Archive for september, 2017

Vooruitgang en terugslag.

woensdag, september 20th, 2017

“Getting there.”

Dat was het geen in mijn hoofd op kwam toen ik onze huidige situatie onder de loep nam.

Want dat is wat we doen.

We komen er.

En echt, de weg naar het einddoel is zwaar en voelt soms onmogelijk.

Maar toch moeten wij er overheen en ons einddoel behalen.

En ik snap inmiddels dat veel mensen het moeilijk vinden zich in te leven in onze situatie.

Want we hebben een dak boven ons hoofd. Brood op ons bord. Kleding aan ons lijf.

Maar ik hoop oprecht dat alle mensen die vinden dat wij zeuren om niets, heel even die denkwijze uit hun hoofd willen zetten. En zich even inleven in onze situatie.

En het liefst nodig ik ze daarvoor uit in ons huis en zou ik ze de hele dag de zorg van Vido willen overdragen. Gewoon om ook maar enig idee te krijgen hoe het is. Hoe het voelt.

Zijn liefde ontvangen, trots zijn op zijn ontwikkeling, maar tegen zoveel zaken aanlopen die de zorg zwaar maken.

Waar hij niets aan kan doen.

Zelf zat ik nogal klem in bepaalde gevoelens. Vergeleek onze situatie met die van andere ernstig zieke kinderen en hun ouders.

Vergeleek Vido met terminaal zieke kinderen.

En ik kwam tot de conclusie dat wij gewoon niet zo moesten zeiken.

Maar zo werkt het natuurlijk helemaal niet. Ieder verhaal en iedere situatie hebben hun eigen kanttekeningen.

Anyway….ik kwam natuurlijk niet zomaar tot deze conclusie. Maar vooral door onze huidige situatie.

Want inmiddels zijn we 5 (!!!) maanden verder. En praktisch gezien is er in die vijf maanden nauwelijks iets gebeurd.

Pas sinds 1,5 week zijn ze van de woningbouw aan de slag en zit er enige schot in de zaak.

Maar goed, waar staan we nu precies?

De woning wordt onze woning. Dat is zeker. Want dat willen wij ook echt.

De woningbouw is eindelijk begonnen met de semi renovatie. Het asbest is uit de woning. De plafonds zijn eruit gehaald. Zowel boven als beneden. De houten schuur is gesloopt. De keuken is gesloopt. Schrootjes verwijderd en de badkamer gesloopt. Tevens heeft de opzichter helaas NIETS van onze wensen opgenomen en hebben ze ook de schouw die wij wilde behouden verwijderd, hebben ze de granito vloer in de gang niet beschermd en zijn ook de vensterbanken verwijderd. Jammer weer. Just our luck. En wat is het toch bijzonder teleurstellend dat het resultaat toch afhangt van een gunfactor.

Want de vorige opzichter was zoveel vriendelijker en meedenkender dan de huidige Heer Absalah.

Aardige man hoor. Maar het inlevingsvermogen van een krent.

Maar goed. Het afgelopen weekend dus eindelijk de offerte van de aannemer ontvangen.

De tekening van de aanbouw en de officiële goedkeuring van de gemeente voor een zogeheten WMO voorziening. De aanpassing van de woning dus.

Het voelt spannend. Een gezonde spanning raast door ons lijf. Eindelijk!

Want los van alle frustraties en strijd die wij nog steeds hebben over de eigen bijdrage is het zo fijn dat deze woning in zicht is. Dat het nog uiterlijk 4 maanden duurt voor wij er aan de slag kunnen.

En dat we binnen nu en een half jaar Vido de verzorging kunnen geven die hij verdiend!!

Daar is hij aan toe. Daar zijn we allemaal aan toe.

En waar we dachten eindelijk normaal verder te kunnen, wat rust hadden gevonden. Gooide vandaag de school waarvan we dachten dat Vido welkom zou zijn. Dezelfde school waar Noah en Micah op hebben gezeten en waar Pipp op zit, roet in het eten.

Vido staat er al twee jaar ingeschreven.

Bij de inschrijving werd er enthousiast en hartelijk gereageerd.

Sinds dit jaar is er contact met school en het revalidatiecentrum.

De intern begeleidster en iemand van het samenwerkingsverband zijn samen langs gekomen en waren enthousiast.

Uit alles leek het erop dat het wel goed zou komen. Dat is ook letterlijk gezegd.

Het enige dat goed in kaart gebracht moest worden was wat de exacte zorgvragen waren en hoe we dit in zouden gaan vullen.

Al aangegeven dat wij zelf de verpleging willen blijven doen en school stond ervoor open een ouder op school te hebben hiervoor. Ook voor de andere zorg zijn wij beschikbaar.

Mits natuurljk blijkt dat dit niet werkt maar dan zou een onderwijsassistent ook uitkomst kunnen bieden.

Het leek allemaal oplosbaar. Enkel nog wat praktische zaken die op een rijtje gezet moesten worden. Bijvoorbeeld of Vido de hele schooldag in zijn rolstoel blijft. Of zou hij in de klas zijn rollator en een normale stoel gebruiken? Welke aangepaste meubels, etc etc.

