Archive for november, 2017

Onze doneeractie. Steun jij ons ook?

woensdag, november 22nd, 2017

Hoi ik ben Vido.

Toen mijn moeder 20 weken zwanger was en ze samen met mijn vader voor de echo ging kregen zij te horen dat ik een open ruggetje had. Ook wel Spinabifida genoemd.

Hier schrokken ze enorm van maar ze hadden alle vertrouwen in mijn en onze toekomst samen.

Een drukke en stressvolle periode van veel onderzoeken volgde.

Want mijn ouders besloten om voor foetale chirurgie te kiezen.

Dit betekent dat zowel mijn moeder als ik geopereerd zouden worden.

De artsen maken de buikwand open en maken vervolgens een kleine opening in de baarmoeder om daar de operatie op de foetus uit te voeren. Op mij in dit geval. Om zo mijn rug in plaats van na mijn geboorte nou voor mijn geboorte te sluiten.

Een erg risicovolle operatie, maar ook een operatie die ervoor zorgt dat verdere schade aan de opengestelde zenuwen van de rug wordt voorkomen.

Samen zijn we hiervoor in Leuven, België geopereerd. Het was een heftige periode.

Mocht je willen zien hoe dat een beetje ging dan kun je dat via de onderstaande link bekijken. Het zijn fragmenten van onze deelname aan het programma Topdokters in België.

https://vimeo.com/96007389

Helaas werd één van de risico’s na de operatie werkelijkheid en na een zwangerschap van 28 weken en 2 dagen ben ik via een spoedkeizersnede geboren in het Wilhelmina Kinderziekenhuis te Utrecht.

Ik heb in totaal meer dan 100 dagen in het ziekenhuis gelegen voordat ik naar huis mocht.

Ik heb dus Spinabifida op niveau L3/S1.

Een klompvoet, en hakvoet.

Hiervoor draag ik iedere dag evo’s (enkel voetondersteuning) en semi orthopedische schoenen.

Daar zitten mijn twister cables aan vast.

Dat zijn sterke kabelveren die zorgen voor extra steun en dat mijn voeten niet indraaien.

Ik heb hydrocephalus (waterhoofd) en een drain in mijn hoofd om het overtollig hersenvocht af te voeren.

Allebei mijn heupen zijn volledig uit de kom en ik ben verlamd vanaf mijn knieën naar beneden.

Ik heb slikproblemen waardoor ik zeker als ik me niet zo lekker voel niet goed kan drinken.

Daarvoor heb ik een neussonde.

Ook heb ik incontinentieproblemen.

Mijn oudere katheteriseren mij 6 tot 7 keer op een dag.

1 keer per dag word ik gedarmspoeld. Dit doen we op mijn douche/toiletstoel en duurt wel een uur!

Ik krijg ook drie keer per dag via een katheter medicijnen in mijn blaas om ervoor te zorgen dat deze niet samenknijpt en daardoor heel klein blijft, maar ontspant en de kans krijgt om te groeien.

Ik heb een hele coole rolstoel en kan kleine stukjes lopen met een rollator.

Iedere dag moet ik een uur in een speciale statafel staan waarin ik passief sta.

Dit om voor verdere vergroeiingen van mijn benen te voorkomen.

En twee keer in de week revalideer ik bij de Hoogstraat.

Dit is al best een waslijst he? En het is niet eens alles.

Toen ik nog heel klein was konden mijn vader en moeder deze verzorging heel goed doen in onze huidige woning. Maar dit werd steeds zwaarder en moeilijker. De WMO (wet maatschappelijke ondersteuning) heeft uiteindelijk geconcludeerd dat deze woning niet geschikt is voor mij en ook niet aangepast kan worden.

We moeten verhuizen.

Hier blijven wonen is slecht voor mijn gezondheid en voor die van mijn ouders omdat ze mij veel moeten tillen en dit steeds zwaarder en gevaarlijker wordt.

Het vinden van een geschikte huurwoning hier in Amersfoort was eigenlijk een onmogelijke missie. We zijn met 7 mensen. Papa, Mama, mijn grote zus Noah, grote broers Micah en Pipp en mijn zusje Djix.

Want de woning moet niet alleen aangepast of aanpasbaar zijn voor mij. Maar ook groot genoeg voor ons allemaal.

Na wat huizen gezien te hebben kwam daar het huis in Hooglanderveen. Een huis dat eigenlijk te klein is voor ons hele gezin, maar ontzettend veel mogelijkheden biedt om aangepast en uitgebreid te worden.

