Archive for november, 2016

Dachten we er te makkelijk over?

vrijdag, november 18th, 2016

Op het moment van schrijven stroomt mijn hoofd een beetje over. Ik stond net boven voor de spiegel en keek naar de wallen onder mijn ogen en zag iemand die in slechts een 3,5 jaar tijd wel 10 jaar ouder lijkt. Ik moest huilen en voelde me even wanhopig.
Het werd en word me allemaal even teveel. De titel van dit bericht is de vraag “Dachten we er te makkelijk over?” en daarmee doel ik op de toekomst.
Op het moment dat we wisten dat we een kindje zouden krijgen dat naar grote waarschijnlijkheid rolstoelafhankelijk zou zijn dacht ik eigenlijk dat alles wel goed zou komen. Ik had op dat moment natuurlijk ook geen ervaring met hoe het is om een kind met beperking te hebben. Ook om mij heen niet meegemaakt dus alles wat je weet is wat je zelf kunt bedenken of wat je misschien eens ergens gelezen of gezien hebt. Ik dacht dat het wel goed zou komen. Dat oplossingen zich wel aan zouden dienen. Dat we in een land leven waarin je daarbij goed geholpen wordt. Natuurlijk dacht ik niet dat alles zomaar aan zou komen waaien en wist ik wel dat we er moeite voor zouden moeten doen. Maar dat we nu al zoveel tegenslagen zouden hebben had ik niet verwacht. En dan wordt het in mijn hoofd één grote wanhoop en wirwar aan emoties.

Toen ik zojuist beneden kwam keek ik Franke aan en zei ik “Zijn we niet beter af als we afzien van dat hele PGB?” en dat meende ik oprecht.
Nu ik het schrijf voel ik de tranen weer achter mijn ogen branden. Alles voelt zo oneerlijk.

Toen we vorige week te horen kregen dat we ook op sociale huurwoningen mochten reageren dacht ik even dat er een oplossing was voor ons woonprobleem. Niet gelijk, maar dat we in ieder geval weer hoop hadden voor de toekomst.
Maar niets bleek minder waar. Eigenlijk staan we nu eigenlijk pas aan het begin van een lange weg waarin we tegen een hoop dingen aan zullen lopen. De wirwar in mijn hoofd komt omdat ik me schuldig voel. Omdat ik mij tegenover iedereen wil verklaren. Ik ben een pleaser en kan er niet tegen als mensen een negatief oordeel over mij hebben of over mijn leven en de keuzes die ik daarin heb gemaakt.

Zo vind ik het soms, of tegenwoordig best vaak, moeilijk om te “klagen” over onze situatie.
In mijn hoofd hoor ik de meningen van mensen al.

Jullie hebben zelf voor zo een groot gezin gekozen.
Jullie wilde Vido.
Waarom werkt Franke niet gewoon?
Jij kan toch gewoon je rijbewijs halen?
Dat PGB is toch groot genoeg om goed van rond te komen?
Jullie mogen niet klagen hoor.
Waarom na Vido voor toch nog een kindje gaan?

En zo zijn er nog talloze andere meningen die ik in gedachten al hoor terwijl ik ergens verdrietig of teleurgesteld over ben of als we weer eens tegen muren van bureaucratie aan lopen. En ondanks dat mensen die mij wel aardig vinden en onze situatie wel begrijpen standaard reageren met “van die mensen moet je je niets aantrekken.” doe ik dat wel.
Ik wil graag dat iedereen me begrijpt. En je hoeft het niet met me eens te zijn, maar ik hoop altijd dat mensen dan meer begrip krijgen voor mijn of onze situatie.

