Opstapeling

Vannacht tijdens het plafondstaren werd ik even overvallen door alle “zorg” rondom Vido de laatste tijd. Ondanks dat Franke een groot deel van de afspraken buiten de deur doet en (vind ik) toch wel de grootste zorg draagt, maakt mijn hoofd overuren. Het is zoveel op dit moment. En dan heb ik het niet over de handelingen die we per dag moeten verrichten. Maar de zorg en of alles wel goed blijft gaan.

School blijft een onrustige factor. Vaak overleg of de begeleiding nog voldoende is. Of misschien teveel. En recent veel vraagtekens omdat men toch twijfelt of Vido wel mee kan komen. Zijn manier van leren is anders en daardoor trager. Iets wat wij al vanaf het begin af aan hebben aangegeven, maar waar school kennelijk nu pas achter komt. Toch als ik ieder verslag van de Hoogstraat terug lees staat er eigenlijk overal wel in dat je Vido op een andere manier dingen aan moet leren dan een regulier kind. Veel herhaling en benoemen. En verder is het eigenlijk niet zo verrassend allemaal, want er zijn diverse dingen die gewoon Spina gerelateerd zijn. Ik vraag me dan soms ook af of de schoolleiding zich wel goed heeft voorbereid alvorens Vido er begon.

Maar goed, het is gewoon niet fijn dat er steeds zoveel overleg moet zijn en er zo twijfelachtig gedaan wordt. Het lijkt wel of Vido steeds minder als Vido word gezien maar als “project” ofzo. Dat gevoel krijgen we gelukkig niet van iedereen hoor, want Vido zijn Juf en begeleiders zijn echt geweldig.

Maar er zijn wel mensen die het voor mijn gevoel veel te zakelijk bekijken. En ik snap echt wel dat er geld moet komen uit bepaalde potjes en dat daarvoor helder overleg nodig is. Maar men lijkt soms te vergeten dat Vido ook gewoon ons kind is, een kind is. En Vido vindt school helemaal geweldig en het is maar goed dat hij niet weet of door heeft hoeveel moeite het achter de schermen kost om hem op school te kunnen houden.

Gelukkig zijn er altijd nog hulpverleners die er wel in geloven en ons bijstaan, anders zou de moed je in de schoenen zakken. Soms lijkt men ook wel te vergeten hoeveel het allemaal is. De ene afspraak na de andere afspraak word ingepland en niemand die vraagt of het misschien niet allemaal wat veel wordt. Je moet je eigen grenzen enorm bewaken want een ander doet het niet voor je.

Sinds de laatste spina poli is het ook allemaal wel meer geworden. Gesprekken over zijn mobiliteit. Nieuwe hulpmiddelen. Meningen die verschillen en praten als Brugman om de juiste zorg voor je zoon te krijgen.

Aangeven dat je ivm de contracturen toch voor nachtspalken wilt gaan om Vido zo lang mogelijk mobiel te houden. En dan van de fysio te horen krijgen dat in een verslag van de revalidatiearts staat dat we er sceptisch tegenover staan. 🤨

Voor de zoveelste keer overleg over Vido zijn vochtinname. En dan ineens van een kinderarts te horen krijgen dat het haast kindermishandeling zou zijn om op deze leeftijd nog zo geregeld de sonde te gebruiken op momenten dat het slecht gaat. Daar zit je dan met je goeie gedrag. En het is dat Franke en ik beide over een gezond verstand bezitten, anders zou je zwaar gaan twijfelen aan je eigen ouderschap.

Het ziekenhuis is dus dossiers kwijt. Dossiers waarin de problemen van het drinken en de onderzoeken staan die Vido hiervoor gehad heeft. En tevens schijnt nergens meer genoteerd te staan dat ons in het ziekenhuis aangeleerd is hoe we een sonde in moeten brengen en dat Vido enkel onder die voorwaarde met ons mee naar huis mocht met sonde. Het is echt te zot voor woorden. We zouden dus eigenlijk alle verslagen die we over de afgelopen jaren hebben gekregen moeten opzoeken om te “bewijzen” dat bovenstaande echt waar is.

