Archive for december, 2016

Hoe gaat het nou?

maandag, december 19th, 2016

Het is wel weer eens tijd voor een update dacht ik zo.
Want hoe gaat het nou met Vido en alle ontwikkelingen? Zowel bij hem als rondom een aangepaste woning.
Nou met beide eigenlijk niet heel super als ik eerlijk ben.

De afgelopen tijd zijn we druk bezig geweest met allerlei onderzoeken en testjes bij het Revalidatiecentrum.
Dit omdat ze Vido zijn ontwikkeling goed willen volgen. Ook met het oog op school.
Want in 2018 zal ook Vido naar school moeten. Maar kan hij regulier onderwijs aan? Of wordt het speciaal onderwijs?
Wat voor hulp zal hij op school nodig hebben? Dit en talloze andere vragen komen daarbij kijken.
In principe gaan we er nog steeds vanuit dat regulier onderwijs mogelijk moet zijn voor hem, maar we moeten ook wel realistisch blijven of dit haalbaar is.

Vido heeft her en der wat achterstand, vooral in zijn taalbegrip en ruimtelijk inzicht.
Dat laatste vind ik persoonlijk een beetje onzin want zelf merk ik dat hier helemaal niet en de momentopname van het testen vind ik ook niet altijd betrouwbaar. Maar goed, mocht het wel zo zijn maak ik me daar ook helemaal niet druk om. Ik heb ook slecht ruimtelijk inzicht. Niets mis mee hahaha.
Het eerste daarentegen, zijn taalbegrip, daar kan ik me wel in vinden.
Ondanks dat hij zelf steeds beter begint te praten en meer zinnen gaat vormen merk ik wel dat hij niet altijd alles begrijpt.
Ik maakte me daar eerst nooit zo druk om, komt wel dacht ik. Maar als je kind zo vaak wordt getest maakt dat ook wat onzeker en kriegel hoor. Ik snap dat het nodig is om een duidelijk beeld te krijgen en om hem de beste begeleiding te geven. Maar soms wil je het ook allemaal gewoon niet weten. Zeker niet als je al veel aan je hoofd hebt.

Grof motorisch scoort hij natuurlijk belabberd. Ik snap ook werkelijk niet dat zulke testen gedaan worden bij een kind wat deels verlamd wordt. “Hij kan niet lopen maar wel kruipen dus grof motorisch functioneert als hij als een kind van 8 maanden.” Ja duhhh!
Maar goed, zijn fijne motoriek is daarentegen wel weer heel goed, Het ene compenseert het andere zullen we maar zeggen 😉 .

We hebben inmiddels een sta(indeweg)tafel in huis. Hier moet hij een uur per dag in staan om ervoor te zorgen dat zijn spieren niet verder verkorten. Het is iedere dag weer een uitdaging hem er een uur in te houden want hij vind het helemaal niets. Maarja leg maar eens aan een jongetje van bijna 3 uit dat de kokers/beugels die hij aan zou moeten iedere avond en nacht veel vervelender zijn dan een uurtje staan.
Dus we maken er maar wat van. En vandaag wordt ons ouderwetse model omgeruild voor een hipper nieuw model.

We wachten nog steeds op zijn orthopedische schoenen. De levertijd was 5 weken dus dat zou inhouden dat ze aankomende week binnen moeten komen. En dat zou tijd worden want dan kunnen EINDELIJK de twister cables aan zijn schoenen vastgemaakt worden!
Want dat duurt en dat duurt maar en er zit totaal geen schot in. Heel frustrerend. Want we zien Vido echt achteruit gaan met staan en langslopen en dat breekt je hart. Want hij wilt zo enorm graag.

Laten we hopen dat 2017 het jaar wordt van nieuwe beginnen. Nieuwe rondes, nieuwe kansen zeg maar.
Dus ook nieuwe schoenen en nieuwe hulpmiddelen!
Ondertussen raakt ons huis trouwens steeds voller en voller.
In ieder hoekje of gaatje proppen we wel weer een hulpmiddel, dozen katheters, een koelkastlade vol medicijnen, etc etc.
En het frustreert steeds meer.

Het is allemaal zo dubbel. Want het liefst zouden we hier lekker blijven wonen, maar de dagelijkse confrontatie dat dit gewoon echt niet oké is voor Vido doet ons wel steeds meer en meer beseffen dat we snel een andere woning moeten.
Maar die zoektocht valt nog niet meer. Want er is zoveel waar we aan moeten denken dat ons hoofd er soms wel van overstroomt.
Waar we eerst heel makkelijk dachten over een woonunit beginnen we hem daar nu toch ook een beetje in te knijpen.
Want zo een 700 euro huur plus 300 eigen bijdrage voor de unit is wel 1000(!!!) euro per maand.
En de kosten die we hebben als groot gezin zijnde waarvan 2 pubers lopen aardig op.
Maar we geven de hoop niet op en blijven hopen dat de gemeente en woningbouw hard met ons mee willen denken.

Er moet toch iets voor te vinden zijn? Maar tot die tijd denk ik dat we wel het één en ander aan noodaanpassingen moeten gaan doen.
Zoals beginnen met katheteriseren op de eettafel. Ja echt. :-/
Want het aankleedrek is te klein, we hebben geen ruimte voor een hoog/laag bed waarop we het zouden kunnen doen.
Geen enkel andere mogelijkheid boven om het op een hoogte te doen die niet funest is voor je rug.
Dus dan blijft enkel de eetkamertafel over.
Groot aankleedkussen er op en katheteriseren maar.
En dan maar weer plek zoeken voor zo een kussen, en ondertussen proberen om je huis zoveel mogelijk huis te houden zodat het ook nog steeds als thuis voelt. En niet als een revalidatiecentrum of ziekenhuis. Tenslotte wonen we er niet alleen.

Verder is en blijft Vido gelukkig een blij kind. Ondanks dat hij de laatste tijd aangeeft veel en vaker pijn te hebben aan wat gewrichten blijft hij lachen en blijft hij ondernemen. Hij geniet ervan als we op stap zijn. Is super sociaal en lief voor andere mensen. Gaat met veel plezier naar de revalidatiegroep en kan als de beste zijn broer irriteren hahaha.
Want tja…het is en blijft een kind. Een peuter van alweer bijna 3 jaar!
En in drie jaar tijd hebben we al heel wat meegemaakt maar vooral van hem geleerd. En niet alle levenslessen zit je op te wachten, maar het maakt je wel harder en wijzer en ook dankbaarder. En dat hebben we toch allemaal maar te danken aan onze lieve schat.