Op dit moment voel ik mij teneergeslagen omdat ik even geen oplossing meer zie. We hebben deze week een woning bezichtigd en deze afgewezen. Dit omdat hij niet voldeed. Zo simpel is het eigenlijk. Maar we kregen in de terugkoppeling van gemeente en woningbouw zo een verwijtend gevoel. Alsof we ons probleem niet op wilde lossen en we min of meer idioot waren dat we deze woning hadden afgewezen.
Wij stonden daar met 2 kinderen. Werden door de woning begeleid door een aardige man van de woningbouw en de huidige huurder. Maar deze beide mannen hadden ook geen verstand van het geen waar wij naar op zoek zijn. Tja de tuin was groot en daar paste wel een woonunit in. Maar dat de doorgang naar de keuken niet rolstoeltoegankelijk was, of eigenlijk de hele keuken niet, dat werd niet gezien. Dat je na het plaatsen van een woonunit geen daglicht meer over zou houden dat was ook geen argument. Dat ik onze was niet fatsoenlijk zou kunnen ophangen, de woning een plat dak heeft waardoor er geen bergruimte was, dat deed er ook niet echt toe. Dat is niet letterlijk gezegd hoor. Maar er werd eerst gezegd “Ga maar gewoon kijken, misschien is het wel wat. Je weet maar nooit.” en als het het niet zou zijn dan gingen we gewoon verder kijken.

Maar nu ineens was het “Tja veel groter hebben we ze niet hoor.” , en was het ook mogelijk geweest om met een bouwkundige door de woning te lopen om te kijken of er verbouwingsopties waren. En dat was na onze afwijzing he. Niet dat die optie er was hoor. Maar het was wel heel raar dat dat ineens de reactie was. Allereerst is ons in het begin gezegd dat de gemeente niet meer doet aan verbouwingen, en ten tweede hoeven we echt geen riante villa. Wat wij willen is een woning die boven dezelfde ruimte heeft als dat we nu hebben, dus ook voor berging en de was. En een woning die beneden ruim genoeg is voor Vido om in zijn rolstoel te kunnen rijden en eventueel met zijn rollator te kunnen lopen. En waar of al een slaap en badkamer beneden zijn, of aangebouwd kunnen worden of waar een woonunit geplaatst kan worden. Maar goed, de nasmaak van de afwijzing was bitter en wij voelde ons er behoorlijk rot door.

En vanochtend kwam er een reactie op een email van ons en daardoor voelde we ons weer min of meer schuldig.
Het kwam over alsof het onze schuld was dat we de woning niet doorgelopen hebben met de WMO mensen die er verstand van hebben.
Dat maakte me zo verdrietig. Wij hebben aangegeven wat onze nood is, hun hebben ons een urgentie gegeven en gezegd dat we samen zouden zoeken naar een oplossing.

Vervolgens staan wij daar alleen, onwetend in waar we precies op moeten letten, en vervolgens is het:

“Uiteraard moet de woning voor de langere termijn geschikt zijn. Echter de argumenten die u heeft aangedragen zijn nu voor ons lastig om te bevestigen of oplossingen voor te bedenken, omdat wij niet in de gelegenheid zijn geweest met u mee te denken/kijken.”

Ja hallo, dat lag niet aan ons hoor. Jullie wisten wanneer de bezichtiging zou plaats vinden, jullie wisten dat dit onze eerste bezichtiging was, en jullie weten dat wij er totaal blanco in staan. Had er dan gewoon gestaan die Dinsdagochtend.

Maar goed…in de mail van vanochtend stond nog meer.

“Zoals we al eerder besproken wordt er voor woningaanpassingen wel een eigen bijdrage gevraagd.  Hierover kunt u wel alvast  informatie inwinnen bij het CAK.

Als u uit gaat van een unit in de tuin moet u denken aan 50.000 euro over een periode van 10  jaar (130 periodes). U kunt uw eigenbijdrage via de website van het cak, www.hetcak.nl bereken. Dan kan u  wat betreft uw woonlasten hier rekening mee houden. U betaalt nooit meer dan u maximale eigen bijdrage.  

 

Bij een volgende woning die u wordt aangeboden, stellen wij met klem voor om ook daadwerkelijk mee te gaan met de bezichtiging. De bouwkundige van de gemeente wordt zo nodig ook ingeschakeld door ons, daar heeft u verder geen kosten aan.”

Lees je het bedrag?? Daar schiet je toch gelijk van in een depressie? Althans ik wel. Want bij het CAK telt ons inkomen wat volgens vele geen inkomen is wel als inkomen. Dan komt het er op neer dat we de hoogste eigen bijdrage moeten betalen. Als je uit gaat van een huur van ongeveer 720 euro, want dat is wat de grote ééngezinswoningen in Amersfoort kosten aan huur, dan kom je met je eigen bijdrage (zo een 315 euro per maand) uit op een huur van 1035 euro per maand!! Allemachtig! En ik denk alleen, hoe moeten we dat gaan betalen??