Maar toen was daar vanochtend ineens een gesprek met de directrice van school.

Franke voert deze gesprekken omdat het simpelweg geen doen is om zulke gesprekken met Vido en Djix erbij te doen.

Hij belde mij direct na het gesprek. Dat terwijl we op 2 minuten loop afstand van school wonen. En begon met een niet te herhalen scheldwoord. De moed zakte mij gelijk in de schoenen.

De directrice zag de komst van Vido overduidelijk niet zitten.

Franke heeft de situatie tot het uiterste verdedigd.

Met als resultaat dat hij in de middag nog terug gebeld zou worden.

Dit heeft ze gedaan, en door Franke zijn felle verdediging en goede argumenten komt er nou een vervolggesprek. (En verder contact met het samenwerkingsverband.)

Maar de uitkomst is ineens erg onzeker en de kans bestaat dat Vido straks naar de Mytylschool in Utrecht moet.

Lange dagen van huis. Busvervoer. Verpleging door anderen. Bijna geen normaal moment meer thuis gezien het feit hij bij thuiskomst moet eten, darmspoelen en naar bed.

En ik kan de lijst nog veel langer maken.

Er is niets mis met deze school. Maar wel in combinatie met de huidige situatie.

We strijden voor een huis in de buurt zodat Vido naar hetzelfde reguliere onderwijs kan als Pipp. De school die altijd als een warm bad voelde. En nu voelt het allemaal zo anders.

Mijn hart breekt voor mijn zoon.

Ik voel zoveel weerstand bij veel dingen die ik in de media lees.

Heel Nederland is in rep en roer om een advertentie op bol.com.

Iedereen is overstuur omdat de Hema de kinderkleding genderneutraal maakt.

Zelfs de pepernoten zijn weer een issue.

Er wordt zo enorm gestreden voor van alles.

Maar onze gehandicapte zoon wordt door diezelfde strijdende maatschappij als stront behandeld.

Hij zit in een rolstoel. Dus waarom regulier onderwijs?

Noodgedwongen verhuizen naar een huis wat nog niet rolstoelgeschikt is.

Dus een eigen bijdrage van dik €32.000,- .

Who cares?

Het feit dat we ook nog eens een zolder moeten verbouwen om de andere kinderen ook fatsoenlijk te huisvesten vind men overbodige luxe.

Ik snap het gewoon niet. Kan er met mijn pet niet bij. En het maakt mij zo intens verdrietig. En waar ik drie jaar geleden dacht dat onze zoon op zou groeien in een land waar hij het als gehandicapte prima zou redden krijg ik daar steeds meer mijn twijfels over.

En waar ik de hoop had dat ons potje energie even gevuld kon worden voel ik nou gewoon weer dat we leeggezogen worden.

Ik kruip steeds verder in mijn schulp.

Geen behoefte aan teveel gedoe.

Zou het liefst tijdelijk van de wereld verdwijnen.

Ik gun Vido zoveel meer dan deze bekrompen KUT maatschappij!!!

Mission Impossible? €32.500,- bij elkaar krijgen!

woensdag, september 6th, 2017

Oké, vandaag was de dag om mezelf, om ons, een schop onder de kont te geven.
We moeten weer in actie komen. Treuren op de bank, bij wijze van, heeft nog nooit iemand verder gebracht.
Waar staan we nou?
21 Augustus heeft Franke een gesprek gehad op het gemeentehuis.
De laatste poging de afwijzing van onze aanvraag om de eigen bijdrage van circa €250,- per 4 weken á 10 jaar lang kwijt te schelden aan te vechten.
Maar helaas…het gesprek begon eigenlijk gelijk al met een definitieve afwijzing.
Voor de gemeente is dit hoofdstuk gesloten, het boek is dicht.
Iedereen begrijpt de situatie. Iedereen vind de situatie “uniek”. Iedereen snapt onze hoge kosten, de kromme kijk op bruto PGB inkomsten.
Maar niemand lijkt hier iets aan te willen of kunnen doen. Ook de hardheidsclausule die in onze situatie gebruikt zou kunnen worden willen ze voor ons niet toepassen.
Ze houden hun poot stijf en vinden eigenlijk zonder het direct te durven zeggen dat we al blij moeten zijn met een aanbouw in plaats van unit.

Ook is letterlijk gezegd dat we blij moeten zijn met de woning die we van de woningbouw aangeboden hebben gekregen.
Sommige gezinnen moeten hier in Amersfoort wel 20 tot 30 jaar op wachten.

Nou….geloof me. De vrouw die dit heeft gezegd mag blij zijn dat ik niet bij het gesprek was.
Ik weet dat ik het al vaker heb geschreven, maar ik ga het toch nog een keer schrijven.
We wonen in een fijne huurwoning. Gebouwd in 2012. We wonen hier pas 5 jaar. Hebben voor veel geld deze woning opgeknapt en naar onze wens gemaakt. Hebben fijne buren, wonen tegenover de basisschool. Maar helaas hebben we de simpele pech dat er hier geen aanbouw gerealiseerd kan worden en de woning niet aangepast kan worden voor Vido.
Het was al een enorme stap om toe te geven dat we hier niet langer kunnen blijven wonen.

