Das Pech

De kogel is zo goed als door de kerk. Als de chirurg instemt krijgt Vido een peg sonde die later vervangen zal worden voor een mic-key button.

Vanochtend zijn we gebeld door de kinderarts van het WKZ die vertelde overleg te hebben gehad met de Hoogstraat en dat ze na hen gesproken te hebben ook van mening is dat dit toch de beste keuze is. Er moet nog wel overleg met de chirurg plaats gaan vinden, want deze moet ook zijn akkoord geven. Maar omdat de situatie best prangend is verwacht ze niet dat deze roet in het eten zal gooien. En totdat het zo ver is moet hij z.s.m. een neus/maagsonde omdat hij echt meer vocht moet krijgen. Normaal brengen we deze altijd zelf in, maar de laatste keer dat we dit deden was voor niemand fijn. Dus hebben we besloten hem dit keer in het WKZ te laten plaatsen. En dit zal aankomende Donderdagochtend om 8:45 zijn. We hopen dat het deze keer minder traumatisch zal verlopen voor hem en zijn slangetjes angst wat zal verminderen.

Voor de mensen die niet weten wat een peg sonde is.

Het is een sondeslang die via de buikwand direct in de maag geplaatst wordt. Door deze slang kun je sondevoeding, medicatie of vocht toedienen. Bij Vido gaat het om de laatste twee. Ze maken een fistelkanaal (een uitgang vanuit de maag door de huid van de buik naar buiten) en zodra deze geheeld is wordt de lange slang vervangen door een mic-key button.

Dan zit je niet meer met het slangetje wat uitsteekt. Voor Vido is deze ingreep noodzakelijk omdat het hem gewoon niet lukt zijn dagelijkse hoeveelheid vocht tot zich te nemen. Zie mijn eerdere post daarover. In welk tijdsbestek het allemaal gaat gebeuren weten we nog niet, maar dat horen we snel.

En terwijl ik dit zo informatief opschrijf gaan er met deze beslissing toch een hoop emoties gepaard. Want ondanks dat het een relatief kleine ingreep is (waar best wat haken en ogen aan kleven) valt het ons wel zwaar. Bijna 5 jaar lang zijn we dagelijks bezig geweest en nog steeds bezig met zijn vochtinname. En het is aan de ene kant een opluchting dat straks die strijd verdwenen is. Maar aan de andere kant valt het zo zwaar. Weer een ingreep. Een extra medische handeling. Nog een litteken. En het meest zware vind ik dat Vido het allemaal niet snapt. Hij begrijpt de ernst niet van het drinken. De zorgen die we er om hebben. En dat het enkel moet gebeuren om zijn gezondheid in orde te houden. We hebben hem nog niet verteld dat hij Donderdag de neus/maagsonde al krijgt. Want dan zou hij tot dat moment alleen maar angstig zijn en zich nog meer gedwongen voelen te gaan drinken en voelen alsof hij faalt als hij het niet red.

Zowel Franke als ik zijn al sinds het telefoontje van vanochtend enigszins van slag. We wilde dit graag. Want het moet. Maar niet alles wat gaat zoals je wilt betekent automatisch dat je je daar fijn over hoeft te voelen. We zijn verdrietig voor Vido.

Je wilt je kind niet weer in het ziekenhuis zien. En zeker geen operatie laten ondergaan. We zijn blij en dankbaar dat het ziekenhuis nou achter ons staat. Dat ze de ernst van de situatie inzien en ook hun excuses hebben aangeboden over de voorgaande gang van zaken. En we hopen vanaf nu gewoon weer dat we met alle neuzen dezelfde richting op staan.

Maar bovenal hopen we dat als straks alles achter de rug is we de juiste keuze hebben gemaakt. Dat we ons niet meer druk hoeven te maken als het drinken slecht is. En dat de mic-key Vido zal helpen tot hij het wel zelf kan. Want ik denk echt wel dat in de loop der jaren die tijd gaat komen. En tot die tijd is er geen strijd meer. Geen wanhoop of frustratie. Slechts wat handelingen extra die waarschijnlijk net zo snel routine zullen worden als de rest.

One Response to “Das Pech”

  1. Anna Nooy Says:

    Dat is best ingrijpend voor allemaal maar voora Vido.
    Ik leef echt mee vooral als het om de kinderen gaat.
    Maar weet je jullie zijn zo lief en bezorgdzaam en geven zoveel liefde.
    Op zich is dat een hele steun.
    Ik zal duimen en heel veel sterkte de komende tijg.
    Lieve knuffel voor allemaal.

Leave a Reply