We hebben echt nergens recht op. Geen subsidies of andere potjes. Alles moet uit eigen zak komen. En dan kan het PGB zo een lekkere vetpot lijken, maar dat is het echt niet. Niet alleen betaal je er een aardige duit belasting over, maar we hebben ook een gezin van 7 en we leven niet van de lucht. We doen absoluut geen buitensporige dingen. Gaan niet op vakantie en als we dit al wel doen dan is dat op uitnodiging van een ander. We rijden geen dure auto, kopen geen dure kleding, gaan niet uit eten, hebben geen overbodige luxe in huis.
Maar we hebben wel kinderen, 5 zelfs. En daar zijn we stapelgek op en ik zou er niet één willen missen. Deze kinderen moeten ook eten, drinken, naar school, nieuwe kleding, schoenen, feestjes bij vriendjes, op stap met vriendjes, kortom…gewoon leven. En dat kost geld, veel geld. En dat heeft iedere ouder met kinderen. Alleen is het feit wel dat de ene het beter kan missen dan de ander. En dan hebben wij niet eens zulke veeleisende kinderen. Ze zitten niet op een sport, hebben geen dure hobby’s, en zijn de moeilijkste niet. Soms heb ik zelfs weleens het gevoel dat ik ze in bepaalde opzichten ernstig tekort doe.

Vorige week zette ik even mijn financiën op een rijtje en ging ik kijken of ik misschien kon bezuinigen op dingen.
Enige wat eruit kwam was mijn hans anders briltotaalplan van 3 euro per maand. Nou als dat me moet redden :-/ .
Enige waar we uiteindelijk op kunnen bezuinigen zijn de boodschappen en dat zullen we dan ook moeten doen.
Maar ook daarmee zijn de problemen niet opgelost.

Als ik denk aan de toekomst, een rolstoelbus, een woonunit, studeren van Noah en Micah, ik weet echt even niet hoe we het allemaal moeten doen, echt niet.

En het is toch stom dat op het moment waarop wij zeggen, hou dat PGB maar, we ineens recht hebben op zoveel dingen.
Zorgtoeslag, huurtoeslag, nauwelijks eigen bijdrage, kindgebonden budget, een toeslag op mijn inkomen omdat ik onder het minimum zit, er worden sportverenigingen betaald, de zogenaamde vrijwillige ouderbijdrage die helemaal niet zo vrijwillig is valt weg, er wordt meegekeken naar vergoedingen in studiekosten, instanties zijn bereid om je te helpen en staan voor je klaar.

En nu niets. Alles moet of gaat moeilijk of gewoon niet.

Ik voel de spanning in mijn buik en word serieus misselijk omdat ik me zo wanhopig voel.
De gezondheid van ons kind gaat achteruit door onze woonomstandigheden.
Dat snijd dwars door mijn hart en daar ben ik nou al meer dan een week door van slag.
We hebben een heerlijk huis, een heerlijke tuin, en mijn hart ligt hier.
Ik voel me hier veilig en vertrouwd en we hebben hier hele mooie herinneringen en diep in mijn hart wil ik helemaal niet weg.
Maar we moeten. Vido zijn spierkracht gaat achteruit omdat hij hier niet voldoende ruimte heeft om deze in beweging te houden.
Zijn spieren en pezen verkorten omdat hij nergens plek heeft om rechtop te staan.
Hij heeft pijn in zijn rug en heupen als we hem katheteriseren omdat hij te groot is geworden voor het verschoonrek.
Het vele tillen van plek naar plek doet hem inmiddels pijn.

En mij ook, deze situatie doet mij pijn en maakt mij intens verdrietig.

Ik voel me schuldig dat ik de zorg van Vido niet volledig op mij kan nemen door mijn eigen situatie.
Want dan had Franke kunnen gaan werken, of in ieder geval parttime en daarnaast studeren.
Dan hadden we misschien wel een hypotheek kunnen krijgen.
Dan hadden we dat hele pgb gezeik niet gehad en recht op van alles en nog wat.

Het is van de zotte dat we nou serieus moeten gaan kijken of het misschien niet voordeliger is om af te zien van het PGB.
Het lost voor Franke niets op want die moet blijven doen wat hij nou ook al doet.
En het voelt ook gewoon niet goed.
Wij doen de zorg zelf, zorg dat als we die laten doen door instanties zo ontzettend veel geld kost.
Als ik zie hoeveel een HBO verpleegkundige betaald kan worden uit een PGB dan rollen mijn ogen.
Als ouder zijnde verdien je 1/3e van dat bedrag.

