Trots

Vido is inmiddels 4,5 jaar oud en nog iedere dag zijn we ontzettend trots op hem. Maar niet alleen trots, ook sneller bezorgd. Zo gaat het de laatste tijd niet denderend met Vido zijn gezondheid. Zijn drinken gaat weer erg slecht en hebben we maar weer nieuw sonde materiaal besteld omdat het er toch weer aan zit te komen dat hij deze nodig zal hebben. Maar ook zijn klompvoet gaat niet helemaal lekker. Deze blijft door de verstoorde zenuwfunctie door de beschadiging in zijn rug verkeerd aangestuurd worden en begint steeds meer naar binnen te buigen. Zijn spalken houden hem nu nog in dwangstand, maar voor hoe lang dit mogelijk is weten wij niet.

Ook worden zijn contracturen (Vido kan zijn benen niet volledig strekken) erger. Een uur statafel per dag is onvoldoende om het te verergeren te voorkomen. Maar om Vido zolang hij het qua kracht nog kan toch de kans te geven te blijven lopen met zijn rollator zullen er nachtspalken aangemeten moeten worden.

Tevens komen zijn blaasinfecties steeds vaker terug en zullen we het aankomend jaar moeten gaan nadenken over wat qua incontinentie straks het beste voor hem zal zijn.

Gelukkig hebben we in het WKZ een heel fijn team wat ons daarin zal begeleiden, maar al met al zijn het geen leuke dingen.

Je denkt er niet dagelijks aan hoor, en het zorgt er zeker niet voor dat we bij de pakken neer gaan zitten. Maar het zijn allemaal dingen die op je pad komen waar je nog geen enkel weet van had op het moment dat voor ons abortus geen optie was.

Ik ben er weleens bang voor geweest. Of we het allemaal wel aan zouden kunnen. En mijn angsten zijn soms ook weleens waarheid geworden. Ik heb echt weleens het gevoel gehad me te willen verstoppen met mijn gezin omdat ik simpelweg niet meer wist wat ik moest doen om alle pijn en zorgen te doen stoppen.

Wellicht niet motiverend als je dit leest terwijl je zwanger bent van een kindje met beperking, maar wel de waarheid. Maar dit soort gevoelens vallen in het niet bij alle prachtige dingen die we met hem mee maken. Maar soms hebben ze soms de nare neiging om viel dieper in je ziel te gaan zitten. Het laat littekens achter die moeilijk helen, en zo heel soms voel je zo een litteken weer even jeuken. Dan krab je er aan, haal je het open, en heeft het weer even zijn tijd nodig om dicht te gaan.

Omdat het met mijn eigen gezondheid even niet zo lekker gaat lig ik veel op bed. Dat geeft veel tijd om na te denken, oude foto’s terug te kijken, verhalen terug te lezen en nog meer na te denken.

We zijn dankbaar dat we inmiddels verhuisd zijn naar onze “voorderestvanonslevenwoning”. Dit geeft een stuk rust. Dat is in ieder geval één zorg die we weg kunnen strepen. De zorg over de eigen bijdrage CAK blijft. Hierover is nog steeds geen duidelijkheid en we vrezen het ergste.

Ik beken dat ik me weleens afvraag hoe ons leven eruit had gezien was Vido niet geboren. Dat komt misschien heel hard over maar zo is het zeker niet bedoeld. Ik denk dan vooral aan alle vreselijke bureaucratie waar we niet tegenaan waren gelopen. Want dat blijft toch wel één van de grootste energieslurper voor ons. Onze extra rimpels, tranen, grijze haren, maar vooral boosheid en angsten komen door de strijd die je constant weer moet leveren voor je kind.

Zoveel regels en in iedere gemeente weer verschillend. En niet alleen bij gemeente maar ook bij zorgverzekeraars, hulpverleners, ziekenhuizen, etc etc. Alle goedbedoelde adviezen van mensen die in een soortgelijke situatie zitten. Maar adviezen waar je soms niets aan hebt omdat het hier gewoon anders werkt. Het is soms ook heel moeilijk uit te leggen aan een ander hoe het is om ons te zijn. En dat terwijl je soms enkel maar een stukje begrip wilt. Geen vooroordelen. Mensen die je begrijpen, die je onvoorwaardelijk steunen maar ook helpen.

Het hele pakket maakt het soms lastig om nog onbezorgd te kunnen genieten. Toch proberen we nog altijd om het ons leven niet te laten verpesten, en dat lukt ook wel aardig. Ik ben niet iemand die enkel maar overal het positieve uit kan en wil halen. Dat komt niet overeen met mijn gevoel. Ik ben zeker geen pessimist, maar ik kan gewoon niet altijd alles naast me neerleggen en doen alsof er niets aan de hand is.

