Dachten we er te makkelijk over?

Op het moment van schrijven stroomt mijn hoofd een beetje over. Ik stond net boven voor de spiegel en keek naar de wallen onder mijn ogen en zag iemand die in slechts een 3,5 jaar tijd wel 10 jaar ouder lijkt. Ik moest huilen en voelde me even wanhopig.
Het werd en word me allemaal even teveel. De titel van dit bericht is de vraag “Dachten we er te makkelijk over?” en daarmee doel ik op de toekomst.
Op het moment dat we wisten dat we een kindje zouden krijgen dat naar grote waarschijnlijkheid rolstoelafhankelijk zou zijn dacht ik eigenlijk dat alles wel goed zou komen. Ik had op dat moment natuurlijk ook geen ervaring met hoe het is om een kind met beperking te hebben. Ook om mij heen niet meegemaakt dus alles wat je weet is wat je zelf kunt bedenken of wat je misschien eens ergens gelezen of gezien hebt. Ik dacht dat het wel goed zou komen. Dat oplossingen zich wel aan zouden dienen. Dat we in een land leven waarin je daarbij goed geholpen wordt. Natuurlijk dacht ik niet dat alles zomaar aan zou komen waaien en wist ik wel dat we er moeite voor zouden moeten doen. Maar dat we nu al zoveel tegenslagen zouden hebben had ik niet verwacht. En dan wordt het in mijn hoofd één grote wanhoop en wirwar aan emoties.

Toen ik zojuist beneden kwam keek ik Franke aan en zei ik “Zijn we niet beter af als we afzien van dat hele PGB?” en dat meende ik oprecht.
Nu ik het schrijf voel ik de tranen weer achter mijn ogen branden. Alles voelt zo oneerlijk.

Toen we vorige week te horen kregen dat we ook op sociale huurwoningen mochten reageren dacht ik even dat er een oplossing was voor ons woonprobleem. Niet gelijk, maar dat we in ieder geval weer hoop hadden voor de toekomst.
Maar niets bleek minder waar. Eigenlijk staan we nu eigenlijk pas aan het begin van een lange weg waarin we tegen een hoop dingen aan zullen lopen. De wirwar in mijn hoofd komt omdat ik me schuldig voel. Omdat ik mij tegenover iedereen wil verklaren. Ik ben een pleaser en kan er niet tegen als mensen een negatief oordeel over mij hebben of over mijn leven en de keuzes die ik daarin heb gemaakt.

Zo vind ik het soms, of tegenwoordig best vaak, moeilijk om te “klagen” over onze situatie.
In mijn hoofd hoor ik de meningen van mensen al.

Jullie hebben zelf voor zo een groot gezin gekozen.
Jullie wilde Vido.
Waarom werkt Franke niet gewoon?
Jij kan toch gewoon je rijbewijs halen?
Dat PGB is toch groot genoeg om goed van rond te komen?
Jullie mogen niet klagen hoor.
Waarom na Vido voor toch nog een kindje gaan?

En zo zijn er nog talloze andere meningen die ik in gedachten al hoor terwijl ik ergens verdrietig of teleurgesteld over ben of als we weer eens tegen muren van bureaucratie aan lopen. En ondanks dat mensen die mij wel aardig vinden en onze situatie wel begrijpen standaard reageren met “van die mensen moet je je niets aantrekken.” doe ik dat wel.
Ik wil graag dat iedereen me begrijpt. En je hoeft het niet met me eens te zijn, maar ik hoop altijd dat mensen dan meer begrip krijgen voor mijn of onze situatie.