En wij zijn geen gezin waarin je de zorg door iemand anders kan laten doen. Tevens kan ik me niet voorstellen dat een verpleegkundige hier de zorg zou willen leveren gezien het feit dat de omstandigheden niet ideaal zijn.
Maarja, dat is niet eens iets waar we over na hoeven te denken. Want ik wil niet dat een vreemde mijn zoon thuis komt katheteriseren of darmspoelen. Zijn medicijnen geeft en indien nodig sondevoeding. Hij hoeft zich niet buiten zijn comfortzone te voelen. Het is al vervelend zat dat je 7 keer per dag een slangetje in je piemel krijgt en 1 keer per dag een canule in je anus en je een explosie aan poep verliest.
En de strijd die het medicatie geven levert wil je niet door een ander laten voeren want je kent je eigen kind het beste.

Maar het is bijna te zot voor woorden dat ze je langzamerhand allemaal die kant wel op willen hebben.

En ik vraag mij nou echt steeds af…”Deb…heb je het allemaal zwaar onderschat?” .
Dacht ik nou echt dat het bij ons makkelijk zou gaan. Was ik zo naïef tijdens het lezen van de vele verhalen die ik vond op internet en waarvan ik dacht “Oh maar dat gaat ons niet gebeuren.” .
Je zou je bijna schuldig gaan voelen dat je de bewuste keuze hebt gemaakt om een kind met een beperking geboren te laten worden.
Bijna zeg ik he…want als ik naar Vido kijk dan voel ik alleen maar hoe welkom hij altijd is geweest en altijd zal zijn.
En wij als ouder zijnde zijn daarmee verantwoordingen aangegaan. En met alle liefde houd ik mij daaraan.
Maar het vreet me inmiddels helemaal op dat we nu tegen een bijna onmogelijk te winnen obstakel zijn aangelopen.

Want ik zie echt geen oplossing meer op dit moment.
Behalve het winnen van een loterij. Dan kopen we gelijk die rolstoelbus en als de prijs hoog genoeg is gaan we gelijk op zoek naar die perfecte woning. En als de prijs wat lager is schaffen we gewoon zelf die woonunit aan.
Nu kan het nog. Dromen van het winnen van een loterij.
Maar straks niet meer want dat is ook iets waar ik op kan bezuinigen. Die €12,50 die ik betaal aan de postcodeloterij.
Is toch weer €12,50 en samen met mijn briltotaalplan is het toch €15,50 per maand.
Daar kan ik toch weer een avondmaal voor op tafel zetten.

Spinapoli November 2016

donderdag, november 17th, 2016

Vandaag stond er weer eens een dagje Spina Poli in de agenda.
Voor de mensen die niet weten wat de Spina Poli inhoudt, een korte uitleg.
We zijn dan een halve dag in het WKZ (Wilhelmina Kinderziekenhuis).
Maar in plaats van dokter naar dokter rennen zitten we in een kamertje en komen alle artsen naar ons toe.
Super handig!
Vandaag kwamen naar ons toe de fysiotherapeute, de urologie verpleegkundige, de revalidatiearts, maatschappeijk werk, de orthopedisch chirurg, en de neurologe.
Ze checken Vido en praten met ons om zo te kijken hoe de ontwikkeling gaat en of er problemen zijn. Tevens moet het lichamelijk onderzoek uitwijzen of er iets aan de hand is of niet.

Helaas wisten wij al door de onderzoeken bij de Hoogstraat dat Vido zijn spierkracht in de benen afneemt.
En daar baal je van als ouders.
Ondanks dat lopen voor ons helemaal geen vereiste is balen we toch.
En waarom? Omdat Vido zelf zo graag wil lopen en ook zo hard zijn best doet maar hij zo belemmert wordt.
Belemmert omdat de juiste ondersteuning zo lang duurt, maar ook omdat alles waar hij voorheen zo goed mee kon oefenen nou allemaal letterlijk en figuurlijk tekort schiet.
Want wat er nou aan de hand is, is dat Vido zijn spieren en pezen inkorten. Dit komt omdat hij niet genoeg strekt. Dus niet genoeg met zijn benen recht staat.
Voorheen was dit wel zo omdat hij kleiner was en overal langs heen wilde lopen en daardoor ook constant aan het strekken was.
Maar dat is niet meer het geval. Hij loopt nog wel langs maar is inmiddels zelf ook langer geworden en waar hij nu langs loopt zorgt niet voor strekking maar voor gebogen knieën.