Maar als de beleidsregisseur van de gemeente Amersfoort, Mevrouw H. Q. , hardop durft te zeggen dat we blij moeten zijn met de aanboden woning dan zou ik haar het liefst even heel hard door elkaar willen schudden. En haar willen zeggen, “Weet u, Mevrouw Q. , wij hadden onze zoon heel graag gezond gezien! Hem hier op zien groeien met zijn zus, broers en zusje. In ons huidige fijne huis. Zonder ouders die strakjes voor tienduizenden euro’s aan schuld hebben!”

Maar goed, dit is het eindoordeel van de Gemeente Amersfoort en hier moeten we het mee doen. En ja, hier laten we het ook bij.
Waar misschien mensen dit lezen die volop energie en vechtlust voelen opkomen en denken, “Maar je kunt ook dit nog doen, of dat nog doen.” of “Ik zou dit of dat doen.” is de koek bij ons echt op.

Ik (Debbie) heb een enorme burn-out te pakken. Zelf noem ik het meer een totale staat van overspannenheid en depressie zonder de kracht om nog ergens voor te strijden. Behalve de dagelijkse verplichtingen richting mijn gezin kan er gewoon niet veel meer bij.
De kleinste dingen zorgen voor de grootste storm in mijn hoofd.
De laatste keer dat ik mij zo ellendig heb gevoeld was na het overlijden van mijn vader. Maar toen had ik nog wel de kracht om door te gaan.
Nu heb ik vaak het gevoel dat ik het liefst ramen en deuren dicht wil doen, gordijnen dicht, telefoons uit, en cocoonen met mijn gezin zonder dat de “buitenwereld” ons kwaad kan doen.
Maar ik lig natuurlijk niet voor niets nachten wakker en heb niet voor niets de klachten die ik heb en ik besef me iedere dag dat we een kant op moeten. Maar ik kan echt vertellen dat ik bij iedere stap die ik wil maken echt bijna letterlijk een hand tegen mijn borst aan voel duwen die me afhoudt van het ondernemen van ook maar zelfs de kleinste stap.

Franke piekert zich suf sinds de afwijzing. Had zijn gepieker omgezet in een idee. Wilde een loterij beginnen.
Bedrijven aanschrijven om goederen te doneren, of wellicht weekendjes weg e.d. en dat wij deze middels een loterij zouden kunnen verloten.
Dan zouden we een vast aantal loten voor een vast bedrag moeten verkopen en werd het ook niet te groot en te intens voor hem/ons om te regelen. Want feit is dat we een kant op willen maar het moet ook kunnen. We hebben ook de zorg voor 5 kinderen waaronder extra zorg voor Vido en onze tijd daarbuiten is beperkt.
Hij deed een aanvraag om een loterij te mogen beginnen maar heeft hier helaas geen vergunning voor gekregen.
Het moet een algemeen belang zijn en niet voor slechts één persoon of gezin.
Dus na deze afwijzing gingen de radartjes weer draaien en zat hij weer te piekeren op de bank.

Ik probeer hem vaak gerust te stellen dat het wel goed komt. Maar als je ziet dat je vrouw nog geen kwartje meer waard is veel van de tijd, dan geloof je haar woorden natuurlijk ook lang niet altijd meer 😉 .

Dus nu wordt het echt tijd voor actie. Woorden omzetten in daden, en kijken of ideeën realiseerbaar zijn.
En aangezien zowel de Gemeente Amersfoort als de Woningcorporatie De Alliantie totaal GEEN haast hebben en de woning er nog net zo bij staat als April 2017 toen wij hem aangeboden kregen. Hebben wij ook nog wel even de tijd.

Nou hebben wij vorige week Zaterdag een hele fijne dag mogen beleven van de stichting Vecht voor Kinderen.
Georganiseerd door Rotaryclub Stichtse Vecht.
Ik schreef hierover op mijn persoonlijke website/blog. (Klik hier voor de link.)
En dit heeft weer wat leven in ons geblazen en aangezien een brutaal mens de halve wereld heeft willen wij hun vragen of dat zij wellicht ideeën hebben en deze met ons zouden willen delen.
Twee weten er altijd meer dan één immers.

Dus dat gaat stap één worden.
En ook ideeën van anderen zijn altijd welkom.
Niet alles zal voor ons te realiseren zijn maar brainstormen met anderen is altijd fijn.

Ook ga ik toch proberen Franke aan te moedigen zijn eigen gevoelens te delen. Want die heeft hij genoeg en wellicht geeft het hem ook het gevoel niet zo alleen te staan in alles.
Ik ben degene die bijna alles schrijft, maar dit komt altijd voort uit gezamenlijke gesprekken die we hebben.

Het voelt in ieder geval goed weer even iets uit mijn hoofd te kunnen schrijven. Wat ruimte te maken.
Maakt toch dat je minder alleen staat in de strijd. Al leest men enkel. <3