Op dit moment voel ik mij teneergeslagen omdat ik even geen oplossing meer zie. We hebben deze week een woning bezichtigd en deze afgewezen. Dit omdat hij niet voldeed. Zo simpel is het eigenlijk. Maar we kregen in de terugkoppeling van gemeente en woningbouw zo een verwijtend gevoel. Alsof we ons probleem niet op wilde lossen en we min of meer idioot waren dat we deze woning hadden afgewezen.
Wij stonden daar met 2 kinderen. Werden door de woning begeleid door een aardige man van de woningbouw en de huidige huurder. Maar deze beide mannen hadden ook geen verstand van het geen waar wij naar op zoek zijn. Tja de tuin was groot en daar paste wel een woonunit in. Maar dat de doorgang naar de keuken niet rolstoeltoegankelijk was, of eigenlijk de hele keuken niet, dat werd niet gezien. Dat je na het plaatsen van een woonunit geen daglicht meer over zou houden dat was ook geen argument. Dat ik onze was niet fatsoenlijk zou kunnen ophangen, de woning een plat dak heeft waardoor er geen bergruimte was, dat deed er ook niet echt toe. Dat is niet letterlijk gezegd hoor. Maar er werd eerst gezegd “Ga maar gewoon kijken, misschien is het wel wat. Je weet maar nooit.” en als het het niet zou zijn dan gingen we gewoon verder kijken.

Maar nu ineens was het “Tja veel groter hebben we ze niet hoor.” , en was het ook mogelijk geweest om met een bouwkundige door de woning te lopen om te kijken of er verbouwingsopties waren. En dat was na onze afwijzing he. Niet dat die optie er was hoor. Maar het was wel heel raar dat dat ineens de reactie was. Allereerst is ons in het begin gezegd dat de gemeente niet meer doet aan verbouwingen, en ten tweede hoeven we echt geen riante villa. Wat wij willen is een woning die boven dezelfde ruimte heeft als dat we nu hebben, dus ook voor berging en de was. En een woning die beneden ruim genoeg is voor Vido om in zijn rolstoel te kunnen rijden en eventueel met zijn rollator te kunnen lopen. En waar of al een slaap en badkamer beneden zijn, of aangebouwd kunnen worden of waar een woonunit geplaatst kan worden. Maar goed, de nasmaak van de afwijzing was bitter en wij voelde ons er behoorlijk rot door.

En vanochtend kwam er een reactie op een email van ons en daardoor voelde we ons weer min of meer schuldig.
Het kwam over alsof het onze schuld was dat we de woning niet doorgelopen hebben met de WMO mensen die er verstand van hebben.
Dat maakte me zo verdrietig. Wij hebben aangegeven wat onze nood is, hun hebben ons een urgentie gegeven en gezegd dat we samen zouden zoeken naar een oplossing.

Vervolgens staan wij daar alleen, onwetend in waar we precies op moeten letten, en vervolgens is het:

“Uiteraard moet de woning voor de langere termijn geschikt zijn. Echter de argumenten die u heeft aangedragen zijn nu voor ons lastig om te bevestigen of oplossingen voor te bedenken, omdat wij niet in de gelegenheid zijn geweest met u mee te denken/kijken.”

Ja hallo, dat lag niet aan ons hoor. Jullie wisten wanneer de bezichtiging zou plaats vinden, jullie wisten dat dit onze eerste bezichtiging was, en jullie weten dat wij er totaal blanco in staan. Had er dan gewoon gestaan die Dinsdagochtend.

Maar goed…in de mail van vanochtend stond nog meer.

“Zoals we al eerder besproken wordt er voor woningaanpassingen wel een eigen bijdrage gevraagd.  Hierover kunt u wel alvast  informatie inwinnen bij het CAK.

Als u uit gaat van een unit in de tuin moet u denken aan 50.000 euro over een periode van 10  jaar (130 periodes). U kunt uw eigenbijdrage via de website van het cak, www.hetcak.nl bereken. Dan kan u  wat betreft uw woonlasten hier rekening mee houden. U betaalt nooit meer dan u maximale eigen bijdrage.  

 

Bij een volgende woning die u wordt aangeboden, stellen wij met klem voor om ook daadwerkelijk mee te gaan met de bezichtiging. De bouwkundige van de gemeente wordt zo nodig ook ingeschakeld door ons, daar heeft u verder geen kosten aan.”