Ik baal daar persoonlijk echt heel erg van. Want ik roep en vraag al bijna een jaar om de juiste loop/sta ondersteuning en daar zijn we nu pas mee bezig. En tijdens de alledaagse verzorging vallen sommige dingen je wel op maar lang niet alles.
We hadden wel gezien dat zijn benen meer elastiek werden en niet meer zo krachtig waren als tevoren. Maar hadden er niet echt aandacht aan geschonken. We waren druk bezig met de aanpassingen voor zijn benen en voeten en dachten steeds “als dat in orde is kan hij weer oefenen en krachtiger worden.”. Maar de waarheid is dat de tijd als een razende voorbij gaat en we niets op zijn geschoten maar Vido wel achteruit is gegaan. Het voelt als falen, maar wat ik vooral voel is verdriet.

Het is moeilijk en confronterend om te zien dat iemand die zo graag wilt wordt belemmert door zijn eigen lichaam. Het is moeilijk om te zien hoe het jongetje dat zo een enorm doorzettingsvermogen heeft en altijd zo onvermoeibaar was nu soms toch echt moet toegeven dat hij het niet allemaal meer kan. Zijn hulpvragen komen steeds meer. We moeten hem steeds vaker tillen om hem te helpen verplaatsen van bijvoorbeeld eettafel naar bank of in zijn rolstoel. Hij heeft gewoon lang niet altijd meer de energie die hij eerst wel had.

En dan zie je allerlei succesverhalen op facebook van lotgenootjes die enkel sterker worden en het zo goed doen en dan steekt dat toch.
Mag je natuurlijk weer niet zeggen want dan krijg je daar weer kritiek op. Maar fuck it. Ik had Vido zo graag meer gegund.

Het is ook een samenloop van omstandigheden. Ik zit niet lekker in mijn vel en daardoor komt alles harder binnen. Het is kut om te zien dat je kind niet lekker in zijn vel zit en ik voel me daar schuldig om. En al zeggen honderd anderen dat ik dat niet moet doen en ik me niet schuldig hoef te voelen. Dat doe ik wel.

Maar goed, plan de campagne is nu om zo snel mogelijk een orthopedische sta-tafel te gaan aanvragen. Hier moet hij dan een bepaalde tijd per dag op. Het is goed voor de heupen, voor het strekken en rechten van zijn benen, spieren en pezen, voor de doorbloeding etc.
Het is tevens weer een object extra in huis en ik weet werkelijk niet meer waar we alles moeten laten. Ik ben blij dat we een auto hebben want daar kunnen we nog eens wat inzetten. Soort van rijdende opslagplaats. Maar wat ze zeggen is waar, als het voor je kind is dan maakt het niet uit. Al is zo een sta-tafel 3 bij 3 dan maak je wel plaats.

Gelukkig loopt een aanvraag voor de sta-tafel via de zorgverzekeraar want dat gaat een stuk sneller dan via de gemeente. En aangezien het hier echt om snel handelen gaat is het wel nodig.
Tevens ben ik benieuwd naar de uitslag van de foto’s van zijn rug en heupen. Hij klaagt veel over pijn en soms weet ik niet of het nou echt is of mieperij en de foto’s moeten meer uitsluitsel geven.

Tevens hebben we gisteren met de urologie het “droog worden” besproken. Ondanks zijn incontinentie hoop je dat je middels de juiste medicatie en het katheteriseren je je kindje uiteindelijk droog gaat krijgen. Uit de luiers is zoveel fijner.
Nou is al heel lang duidelijk dat Vido zijn blaas een moeilijk ding is. Tussen het katheteriseren door blijft hij niet droog. Gelukkig heeft hij geen terugstroom van urine naar de nieren maar naar buiten. Dat is fijn want zo beschadigen zijn nieren niet. Maar als Vido hoest, of niest, of zich ook maar een beetje inspant dan komt er al urine uit bij hem. Voor de toekomst betekent dit dat er geopereerd gaat moeten worden. Wat voor soort operatie is iets dat we volgend jaar ergens gaan bekijken door eerst de blaas goed te onderzoeken. Een urine stoma is ook aan bod gekomen maar dat zijn dingen waar ik nog even niet aan wil denken. Voor nu is het nog prima in de luiers.

