Spinapoli November 2016

Vandaag stond er weer eens een dagje Spina Poli in de agenda.
Voor de mensen die niet weten wat de Spina Poli inhoudt, een korte uitleg.
We zijn dan een halve dag in het WKZ (Wilhelmina Kinderziekenhuis).
Maar in plaats van dokter naar dokter rennen zitten we in een kamertje en komen alle artsen naar ons toe.
Super handig!
Vandaag kwamen naar ons toe de fysiotherapeute, de urologie verpleegkundige, de revalidatiearts, maatschappeijk werk, de orthopedisch chirurg, en de neurologe.
Ze checken Vido en praten met ons om zo te kijken hoe de ontwikkeling gaat en of er problemen zijn. Tevens moet het lichamelijk onderzoek uitwijzen of er iets aan de hand is of niet.

Helaas wisten wij al door de onderzoeken bij de Hoogstraat dat Vido zijn spierkracht in de benen afneemt.
En daar baal je van als ouders.
Ondanks dat lopen voor ons helemaal geen vereiste is balen we toch.
En waarom? Omdat Vido zelf zo graag wil lopen en ook zo hard zijn best doet maar hij zo belemmert wordt.
Belemmert omdat de juiste ondersteuning zo lang duurt, maar ook omdat alles waar hij voorheen zo goed mee kon oefenen nou allemaal letterlijk en figuurlijk tekort schiet.
Want wat er nou aan de hand is, is dat Vido zijn spieren en pezen inkorten. Dit komt omdat hij niet genoeg strekt. Dus niet genoeg met zijn benen recht staat.
Voorheen was dit wel zo omdat hij kleiner was en overal langs heen wilde lopen en daardoor ook constant aan het strekken was.
Maar dat is niet meer het geval. Hij loopt nog wel langs maar is inmiddels zelf ook langer geworden en waar hij nu langs loopt zorgt niet voor strekking maar voor gebogen knieën.

Ik baal daar persoonlijk echt heel erg van. Want ik roep en vraag al bijna een jaar om de juiste loop/sta ondersteuning en daar zijn we nu pas mee bezig. En tijdens de alledaagse verzorging vallen sommige dingen je wel op maar lang niet alles.
We hadden wel gezien dat zijn benen meer elastiek werden en niet meer zo krachtig waren als tevoren. Maar hadden er niet echt aandacht aan geschonken. We waren druk bezig met de aanpassingen voor zijn benen en voeten en dachten steeds “als dat in orde is kan hij weer oefenen en krachtiger worden.”. Maar de waarheid is dat de tijd als een razende voorbij gaat en we niets op zijn geschoten maar Vido wel achteruit is gegaan. Het voelt als falen, maar wat ik vooral voel is verdriet.

Het is moeilijk en confronterend om te zien dat iemand die zo graag wilt wordt belemmert door zijn eigen lichaam. Het is moeilijk om te zien hoe het jongetje dat zo een enorm doorzettingsvermogen heeft en altijd zo onvermoeibaar was nu soms toch echt moet toegeven dat hij het niet allemaal meer kan. Zijn hulpvragen komen steeds meer. We moeten hem steeds vaker tillen om hem te helpen verplaatsen van bijvoorbeeld eettafel naar bank of in zijn rolstoel. Hij heeft gewoon lang niet altijd meer de energie die hij eerst wel had.

En dan zie je allerlei succesverhalen op facebook van lotgenootjes die enkel sterker worden en het zo goed doen en dan steekt dat toch.
Mag je natuurlijk weer niet zeggen want dan krijg je daar weer kritiek op. Maar fuck it. Ik had Vido zo graag meer gegund.

Het is ook een samenloop van omstandigheden. Ik zit niet lekker in mijn vel en daardoor komt alles harder binnen. Het is kut om te zien dat je kind niet lekker in zijn vel zit en ik voel me daar schuldig om. En al zeggen honderd anderen dat ik dat niet moet doen en ik me niet schuldig hoef te voelen. Dat doe ik wel.

Maar goed, plan de campagne is nu om zo snel mogelijk een orthopedische sta-tafel te gaan aanvragen. Hier moet hij dan een bepaalde tijd per dag op. Het is goed voor de heupen, voor het strekken en rechten van zijn benen, spieren en pezen, voor de doorbloeding etc.
Het is tevens weer een object extra in huis en ik weet werkelijk niet meer waar we alles moeten laten. Ik ben blij dat we een auto hebben want daar kunnen we nog eens wat inzetten. Soort van rijdende opslagplaats. Maar wat ze zeggen is waar, als het voor je kind is dan maakt het niet uit. Al is zo een sta-tafel 3 bij 3 dan maak je wel plaats.

Gelukkig loopt een aanvraag voor de sta-tafel via de zorgverzekeraar want dat gaat een stuk sneller dan via de gemeente. En aangezien het hier echt om snel handelen gaat is het wel nodig.
Tevens ben ik benieuwd naar de uitslag van de foto’s van zijn rug en heupen. Hij klaagt veel over pijn en soms weet ik niet of het nou echt is of mieperij en de foto’s moeten meer uitsluitsel geven.

Tevens hebben we gisteren met de urologie het “droog worden” besproken. Ondanks zijn incontinentie hoop je dat je middels de juiste medicatie en het katheteriseren je je kindje uiteindelijk droog gaat krijgen. Uit de luiers is zoveel fijner.
Nou is al heel lang duidelijk dat Vido zijn blaas een moeilijk ding is. Tussen het katheteriseren door blijft hij niet droog. Gelukkig heeft hij geen terugstroom van urine naar de nieren maar naar buiten. Dat is fijn want zo beschadigen zijn nieren niet. Maar als Vido hoest, of niest, of zich ook maar een beetje inspant dan komt er al urine uit bij hem. Voor de toekomst betekent dit dat er geopereerd gaat moeten worden. Wat voor soort operatie is iets dat we volgend jaar ergens gaan bekijken door eerst de blaas goed te onderzoeken. Een urine stoma is ook aan bod gekomen maar dat zijn dingen waar ik nog even niet aan wil denken. Voor nu is het nog prima in de luiers.

Al met al hakt zo een dag er in.

Waar ik voorheen een enorm warm gevoel kreeg als ik het WKZ binnen stapte krijg ik nu een onrustig gevoel omdat ik zo geconfronteerd word met zijn “beperking” .
Ik weet dat het fases zijn. Ik weet dat we er gewoon doorheen moeten en dan wel zien waar het schip stand.
Want geen enkel kind met Spina Bifida is hetzelfde. Er is niet echt een leidraad waar je je aan op kan trekken.
Maar gezond verstand doet soms ook een hoop.

En al hoop ik voor onze zoon het allerbeste. Ik moet natuurlijk ook reëel blijven.

One Response to “Spinapoli November 2016”

  1. Piet Hein Says:

    Lieve familie

    Een poging tot een ❤ onder de riem…
    Ik snap je verdriet en je boosheid…
    Het is ook oneerlijk…

    Kijk ondertussen ook naar je kleine mannetje met
    innige liefde, ik herken zijn dappere pogingen om
    alles te doen…moeilijk aanvaarden kunnen dat iets
    niet meer kan…juist dan heeft hij een innige koesterende
    knuffel nodig….en jullie kennende krijgt hij die dan ook!!!

    Liefs….PH!

Leave a Reply