondanks dat lopen voor ons helemaal geen vereiste is balen we toch.
En waarom? Omdat Vido zelf zo graag wil lopen en ook zo hard zijn best doet maar hij zo belemmert wordt.
Belemmert omdat de juiste ondersteuning zo lang duurt, maar ook omdat alles waar hij voorheen zo goed mee kon oefenen nou allemaal letterlijk en figuurlijk tekort schiet.
Want wat er nou aan de hand is, is dat Vido zijn spieren en pezen inkorten. Dit komt omdat hij niet genoeg strekt. Dus niet genoeg met zijn benen recht staat.
Voorheen was dit wel zo omdat hij kleiner was en overal langs heen wilde lopen en daardoor ook constant aan het strekken was.
Maar dat is niet meer het geval. Hij loopt nog wel langs maar is inmiddels zelf ook langer geworden en waar hij nu langs loopt zorgt niet voor strekking maar voor gebogen knieën.

Ik baal daar persoonlijk echt heel erg van. Want ik roep en vraag al bijna een jaar om de juiste loop/sta ondersteuning en daar zijn we nu pas mee bezig. En tijdens de alledaagse verzorging vallen sommige dingen je wel op maar lang niet alles.
We hadden wel gezien dat zijn benen meer elastiek werden en niet meer zo krachtig waren als tevoren. Maar hadden er niet echt aandacht aan geschonken. We waren druk bezig met de aanpassingen voor zijn benen en voeten en dachten steeds “als dat in orde is kan hij weer oefenen en krachtiger worden.”. Maar de waarheid is dat de tijd als een razende voorbij gaat en we niets op zijn geschoten maar Vido wel achteruit is gegaan. Het voelt als falen, maar wat ik vooral voel is verdriet.

Het is moeilijk en confronterend om te zien dat iemand die zo graag wilt wordt belemmert door zijn eigen lichaam. Het is moeilijk om te zien hoe het jongetje dat zo een enorm doorzettingsvermogen heeft en altijd zo onvermoeibaar was nu soms toch echt moet toegeven dat hij het niet allemaal meer kan. Zijn hulpvragen komen steeds meer. We moeten hem steeds vaker tillen om hem te helpen verplaatsen van bijvoorbeeld eettafel naar bank of in zijn rolstoel. Hij heeft gewoon lang niet altijd meer de energie die hij eerst wel had.

En dan zie je allerlei succesverhalen op facebook van lotgenootjes die enkel sterker worden en het zo goed doen en dan steekt dat toch.
Mag je natuurlijk weer niet zeggen want dan krijg je daar weer kritiek op. Maar fuck it. Ik had Vido zo graag meer gegund.

Het is ook een samenloop van omstandigheden. Ik zit niet lekker in mijn vel en daardoor komt alles harder binnen. Het is kut om te zien dat je kind niet lekker in zijn vel zit en ik voel me daar schuldig om. En al zeggen honderd anderen dat ik dat niet moet doen en ik me niet schuldig hoef te voelen. Dat doe ik wel.

Maar goed, plan de campagne is nu om zo snel mogelijk een orthopedische sta-tafel te gaan aanvragen. Hier moet hij dan een bepaalde tijd per dag op. Het is goed voor de heupen, voor het strekken en rechten van zijn benen, spieren en pezen, voor de doorbloeding etc.
Het is tevens weer een object extra in huis en ik weet werkelijk niet meer waar we alles moeten laten. Ik ben blij dat we een auto hebben want daar kunnen we nog eens wat inzetten. Soort van rijdende opslagplaats. Maar wat ze zeggen is waar, als het voor je kind is dan maakt het niet uit. Al is zo een sta-tafel 3 bij 3 dan maak je wel plaats.

Gelukkig loopt een aanvraag voor de sta-tafel via de zorgverzekeraar want dat gaat een stuk sneller dan via de gemeente. En aangezien het hier echt om snel handelen gaat is het wel nodig.
Tevens ben ik benieuwd naar de uitslag van de foto’s van zijn rug en heupen. Hij klaagt veel over pijn en soms weet ik niet of het nou echt is of mieperij en de foto’s moeten meer uitsluitsel geven.

Tevens hebben we gisteren met de urologie het “droog worden” besproken. Ondanks zijn incontinentie hoop je dat je middels de juiste medicatie en het katheteriseren je je kindje uiteindelijk droog gaat krijgen. Uit de luiers is zoveel fijner.
Nou is al heel lang duidelijk dat Vido zijn blaas een moeilijk ding is. Tussen het katheteriseren door blijft hij niet droog. Gelukkig heeft hij geen terugstroom van urine naar de nieren maar naar buiten. Dat is fijn want zo beschadigen zijn nieren niet. Maar als Vido hoest, of niest, of zich ook maar een beetje inspant dan komt er al urine uit bij hem. Voor de toekomst betekent dit dat er geopereerd gaat moeten worden. Wat voor soort operatie is iets dat we volgend jaar ergens gaan bekijken door eerst de blaas goed te onderzoeken. Een urine stoma is ook aan bod gekomen maar dat zijn dingen waar ik nog even niet aan wil denken. Voor nu is het nog prima in de luiers.

Al met al hakt zo een dag er in.

Waar ik voorheen een enorm warm gevoel kreeg als ik het WKZ binnen stapte krijg ik nu een onrustig gevoel omdat ik zo geconfronteerd word met zijn “beperking” .
Ik weet dat het fases zijn. Ik weet dat we er gewoon doorheen moeten en dan wel zien waar het schip stand.
Want geen enkel kind met Spina Bifida is hetzelfde. Er is niet echt een leidraad waar je je aan op kan trekken.
Maar gezond verstand doet soms ook een hoop.

En al hoop ik voor onze zoon het allerbeste. Ik moet natuurlijk ook reëel blijven.