Lees je het bedrag?? Daar schiet je toch gelijk van in een depressie? Althans ik wel. Want bij het CAK telt ons inkomen wat volgens vele geen inkomen is wel als inkomen. Dan komt het er op neer dat we de hoogste eigen bijdrage moeten betalen. Als je uit gaat van een huur van ongeveer 720 euro, want dat is wat de grote ééngezinswoningen in Amersfoort kosten aan huur, dan kom je met je eigen bijdrage (zo een 315 euro per maand) uit op een huur van 1035 euro per maand!! Allemachtig! En ik denk alleen, hoe moeten we dat gaan betalen??

We hebben echt nergens recht op. Geen subsidies of andere potjes. Alles moet uit eigen zak komen. En dan kan het PGB zo een lekkere vetpot lijken, maar dat is het echt niet. Niet alleen betaal je er een aardige duit belasting over, maar we hebben ook een gezin van 7 en we leven niet van de lucht. We doen absoluut geen buitensporige dingen. Gaan niet op vakantie en als we dit al wel doen dan is dat op uitnodiging van een ander. We rijden geen dure auto, kopen geen dure kleding, gaan niet uit eten, hebben geen overbodige luxe in huis.
Maar we hebben wel kinderen, 5 zelfs. En daar zijn we stapelgek op en ik zou er niet één willen missen. Deze kinderen moeten ook eten, drinken, naar school, nieuwe kleding, schoenen, feestjes bij vriendjes, op stap met vriendjes, kortom…gewoon leven. En dat kost geld, veel geld. En dat heeft iedere ouder met kinderen. Alleen is het feit wel dat de ene het beter kan missen dan de ander. En dan hebben wij niet eens zulke veeleisende kinderen. Ze zitten niet op een sport, hebben geen dure hobby’s, en zijn de moeilijkste niet. Soms heb ik zelfs weleens het gevoel dat ik ze in bepaalde opzichten ernstig tekort doe.

Vorige week zette ik even mijn financiën op een rijtje en ging ik kijken of ik misschien kon bezuinigen op dingen.
Enige wat eruit kwam was mijn hans anders briltotaalplan van 3 euro per maand. Nou als dat me moet redden :-/ .
Enige waar we uiteindelijk op kunnen bezuinigen zijn de boodschappen en dat zullen we dan ook moeten doen.
Maar ook daarmee zijn de problemen niet opgelost.

Als ik denk aan de toekomst, een rolstoelbus, een woonunit, studeren van Noah en Micah, ik weet echt even niet hoe we het allemaal moeten doen, echt niet.

En het is toch stom dat op het moment waarop wij zeggen, hou dat PGB maar, we ineens recht hebben op zoveel dingen.
Zorgtoeslag, huurtoeslag, nauwelijks eigen bijdrage, kindgebonden budget, een toeslag op mijn inkomen omdat ik onder het minimum zit, er worden sportverenigingen betaald, de zogenaamde vrijwillige ouderbijdrage die helemaal niet zo vrijwillig is valt weg, er wordt meegekeken naar vergoedingen in studiekosten, instanties zijn bereid om je te helpen en staan voor je klaar.

En nu niets. Alles moet of gaat moeilijk of gewoon niet.

Ik voel de spanning in mijn buik en word serieus misselijk omdat ik me zo wanhopig voel.
De gezondheid van ons kind gaat achteruit door onze woonomstandigheden.
Dat snijd dwars door mijn hart en daar ben ik nou al meer dan een week door van slag.
We hebben een heerlijk huis, een heerlijke tuin, en mijn hart ligt hier.
Ik voel me hier veilig en vertrouwd en we hebben hier hele mooie herinneringen en diep in mijn hart wil ik helemaal niet weg.
Maar we moeten. Vido zijn spierkracht gaat achteruit omdat hij hier niet voldoende ruimte heeft om deze in beweging te houden.
Zijn spieren en pezen verkorten omdat hij nergens plek heeft om rechtop te staan.
Hij heeft pijn in zijn rug en heupen als we hem katheteriseren omdat hij te groot is geworden voor het verschoonrek.
Het vele tillen van plek naar plek doet hem inmiddels pijn.