En het ergste is, op dit moment drinkt Vido bijna niets. Vorige week had hij een blaasonderzoek en ook de urologie gaf aan dat zijn urine veel te geconcentreerd is, en dat de weinige vochtinname ook niet werkt met de vele blaasinfecties. Maar dat wisten we natuurlijk ook allang. Daarom ook de sonde in tijden dat het heel slecht gaat.

Zelf hebben we dus aangegeven dat we na bijna 5 jaar “strijd” om het drinken toch wel heel graag een definitieve oplossing zouden willen. Dag in dag uit je zoon steeds maar weer aansporen te moeten drinken. Dag in dag uit de frustratie als je aan het eind van de dag weer moet constateren dat het totaal weer maar 3 bekers max waren. Bij iedere katheterisatie weer zien en ruiken dat het klote gaat.

Twee jaar logopedie heeft niets opgeleverd. Tientallen verschillende bekers, alternatieven zoals knijpfruit en andere vochthoudende producten, hem constant aansturen tot drinken. Het helpt gewoon niet. En het kan zijn door zijn milde Arnold Chiari komen, en dan is het probleem er ook gewoon. En dan zou je denken dat een permanente oplossing niet zo een probleem moet zijn. Maar toen wij aangaven in de richting te denken van een peg sonde of iets vergelijkbaars werd er naar ons gekeken alsof we gek geworden waren. En dat dachten we heel even zelf ook. Ondanks al het vooronderzoek dat we al hadden gedaan.

Maar gelukkig bleek dat een peg enkel voor toediening van vocht helemaal niet raar is. Dat er talloze kinderen en volwassenen zijn die dat hebben. (Godzijdank dat er tegenwoordig fora zijn waar men als zorgouders elkaar om tips en hulp gevraagd kan worden.)

Dus nu zitten we te wachten op een spoedafspraak met het ziekenhuis om een gesprek te hebben met beide kinderartsen van het team omdat we het simpelweg zat zijn om van het kastje naar de muur gestuurd te worden en dat men ons niet serieus neemt. En ondertussen hebben we een zoon thuis zitten die nauwelijks meer iets drinkt.

Het is op dit moment gewoon allemaal even zoveel. Al die afspraken, passingen, telefoontjes, mailtjes, en het geregel.

De nachtspalken zijn er, de nieuwe evo’s ook, de grotere douche toiletstoel, de statafel aangepast, zijn twister cables liggen bij de OTH om op maat gemaakt te worden en nieuwe schoenen aan te bevestigen, en deze week is de eerste sessie van uiterlijk 6 om te beginnen met gipsredressie van Vido zijn klompvoet die steeds meer naar binnen gaat staan. Ondertussen komt er weer mail binnen van het wijkteam dat er WEER overleg moet plaatsvinden met school en het samenwerkingsverband. En zo stapelt het allemaal maar op en op en op. Zoveel uren, zoveel strijd, en soms word je er gewoon heel erg moe van. Want sommige dingen hoeven allemaal zo ingewikkeld niet te zijn.

En minder ingewikkeld zou inhouden een kind dat veel meer kind kan zijn en niet van afspraak naar afspraak hoeft en ouders die een stuk relaxter zouden zijn omdat ze niet steeds weer onnodig al die extra last en zorgen hebben.

Want naast alle bovenstaande zaken rondom Vido weten we ook nog steeds niet wat 2019 financieel voor ons in petto heeft. Gaat de eigen bijdrage WMO per 1 Januari 2019 dan uiteindelijk toch naar €17,50 per vier weken en per 2020 naar €19,- per maand?

Of gaan we toch die €250,- per vier weken op de één of andere manier moeten ophoesten? We weten het niet. Het is frustrerend dat alles rondom de zorg steeds weer zo moeilijk lijkt te moeten gaan. Dat (bij ons) bijna alles met horten en stoten gaat. Soms is het frustratie op frustratie, teleurstelling na teleurstelling. Terwijl eigenlijk alles wat je wilt is gewoon een gezin zijn. Zonder al die onnodige verspilling van tijd en energie.

En voor ons staat nu met stip op 1 Vido zijn gezondheid. Dus kom maar op met die afspraak in het ziekenhuis.

Wij zijn er klaar voor. En als dat geregeld is dan is de rest voor nu gewoon even bijzaak.

Leave a Reply