Archive for december, 2018

Das Pech

maandag, december 17th, 2018

De kogel is zo goed als door de kerk. Als de chirurg instemt krijgt Vido een peg sonde die later vervangen zal worden voor een mic-key button.

Vanochtend zijn we gebeld door de kinderarts van het WKZ die vertelde overleg te hebben gehad met de Hoogstraat en dat ze na hen gesproken te hebben ook van mening is dat dit toch de beste keuze is. Er moet nog wel overleg met de chirurg plaats gaan vinden, want deze moet ook zijn akkoord geven. Maar omdat de situatie best prangend is verwacht ze niet dat deze roet in het eten zal gooien. En totdat het zo ver is moet hij z.s.m. een neus/maagsonde omdat hij echt meer vocht moet krijgen. Normaal brengen we deze altijd zelf in, maar de laatste keer dat we dit deden was voor niemand fijn. Dus hebben we besloten hem dit keer in het WKZ te laten plaatsen. En dit zal aankomende Donderdagochtend om 8:45 zijn. We hopen dat het deze keer minder traumatisch zal verlopen voor hem en zijn slangetjes angst wat zal verminderen.

Voor de mensen die niet weten wat een peg sonde is.

Het is een sondeslang die via de buikwand direct in de maag geplaatst wordt. Door deze slang kun je sondevoeding, medicatie of vocht toedienen. Bij Vido gaat het om de laatste twee. Ze maken een fistelkanaal (een uitgang vanuit de maag door de huid van de buik naar buiten) en zodra deze geheeld is wordt de lange slang vervangen door een mic-key button.

Dan zit je niet meer met het slangetje wat uitsteekt. Voor Vido is deze ingreep noodzakelijk omdat het hem gewoon niet lukt zijn dagelijkse hoeveelheid vocht tot zich te nemen. Zie mijn eerdere post daarover. In welk tijdsbestek het allemaal gaat gebeuren weten we nog niet, maar dat horen we snel.

En terwijl ik dit zo informatief opschrijf gaan er met deze beslissing toch een hoop emoties gepaard. Want ondanks dat het een relatief kleine ingreep is (waar best wat haken en ogen aan kleven) valt het ons wel zwaar. Bijna 5 jaar lang zijn we dagelijks bezig geweest en nog steeds bezig met zijn vochtinname. En het is aan de ene kant een opluchting dat straks die strijd verdwenen is. Maar aan de andere kant valt het zo zwaar. Weer een ingreep. Een extra medische handeling. Nog een litteken. En het meest zware vind ik dat Vido het allemaal niet snapt. Hij begrijpt de ernst niet van het drinken. De zorgen die we er om hebben. En dat het enkel moet gebeuren om zijn gezondheid in orde te houden. We hebben hem nog niet verteld dat hij Donderdag de neus/maagsonde al krijgt. Want dan zou hij tot dat moment alleen maar angstig zijn en zich nog meer gedwongen voelen te gaan drinken en voelen alsof hij faalt als hij het niet red.

Zowel Franke als ik zijn al sinds het telefoontje van vanochtend enigszins van slag. We wilde dit graag. Want het moet. Maar niet alles wat gaat zoals je wilt betekent automatisch dat je je daar fijn over hoeft te voelen. We zijn verdrietig voor Vido.

Je wilt je kind niet weer in het ziekenhuis zien. En zeker geen operatie laten ondergaan. We zijn blij en dankbaar dat het ziekenhuis nou achter ons staat. Dat ze de ernst van de situatie inzien en ook hun excuses hebben aangeboden over de voorgaande gang van zaken. En we hopen vanaf nu gewoon weer dat we met alle neuzen dezelfde richting op staan.

Maar bovenal hopen we dat als straks alles achter de rug is we de juiste keuze hebben gemaakt. Dat we ons niet meer druk hoeven te maken als het drinken slecht is. En dat de mic-key Vido zal helpen tot hij het wel zelf kan. Want ik denk echt wel dat in de loop der jaren die tijd gaat komen. En tot die tijd is er geen strijd meer. Geen wanhoop of frustratie. Slechts wat handelingen extra die waarschijnlijk net zo snel routine zullen worden als de rest.

maandag, december 10th, 2018

Ik roep Vido vanuit de keuken richting het toilet waar hij op zit.

“Goed gedronken op school jongen. Bijna 2 bekers leeg.”

Een paar uur eerder had ik hem met paniekstem tegen Franke horen zeggen dat hij goed had gedronken op school. Paniek omdat hij inmiddels zelf ook wel doorheeft dat de ernst groot is, en de frustratie nog groter. Maar dat wil je natuurlijk niet. Dat je kind met paniek in zijn stem zegt dat hij goed heeft gedronken.

Het lijkt zo simpel. Drinken. Maar pas als je erop geattendeerd wordt hoeveel je moet drinken en dit bij gaat houden besef je je pas dat het zo vanzelfsprekend niet is. Probeer maar eens naast alles wat je consumeert op een dag, ook twee liter water te drinken. Dat is echt een hele opgave.

