Vooruitgang en terugslag.

“Getting there.”

Dat was het geen in mijn hoofd op kwam toen ik onze huidige situatie onder de loep nam.

Want dat is wat we doen.

We komen er.

En echt, de weg naar het einddoel is zwaar en voelt soms onmogelijk.

Maar toch moeten wij er overheen en ons einddoel behalen.

En ik snap inmiddels dat veel mensen het moeilijk vinden zich in te leven in onze situatie.

Want we hebben een dak boven ons hoofd. Brood op ons bord. Kleding aan ons lijf.

Maar ik hoop oprecht dat alle mensen die vinden dat wij zeuren om niets, heel even die denkwijze uit hun hoofd willen zetten. En zich even inleven in onze situatie.

En het liefst nodig ik ze daarvoor uit in ons huis en zou ik ze de hele dag de zorg van Vido willen overdragen. Gewoon om ook maar enig idee te krijgen hoe het is. Hoe het voelt.

Zijn liefde ontvangen, trots zijn op zijn ontwikkeling, maar tegen zoveel zaken aanlopen die de zorg zwaar maken.

Waar hij niets aan kan doen.

Zelf zat ik nogal klem in bepaalde gevoelens. Vergeleek onze situatie met die van andere ernstig zieke kinderen en hun ouders.

Vergeleek Vido met terminaal zieke kinderen.

En ik kwam tot de conclusie dat wij gewoon niet zo moesten zeiken.

Maar zo werkt het natuurlijk helemaal niet. Ieder verhaal en iedere situatie hebben hun eigen kanttekeningen.

Anyway….ik kwam natuurlijk niet zomaar tot deze conclusie. Maar vooral door onze huidige situatie.

Want inmiddels zijn we 5 (!!!) maanden verder. En praktisch gezien is er in die vijf maanden nauwelijks iets gebeurd.

Pas sinds 1,5 week zijn ze van de woningbouw aan de slag en zit er enige schot in de zaak.

Maar goed, waar staan we nu precies?

De woning wordt onze woning. Dat is zeker. Want dat willen wij ook echt.

De woningbouw is eindelijk begonnen met de semi renovatie. Het asbest is uit de woning. De plafonds zijn eruit gehaald. Zowel boven als beneden. De houten schuur is gesloopt. De keuken is gesloopt. Schrootjes verwijderd en de badkamer gesloopt. Tevens heeft de opzichter helaas NIETS van onze wensen opgenomen en hebben ze ook de schouw die wij wilde behouden verwijderd, hebben ze de granito vloer in de gang niet beschermd en zijn ook de vensterbanken verwijderd. Jammer weer. Just our luck. En wat is het toch bijzonder teleurstellend dat het resultaat toch afhangt van een gunfactor.

Want de vorige opzichter was zoveel vriendelijker en meedenkender dan de huidige Heer Absalah.

Aardige man hoor. Maar het inlevingsvermogen van een krent.

Maar goed. Het afgelopen weekend dus eindelijk de offerte van de aannemer ontvangen.

De tekening van de aanbouw en de officiële goedkeuring van de gemeente voor een zogeheten WMO voorziening. De aanpassing van de woning dus.

Het voelt spannend. Een gezonde spanning raast door ons lijf. Eindelijk!

Want los van alle frustraties en strijd die wij nog steeds hebben over de eigen bijdrage is het zo fijn dat deze woning in zicht is. Dat het nog uiterlijk 4 maanden duurt voor wij er aan de slag kunnen.

En dat we binnen nu en een half jaar Vido de verzorging kunnen geven die hij verdiend!!

Daar is hij aan toe. Daar zijn we allemaal aan toe.

En waar we dachten eindelijk normaal verder te kunnen, wat rust hadden gevonden. Gooide vandaag de school waarvan we dachten dat Vido welkom zou zijn. Dezelfde school waar Noah en Micah op hebben gezeten en waar Pipp op zit, roet in het eten.

Vido staat er al twee jaar ingeschreven.

Bij de inschrijving werd er enthousiast en hartelijk gereageerd.