En mij ook, deze situatie doet mij pijn en maakt mij intens verdrietig.

Ik voel me schuldig dat ik de zorg van Vido niet volledig op mij kan nemen door mijn eigen situatie.
Want dan had Franke kunnen gaan werken, of in ieder geval parttime en daarnaast studeren.
Dan hadden we misschien wel een hypotheek kunnen krijgen.
Dan hadden we dat hele pgb gezeik niet gehad en recht op van alles en nog wat.

Het is van de zotte dat we nou serieus moeten gaan kijken of het misschien niet voordeliger is om af te zien van het PGB.
Het lost voor Franke niets op want die moet blijven doen wat hij nou ook al doet.
En het voelt ook gewoon niet goed.
Wij doen de zorg zelf, zorg dat als we die laten doen door instanties zo ontzettend veel geld kost.
Als ik zie hoeveel een HBO verpleegkundige betaald kan worden uit een PGB dan rollen mijn ogen.
Als ouder zijnde verdien je 1/3e van dat bedrag.

En wij zijn geen gezin waarin je de zorg door iemand anders kan laten doen. Tevens kan ik me niet voorstellen dat een verpleegkundige hier de zorg zou willen leveren gezien het feit dat de omstandigheden niet ideaal zijn.
Maarja, dat is niet eens iets waar we over na hoeven te denken. Want ik wil niet dat een vreemde mijn zoon thuis komt katheteriseren of darmspoelen. Zijn medicijnen geeft en indien nodig sondevoeding. Hij hoeft zich niet buiten zijn comfortzone te voelen. Het is al vervelend zat dat je 7 keer per dag een slangetje in je piemel krijgt en 1 keer per dag een canule in je anus en je een explosie aan poep verliest.
En de strijd die het medicatie geven levert wil je niet door een ander laten voeren want je kent je eigen kind het beste.

Maar het is bijna te zot voor woorden dat ze je langzamerhand allemaal die kant wel op willen hebben.

En ik vraag mij nou echt steeds af…”Deb…heb je het allemaal zwaar onderschat?” .
Dacht ik nou echt dat het bij ons makkelijk zou gaan. Was ik zo naïef tijdens het lezen van de vele verhalen die ik vond op internet en waarvan ik dacht “Oh maar dat gaat ons niet gebeuren.” .
Je zou je bijna schuldig gaan voelen dat je de bewuste keuze hebt gemaakt om een kind met een beperking geboren te laten worden.
Bijna zeg ik he…want als ik naar Vido kijk dan voel ik alleen maar hoe welkom hij altijd is geweest en altijd zal zijn.
En wij als ouder zijnde zijn daarmee verantwoordingen aangegaan. En met alle liefde houd ik mij daaraan.
Maar het vreet me inmiddels helemaal op dat we nu tegen een bijna onmogelijk te winnen obstakel zijn aangelopen.

Want ik zie echt geen oplossing meer op dit moment.
Behalve het winnen van een loterij. Dan kopen we gelijk die rolstoelbus en als de prijs hoog genoeg is gaan we gelijk op zoek naar die perfecte woning. En als de prijs wat lager is schaffen we gewoon zelf die woonunit aan.
Nu kan het nog. Dromen van het winnen van een loterij.
Maar straks niet meer want dat is ook iets waar ik op kan bezuinigen. Die €12,50 die ik betaal aan de postcodeloterij.
Is toch weer €12,50 en samen met mijn briltotaalplan is het toch €15,50 per maand.
Daar kan ik toch weer een avondmaal voor op tafel zetten.

One Response to “Dachten we er te makkelijk over?”

  1. Piet Hein Says:

    Het helpt niet echt als ik je zeg dat jullie het zooooo goed doen…toch ben ik dat wel van mening…

Leave a Reply