Maar dit gaat niet zomaar.

Mijn ouders hebben er lang over nagedacht en besloten de knoop door te hakken.

Zij gaan zelf flink wat geld lenen om op de zolder een dubbele nokverhoging te realiseren en een vaste trap op de eerste verdieping te laten plaatsen. €20.000 euro om precies te zijn.

Ze kunnen helaas geen hypotheek krijgen en daarom hebben ze de knoop door gehakt om dit grote bedrag te investeren in een huurwoning. Want ons geluk en mijn gezondheid gaat boven alles. En na heel veel tegenslagen die mijn vader en moeder hebben gehad nog voor ik was geboren willen ze gewoon weer simpelweg gelukkig zijn.

Maar dit zouden ze alleen doen als de gemeente een aanbouw zou plaatsen voor mij die zou voldoen aan het pakket van eisen dat de ergotherapie had gemaakt. Dus geen kleine ongeschikte unit. Het is de afgelopen maanden een enorme strijd geweest, maar de aanbouw komt er!

Er zitten wel een hoop “maars” aan.

Zo moeten mijn ouders de komende tien jaar een eigen bijdrage betalen van €251,- per vier weken.(mits het wetsvoorstel om de eigen bijdrage van de WMO om te zetten naar een abonnement van 17,50 per maand per Januari 2019 in gaat.)

Ze hebben hier kwijtschelding voor gevraagd maar niet gekregen. Ook geen verlaging.

Gaan de vaste lasten per maand omhoog omdat het een oude woning betreft en de aanbouw ook extra energie kost.

En helaas kwam er nog meer pech op hun pad. De woning is grondig gerenoveerd door de woningbouwvereniging. En 9 November werd deze opgeleverd. Niet aan ons want zonder aanbouw kan ik er nog niet wonen.

En die aanbouw daar beginnen ze pas in Januari mee.

Toen dachten mijn vader en moeder, we vragen of we misschien alvast de sleutel mogen hebben zonder dat de huur al in gaat.

Zodat als de woning toch leeg staat ze misschien het geen wat wel al opgeknapt kon worden ze al op konden gaan knappen.

En zo zouden ze ook al een vaste trap kunnen laten plaatsen en offertes aanvragen voor de nokverhoging.

Dit allemaal om straks zo snel mogelijk te kunnen verhuizen. Want dubbele woonlasten is gewoon financieel niet te doen.

Dus mijn vader vroeg dit aan de WMO en deze kwamen EINDELIJK eens met geweldig nieuws.

Vanuit de Wmo bestaat de mogelijkheid om u tegemoet te komen in de dubbele woonlasten. Volgens de Verordening maatschappelijk ondersteuning gemeente Amersfoort 2017, kan dit via de zogenaamde Tegemoetkoming Meerkosten.

De regels hiervoor zijn duidelijk. De eerste maand dubbele huur is algemeen gebruikelijk* en komen niet voor vergoeding in aanmerking (*iedereen die moet verhuizen zal minimaal één maand dubbele woonlasten hebben).

Vervolgens kan men tot maximaal 6 maanden de goedkoopste huurlasten declareren bij de gemeente. Uiteraard pas nadat u de aanvraag (na ons onderzoeksverslag hierover te hebben getekend) hebt ingediend en u een positief besluit heeft ontvangen.”

Dat zou heel veel zorgen wegnemen. En we zouden al per 9 November de sleutel kunnen krijgen en het huurcontract tekenen.

Voor de zekerheid controleerde ze nog even of we er echt wel recht op hadden en daarop antwoordde de WMO dat ze nou al konden toezeggen dat we het zouden krijgen.

Met die gedachten tekenden mijn ouders het huurcontract en in de veronderstelling dat ze tot 1 Juni 2018 de tijd zouden hebben het huis helemaal af te krijgen. Voor ons allemaal.

Maar helaas. De WMO was niet volledig in zijn informatie en kwam nadat het huurcontract getekend was met een brief waarin stond dat de vergoeding stopt zodra de wmo voorziening geleverd is.

Dat houdt in nog meer dubbele lasten.

We zijn allemaal heel blij dat we het vooruitzicht hebben naar “onze” woning te gaan verhuizen. Dat we een plek zullen krijgen die voor iedereen geschikt is. Maar de weg er naartoe is zwaar en lijkt soms onmogelijk.