Vido heeft vanaf zijn geboorte al moeite met drinken. Is uit het ziekenhuis ontslagen met een sonde en wij als ouders met een “sonde diploma”. Wat inhoudt dat we hebben geleerd hoe we de sonde in moeten brengen en het hele circus er omheen. Vido vond het inbrengen van de sonde nooit erg. Dat is ook de reden waarom wij het hele drink probleem nooit als heel groot probleem hebben gezien. Ging het niet goed dan brachten wij de sonde in en diende we het benodigde vocht toe. En zo ging het jaren goed.

Het afgelopen jaar echter ging het met drinken steeds slechter. Zo ook met zijn blaas. Infectie na infectie. In overleg met de urologie hebben we besloten dat als er geen klachten waren we niet meer gingen behandelen met extra antibiotica. Hij werd er resistent voor en het zorgde alleen voor een tijdelijke oplossing. Want die infectie kwam toch weer terug. Mede door Vido zijn enorm weinige vochtinname.

Alle tips en trucs hebben we de afgelopen jaren al geprobeerd. Maar tot op heden nog geen blijvende oplossing.

Iedere dag staat hier in het teken van Vido zijn vochtinname. Het is zo een dagelijks iets geworden dat het me soms niet eens meer opvalt dat we er zo veel mee bezig zijn. Pas als we er even niet mee bezig zijn omdat Vido bijvoorbeeld logeert bij zijn beppe. Of als hij een probleemloze dag heeft en hij steeds vraagt om drinken. Pas dan valt het op. Het neemt echter niet weg dat we de intensiteit niet voelen.

Het afgelopen jaar is er ook een ommekeer geweest in de acceptatie van de sonde. Vido heeft een grote afkeer gekregen tegen de sonde. Het inbrengen is een strijd en marteling en zoiets moet je niet willen voor je kind.

Vorig jaar ging het weer heel slecht. De sonde moest gewoon geplaatst worden. Maar het sonde materiaal was op en we konden geen nieuwe bestellen omdat de machtiging was verlopen. Je moet namelijk voor sommige medische materialen ieder jaar of iedere twee jaar opnieuw een machtiging aan de arts vragen alvorens je het vergoed krijgt van de zorgverzekeraars.

Wij vroegen dus bij de kinderarts van het spina team om een nieuwe machtiging en vanaf toen begon het gedoe. Ze wilde geen nieuwe machtiging geven omdat ze nergens kon vinden dat Vido een sonde nodig had. Laat staan dat wij die zelf plaatste. Ondertussen moest Vido echt vocht hebben en waren er gelukkig hele lieve vrienden die ons materiaal konden geven waardoor Vido de zorg kreeg die hij nodig had. De kinderarts bleef echter voet bij stuk houden en schreef niets uit. Want….wat bleek. Er waren dossiers kwijt geraakt. Er stond niets meer in het systeem over Vido zijn slik onderzoek. Over de bevindingen van de KNO arts. Over het gesprek met de logopedie. En ook niet over dat wij het inbrengen hadden aangeleerd in het ziekenhuis.

Alles goed en wel….maar dat mag dan toch zeker niet ons probleem worden? Wij hadden niets kwijt gemaakt.

Gelukkig was daar de huisarts die een beter bewaarsysteem lijkt te hebben voor dossiers. Want die wist er wel van en gaf zonder problemen de machtiging en wij konden Vido weer de zorg geven die hij nodig had. Maar een triest verhaal was het wel.

Het afgelopen jaar is echt een drama geweest met drinken. Dagelijks zo intensief bezig geweest om hem tot drinken toe aan te sporen. En dan de frustratie van mensen die het niet begrijpen. Vido is een pleaser. Maar dan vooral voor mensen die niet in dit huis wonen 😂. Zo kan hij bij logopedie heel hard zijn best doen en zo een flesje appelsap weg atten. En gaat hij met zijn beppe op pad doet hij precies hetzelfde. Hier thuis echter drinkt meneer alleen maar bonomel (een goedkope versie van Yoki) en heeft hij helemaal de drang niet ons te pleasen. Alle andere dranken worden genegeerd en als we zeggen dat hij moet drinken dan neemt hij heel grappig twee slokken en stopt hij daarna.

Als iemand weinig drinkt en hier ook geen hinder van ondervindt dan valt het ook niet op. Als je zoon echter steeds medische problemen krijgt die te maken hebben mt zijn weinige vocht inname dan valt het wel op. Dan wordt het een probleem. En als dat probleem steeds groter en groter wordt en het je letterlijk ongelukkig maakt dan moet er gewoon wat gebeuren. Niks geen afspraken meer met de logo. Geen disciplinair eet team. Geen speciale veel te dure bekers meer. En ook geen constant aansporen op het drinken meer. Het slokt je op. Het maakt alles minder leuk voor iedereen. Want het draait de hele dag om Vido en het drinken. Voor ons een kwelling maar voor hem des te meer.