Ik merk soms dat dat voor mensen die wel zo in elkaar zitten moeilijk is. Geïrriteerde reacties, of nogmaals adviezen over hoe hun het doen. Waarmee ze eigenlijk willen zeggen dat jij het ook zo moet doen. Maar zo werkt het niet. Was het maar zo simpel.

Franke en ik zijn een goed team. Een heel goed team al zeg ik het zelf. Hij doet zo ongelofelijk veel voor Vido. En zonder hem waren al mijn angsten een dagelijkse nachtmerrie geweest. Ik heb enorm veel respect voor hem gekregen, voor de manier waarop hij zorgt, draagt en regelt. Soms vind ik het moeilijk om te zien hoe de afgelopen jaren hem getekend en veranderd hebben. Ik vind het vooral oneerlijk want dit verdient hij niet. Het enige wat hij wilt is voor zijn zoon zorgen zonder dat hij belemmert wordt door alle regels en wetgevingen.

Maar veel dingen zijn zoals ze zijn. Je kunt helaas niet alles veranderen en overal voor strijden. Daar heb je vaak als zorgouder niet eens de energie meer voor. Mijn respect voor alle ouders die zich er wel hard voor maken en strijden voor rechtvaardigheid.

De kern is het kind, de persoon, in ons geval Vido.

Toen hij gisteren in 30 minuten tijd van vrolijk mannetje naar ziek vogeltje met hoofdpijn en 39,7 graden koorts ging waren wij weer volledig alert en paraat. Want eerlijk is eerlijk, soms vergeet je ook echt wel dat je een kind met extra zorg hebt. Want Vido is ook gewoon Vido.

Terwijl ik in de keuken stond te koken en af en toe een blik de woonkamer in wierp, waar Vido bij Franke op schoot lag te slapen. Moest ik denken aan de periodes die we hebben gehad waarin zijn gezondheid het enige punt was waar wij ons zorgen om hoefde te maken. En toen ik zojuist deze foto terug zag in een album op Facebook dwaalde ik even terug naar 4,5 jaar geleden.

Ik las namelijk een reactie van mezelf die me aan het denken zette maar mij ook erg emotioneel maakte. Deze foto schrokken namelijk best wat mensen van. En dat snap ik. Want ik weet nog toen ik Vido voor het eerst zag zonder het plastic wat om hem heen zat ik enorm schrok. Ik werd misselijk en zo intens verdrietig. Ik dacht echt dat het nooit meer goed zou komen. En ik vroeg me af of we er juist aan hadden gedaan om de zwangerschap voort te zetten.

Ik wist helemaal niet wat deze positie inhield. Zelfs medische staf van de NICU waren geschrokken. De fysiotherapeute Marja heeft ons op de meest liefdevolle manier uitgelegd wat het inhield. Dat dit een gefixeerde buigstand was van knieën en heupen, mede veroorzaakt door de verkeerde aansturing van de zenuwen en de positie in de baarmoeder. Vido kon daardoor niet in foetus houding liggen en daardoor deze stand als resultaat.

Het zou wel goed komen zei ze. Het had tijd, oefeningen en heel veel geduld nodig.

Ik plaatste haar woorden als een soort groot spandoek in mijn hoofd. Want ik was ook zo enorm trots op deze kleine vechter. En zo ontiegelijk verliefd op dat mooie koppie van hem met al die haartjes en dat aandoenlijke neusje van hem.

Ik reageerde het volgende onder de foto op iemand die heel eerlijk zei dat het een realistisch beeld gaf en het er heftig uit zag.

“Ik wil me niet teveel op zijn benen focussen omdat ik merk dat dat me op dit moment heel veel doet. Ik ben er echt van geschrokken maar wil mijn angst mijn trots niet laten overheersen.”

En dat heb ik vanaf dat moment dat ook nooit laten gebeuren. Onwijs trots ben ik, onwijs trots zijn wij. Op alles wat deze mooie jongen ons laat zien. En op alles wat hij ons leert, zelfs zonder dat hij het zelf weet.

En als je deze foto ziet, en als je ziet hoe hij het nou doet. Dan kun je niet anders dan onwijs trots met ons mee zijn.

2 Responses to “Trots”

  1. Marian Says:

    Sinds ik ben gaan katheteriseren, heb ik geen last meer gehad van blaasontstekingen. Misschien is dat een overweging. Al is Vido nog wel te jong om dat zelf te kunnen, denk ik.

  2. DebZ Says:

    Vido wordt al 6 tot 7 keer gekatheteriseerd. Hij is er gewoon heel gevoelig voor helaas.

Leave a Reply