De laatste maanden zijn heel zwaar geweest, fysiek en mentaal. Dit is voor niemand hier in huis leuk. Soms zijn we sneller boos op elkaar. Maken we weleens ruzie. Of zie ik mijn vader of moeder huilen. Dat is niet leuk. Het is niet leuk dat de instellingen en regels die ons eigenlijk zouden moeten helpen ons eigenlijk alleen maar heel veel zorgen geven.

Het liefst waren we gewoon lekker hier blijven wonen.

Om het allemaal weer wat dragelijker te maken en weer wat meer ademruimte te krijgen willen wij met zijn allen vragen of jullie ons willen helpen.

Voor de verhuizing en het opknappen gebruiken ze hun spaargeld.

Voor de nokverhoging en vaste trap lenen ze €20.000 euro.

Maar voor de dubbele woonlasten en de eigen bijdrage over het jaar 2018 hebben ze nog eens €5000,- nodig.

Vijfduizend euro die ze niet hebben.

Die ze slapeloze nachten bezorgen.

Die ervoor zorgen dat ze zich steeds machtelozer voelen.

De zorgen groeien mijn ouders boven het hoofd en zuigen ze leeg.

En dat terwijl ze alleen maar goed voor al hun kinderen willen zorgen.

Iedere euro is er één. Veel kleine beetjes maken ook een hoop. En alle beetjes helpen en worden enorm gewaardeerd.

Het delen van de actie wordt erg op prijs gesteld en vinden wij heel lief!

Je kunt het geld rechtstreeks overmaken naar de rekening van Debbie (Mama) of Vido of als je liever via een doneer website overmaakt dan mag dit ook! Onthoud wel dat een transactie daar €0,85 cent kost en dat wij 5% commissie betalen. Maar we snappen het ook dat dit voor mensen makkelijker of laagdrempeliger is.

Het rekeningnummer van Debbie is:

NL76 SNSB 0915460734

t.n.v. DD vd Broek

Amersfoort

BIC SNSB NL2A

Het rekeningnummer van Vido is:

NL47 ABNA 0517 6816 33

t.n.v. B Telgenhof

Amersfoort

Of via de website:

https://nl.dreamordonate.com/dromen/verhuizen-zonder-zorgen/

Kan en wil jij ons helpen?

maandag, november 20th, 2017

27 Oktober schreef ik nog een positief bericht op deze website. We dachten eindelijk eens ademruimte te krijgen.
Heb je het gemist kun je het hier (even klikken) teruglezen. Ondanks dat het echt niet al onze problemen op zou lossen was het een enorm fijn vooruitzicht.
Maar helaas, dat fijne gevoel van opluchting dat we hadden verdween afgelopen weekend als sneeuw voor de zon.
We ontvingen post van de WMO, geen leuke post. Ik schreef erover op mijn eigen weblog. De blog erover kun je hier (even klikken) vinden.
Vanochtend werd Franke op zijn verjaardag gebeld door de mevrouw die dit had geregeld om de bevestiging te krijgen dat zij inderdaad een belangrijk detail was vergeten te vermelden. En tja…pech gehad. Daar kwam het op neer. Met de kwetsende en beledigende opmerking dat de WMO niet met Gemeentegelden kan blijven strooien. En bedankt.
De koek is op, dit was de druppel. We kunnen gewoon niet meer in gevecht blijven gaan. Die energie hebben we simpelweg niet meer.
Ons leven is de laatste jaren niet alleen overspoeld met mooie dingen zoals de komst van nog 3 kleine kinderen. Maar helaas vooral met heel veel tragische gebeurtenissen waarvan wij nooit de kans hebben gekregen om deze te boven te komen. Steeds weer als we aan het opkrabbelen waren werden we weer keihard onderuit gehaald. We verlangen naar rust, naar een plek waar we allemaal weer kunnen aarden. Tot onszelf kunnen komen in de hoop dat we voorlopig in ieder geval niet meer getroffen worden door pijn, verdriet en zorgen.