Dus afgelopen spina poli, nog niet zo lang geleden legde wij het probleem neer. Vertelde we ook dat het ons betreurde niets meer terug gehoord te hebben van de kinderarts, en gaven we aan graag naar een oplossing toe te willen werken. We kregen helaas niet het gevoel dat we heel serieus genomen werden. Sterker nog, het inbrengen van de sonde op deze leeftijd vond de kinderarts vergelijkbaar met kindermishandeling. En dat heeft ons wel achter de oren doen krabben. Want alhoewel haar uitspraak hard was en ook wel kwetsend, zat er wel een kern van waarheid in. Want zodra je kind zo een enorme weerstand geeft is het ook gewoon een vorm van mishandeling. Maar wat moet je dan? Je kind ziek laten worden? Jezelf uitputten door er steeds intensiever mee bezig te zijn? Het drinken in het algemeen een negatief iets in het leven van je kind laten worden? Echter toen we aangaven dat we dachten aan een PEG of mic-key button wuifde ze dat gelijk van tafel.

Wij wisten het echt niet meer. Dus we gooide een balletje op bij de ervaringsdeskundige. Zijn er kinderen met een peg sonde waardoor zij enkel vocht en medicatie toegediend krijgen. Dus geen sondevoeding, want eten doet Vido prima. Maar enkel vocht en medicatie. En tot onze grote verbazing waren er heel veel kinderen die enkel hiervoor een PEG of mic-key button hebben. Het is een sonde die direct in de maag, de twaalfvingerige darm of dunne darm geplaatst wordt via een bestaand fistelkanaal. Ja, er zitten nadelen aan en het heeft extra zorg nodig. Maar na maanden lezen en informatie inwinnen wegen de nadelen echt niet op tegen de voordelen.

Dus toen Vido voor een poli afspraak op de Hoogstraat moest komen (daar wordt hij ook onder medische controle gehouden) gaf Franke aan dat we dit opperde maar de artsen er negatief tegenover stonden en dat hij in het algemeen het gevoel had niet serieus gehoord te worden. Dit zorgde voor een terugkoppeling van de kinderarts. En uiteindelijk heeft dat ervoor gezorgd dat we vanochtend alle vier aan tafel zaten om deze slopende situatie te bespreken.

We hebben kunnen zeggen wat we wilde zeggen. Nog steeds voelt het alsof ze liever het pad van een disciplinair eetteam in willen slaan. Maar wij hebben vandaag heel goed aan kunnen geven dat dit voor ons een gepasseerd station is. Dus is er nou afgesproken dat ze deze week contact opnemen met de logo van de Hoogstraat. Want de stap naar o.a. een PEG moet medisch ook goed onderbouwd kunnen worden. Ze willen ook van deskundige horen dat wij als ouders en hun als team er echt alles aan gedaan hebben. Dat een nieuw traject met een eet team of logopedie dit probleem niet zal oplossen. En als ze van de Hoogstraat bevestiging krijgen en het medische team van het WKZ gelooft dat dit echt de beste oplossing is. Pas dan zullen we het traject van de PEG in gaan.

Gelukkig krijgen we volgende week al terugkoppeling, want om eerlijk te zijn is de koek aardig op hier. En vorige week brak ik. Toen ik midden in de nacht met mijn vingers mijn totaal verstopte zoon aan het ontdoen was van ontlasting. Puur en alleen wegens te weinig vochtinname. Toen dacht ik…dit is te gek voor woorden.

Deze lieve jongen, deze vechtersbaas en knokker. Die zit misschien niet te wachten op een gaatje in zijn buik. Maar nog veel minder zit hij te wachten op de dagelijkse strijd met zijn ouders om hem maar aan het drinken te krijgen. Deze lieverd wilt niet dat hij midden in de nacht wakker wordt van de buikpijn omdat zijn ontlasting hem zo in de weg zit. Deze doorzetter en vooral stoere gozer, die wilt echt niet dat zijn moeder met haar vinger de harde ontlasting uit zijn darmen moet vissen. En al helemaal niet dat zijn klasgenootjes ruiken dat hij een luier draagt. (Met enorm geconcentreerde en ruikende urine)

En mijn breekpunt samen met die van Franke zorgde ervoor dat we vandaag als team present waren. Elkaar aanvulde waar nodig met hetzelfde doel voor ogen. Vido zijn gezondheid weer zo optimaal mogelijk krijgen. En laten we alsjeblieft hopen dat de zogenaamde deskundige dit ook eens in gaan zien. Want we snappen echt wel dat het moeilijk voor te stellen is hoe intensief het allemaal is. Maar dat hoeft ook niet. Geloof ons als ouders zijnde gewoon. Dan waren we al zoveel verder geweest.

De weg in alles is al zwaar genoeg. Alle afspraken en de intensiteit. Mensen die zich ongevraagd bemoeien. Mensen die denken dat ze het beter kunnen. Laat ons doen waar we goed in zijn. Ouders zijn voor onze zoon. Een zoon waarvan wij weten wat hij nodig heeft.