Sinds dit jaar is er contact met school en het revalidatiecentrum.

De intern begeleidster en iemand van het samenwerkingsverband zijn samen langs gekomen en waren enthousiast.

Uit alles leek het erop dat het wel goed zou komen. Dat is ook letterlijk gezegd.

Het enige dat goed in kaart gebracht moest worden was wat de exacte zorgvragen waren en hoe we dit in zouden gaan vullen.

Al aangegeven dat wij zelf de verpleging willen blijven doen en school stond ervoor open een ouder op school te hebben hiervoor. Ook voor de andere zorg zijn wij beschikbaar.

Mits natuurljk blijkt dat dit niet werkt maar dan zou een onderwijsassistent ook uitkomst kunnen bieden.

Het leek allemaal oplosbaar. Enkel nog wat praktische zaken die op een rijtje gezet moesten worden. Bijvoorbeeld of Vido de hele schooldag in zijn rolstoel blijft. Of zou hij in de klas zijn rollator en een normale stoel gebruiken? Welke aangepaste meubels, etc etc.

Maar toen was daar vanochtend ineens een gesprek met de directrice van school.

Franke voert deze gesprekken omdat het simpelweg geen doen is om zulke gesprekken met Vido en Djix erbij te doen.

Hij belde mij direct na het gesprek. Dat terwijl we op 2 minuten loop afstand van school wonen. En begon met een niet te herhalen scheldwoord. De moed zakte mij gelijk in de schoenen.

De directrice zag de komst van Vido overduidelijk niet zitten.

Franke heeft de situatie tot het uiterste verdedigd.

Met als resultaat dat hij in de middag nog terug gebeld zou worden.

Dit heeft ze gedaan, en door Franke zijn felle verdediging en goede argumenten komt er nou een vervolggesprek. (En verder contact met het samenwerkingsverband.)

Maar de uitkomst is ineens erg onzeker en de kans bestaat dat Vido straks naar de Mytylschool in Utrecht moet.

Lange dagen van huis. Busvervoer. Verpleging door anderen. Bijna geen normaal moment meer thuis gezien het feit hij bij thuiskomst moet eten, darmspoelen en naar bed.

En ik kan de lijst nog veel langer maken.

Er is niets mis met deze school. Maar wel in combinatie met de huidige situatie.

We strijden voor een huis in de buurt zodat Vido naar hetzelfde reguliere onderwijs kan als Pipp. De school die altijd als een warm bad voelde. En nu voelt het allemaal zo anders.

Mijn hart breekt voor mijn zoon.

Ik voel zoveel weerstand bij veel dingen die ik in de media lees.

Heel Nederland is in rep en roer om een advertentie op bol.com.

Iedereen is overstuur omdat de Hema de kinderkleding genderneutraal maakt.

Zelfs de pepernoten zijn weer een issue.

Er wordt zo enorm gestreden voor van alles.

Maar onze gehandicapte zoon wordt door diezelfde strijdende maatschappij als stront behandeld.

Hij zit in een rolstoel. Dus waarom regulier onderwijs?

Noodgedwongen verhuizen naar een huis wat nog niet rolstoelgeschikt is.

Dus een eigen bijdrage van dik €32.000,- .

Who cares?

Het feit dat we ook nog eens een zolder moeten verbouwen om de andere kinderen ook fatsoenlijk te huisvesten vind men overbodige luxe.

Ik snap het gewoon niet. Kan er met mijn pet niet bij. En het maakt mij zo intens verdrietig. En waar ik drie jaar geleden dacht dat onze zoon op zou groeien in een land waar hij het als gehandicapte prima zou redden krijg ik daar steeds meer mijn twijfels over.

En waar ik de hoop had dat ons potje energie even gevuld kon worden voel ik nou gewoon weer dat we leeggezogen worden.

Ik kruip steeds verder in mijn schulp.

Geen behoefte aan teveel gedoe.

Zou het liefst tijdelijk van de wereld verdwijnen.

Ik gun Vido zoveel meer dan deze bekrompen KUT maatschappij!!!

Leave a Reply