En de drempel om deze knoop door te hakken was hoog. We hebben echt tot het,  of in ieder geval ons uiterste gestreden om dit zelf op te lossen maar het lukt niet meer. Onze zorgen over de financiële toekomst zijn groot. Deze week gaan we hopelijk een offerte tekenen voor de dubbele nokverhoging en het proces van vergunningen aanvragen e.d. in werking zetten. Maar daarmee gaan we ook een schuld aan van €20.000 euro. Is het noodzakelijk vragen mensen weleens. Ja dat is noodzakelijk. Hadden jullie niet kunnen wachten tot er wel iets op jullie pad was gekomen dat 100% geschikt was geweest? Nee dat hadden we niet. In Amersfoort was de kans niet aanwezig dat dit ooit op ons pad zou komen. In alle opzichten was dit de best mogelijke optie voor ons. En weloverwogen zijn we hiermee akkoord gegaan. Niet wetende wat er nog meer op ons pad zou komen.
Maar we hebben besloten om hulp te vragen. Hulp bij mensen die ons willen helpen. Die onze situatie begrijpen. Snappen dat we zo aan rust toe zijn. Die onze strijd hebben gevolgd en snappen dat het ons onmogelijk wordt gemaakt.

We rennen geen rondjes, hebben geen goodies, geen leuke lunch of avondeten georganiseerd. Als dit had gekund hadden we het zeker gedaan. Met alle liefde was ik rondjes gaan rennen of had ik appeltaarten gebakken. Maar ik ben op. Ik ben al blij als ik het huishouden gedaan krijg en ik voor iedereen eten op tafel krijg.

We gaan een crowdfund/doneeractie beginnen om ons te helpen met de laatste loodjes. Om ons zorgen uit handen te nemen zodat we ons kunnen focussen op wat echt belangrijk is. Het af krijgen van dit huis zodat Vido eindelijk de zorg krijgt zoals hij hem hoort te krijgen en zodat alle kinderen weer ouders hebben waarmee ze het leuk hebben. Geen tranen en zorgen meer zien. Ouders zonder kort lontje. Die niet meer om negen uur ’s avonds op de bank in slaap zijn gevallen. Die om het minste geringste uit hun vel springen. Want eerlijk is eerlijk…niet alleen Vido heeft de juiste zorg nodig. Ook Noah, Micah, Pipp en Djix hebben ons voor de volle 100% nodig. Ik durf best te zeggen dat wij het afgelopen half jaar geen hele leuke ouders zijn geweest. En dat moet stoppen.

We willen proberen minimaal €5000,- bij elkaar te krijgen. Dit dekt het resterende jaar eigen bijdrage WMO van €251,- per vier weken en de dubbele woonlasten die we gaan krijgen vanaf half Maart 2018. Dit geeft ons de ruimte het huis helemaal af te krijgen voor het hele gezin (de vergunning van de dubbele nokverhoging neemt veel tijd in beslag en de afwerking aan de binnenkant ook.) en tevens geeft ons het de ademruimte om in 2018 even zonder financiële zorgen rond te komen. In de hoop dat het WMO abonnement dat in 2019 in gaat ook voor ons telt.

Diverse mensen hebben aangegeven ons graag te willen helpen, maar het liefst het geld direct aan ons overmaken ipv via een doneersite. Dit door het percentage wat zij rekenen (veelal 6%) en de transactiekosten per donatie (zo om en nabij de 0,85 cent). Dit snappen wij en vinden we zelf ook erg prettig. Maar we snappen het ook als mensen liever via een donatiesite iets willen overmaken.
We gaan ons vanavond verdiepen in welke doneersite we gaan gebruiken en daar een keuze in maken.
Zodra we dit gedaan hebben zullen we de link daar naartoe publiceren met ook de bankgegevens waar men op kan doneren als men geen site wilt gebruiken.

Note voor iedereen die dit leest. Niemand is iets verplicht. Doneren moet je alleen doen als je ons verhaal snapt, wilt bijdragen en dit ook kan. Wij doen dit niet om beter of rijker van te worden. Ieder dubbeltje wordt gebruikt voor onze verhuizing. En met alle liefde willen we straks iedereen die gedoneerd heeft uitnodigen in onze grote tuin om samen te komen. Om met mooi weer te proosten op een hopelijk fijn resultaat waarmee iedereen gelukkig is. En dan kun je met eigen ogen zien waar iedere euro naartoe is gegaan.

En delen mag altijd. Heel graag zelfs. Iedere euro is zo welkom en wordt enorm gewaardeerd.
Voor de mensen die nu al zouden willen doneren en dit liever niet via een donatie site doen kan dit op:

NL76 SNSB 0915460734
t.n.v. DD vd Broek
Amersfoort
BIC SNSB NL2A

(oké Deb…en nu op publiceren drukken als je durft…)