Al met al hakt zo een dag er in.

Waar ik voorheen een enorm warm gevoel kreeg als ik het WKZ binnen stapte krijg ik nu een onrustig gevoel omdat ik zo geconfronteerd word met zijn “beperking” .
Ik weet dat het fases zijn. Ik weet dat we er gewoon doorheen moeten en dan wel zien waar het schip stand.
Want geen enkel kind met Spina Bifida is hetzelfde. Er is niet echt een leidraad waar je je aan op kan trekken.
Maar gezond verstand doet soms ook een hoop.

En al hoop ik voor onze zoon het allerbeste. Ik moet natuurlijk ook reëel blijven.

Woningnood.

zondag, november 6th, 2016

Woningnood? Is dat echt onze situatie? Hoort die titel echt bij ons? Voor mijn gevoel nog niet geheel aangezien we een dak boven ons hoofd hebben. Maar langzamerhand beginnen we wel de angst te krijgen dat onze zoektocht naar een woning weleens een lang en ingewikkeld verhaal zou kunnen worden. Een pijnlijk verhaal waarin wij constant van het kastje naar de muur gestuurd zullen worden.
Maar hebben we echt woningnood? Misschien wel. Want een dak boven je hoofd betekend niet dat alles ook daadwerkelijk opgelost is.
Er is op dit moment één persoon binnen ons huishouden voor wie onze woonsituatie ernstig tekort schiet. En dat is Vido.
Naarmate hij groter wordt wordt onze woning steeds minder geschikt voor hem. Daarom de nood.

Mensen die ons op facebook volgen weten van ons recente probleem. Anderen niet, vandaar nog even deze extra informatie.
We reageerde op een woning van de Alliantie. Een hoekwoning in Vathorst met wellicht de optie tot het plaatsen van een woonunit. Maar om dit zeker te weten moesten we wel bezichtigen. We stonden nummer één. We werden uitgenodigd voor een bezichtiging echter kwam mijn zusje onverwacht te overlijden en was de dag van haar crematie ook de dag van de bezichtiging. Franke probeerde de afspraak te verzetten maar dit was niet mogelijk. Hier was geen ruimte voor. Hij kon de woning blindelings accepteren of anders niets. De dag van de crematie uitte ik mijn ongenoegen op Twitter en Facebook en reageerde ontzettend lieve vrienden en kennissen hier op en lieten zij de Alliantie weten dat dit gewoon onmenselijk was. Een nieuwe bezichtiging was mogelijk en de Alliantie reageerde menselijk en vriendelijk.
Echter een bericht van onze WMO consulente zorgde ervoor dat we de woning niet eens bezichtigd hebben. Want we hebben een groot probleem. Ons inkomen en alle regels er omheen. De kans dat we de woning niet zouden krijgen vanwege ons IB60 formulier zou bijna 100% zijn. Hierop staat namelijk het inkomen van het voorgaande kalenderjaar. Althans..het geen bij de belastingdienst bekend is. Bij ons een bedrag waar je ogen bijna van uit je kassen schieten. Maar helaas…daar gaat zoveel aan BTW vanaf dat we nog steeds niet rijk zijn. Maar een ieder die ons inkomen daarop baseert denkt dat wij het aardig goed hebben.

Maar om een lang verhaal kort te maken. Bezichtigen zou enkel betekenen dat we ons lekker zouden maken met iets wat we toch niet zouden krijgen. Dus midden in de nacht na de crematie van mijn zusje mailde ik de Alliantie dat het geen nut voor ons had de woning te bezichtigen maar dat ik ondertussen wanhopig werd van onze situatie en ook niet meer wist welke kant we nou op moesten.
Daarop kwam een vriendelijke mail dat ze met onze situatie aan de slag zouden gaan want één ding was duidelijk….wij moeten eens weten waar we aan toe zijn.

Ondertussen bleven wij zoeken en herinnerde ik mij ineens een tip die wij kregen over een woning die in de verhuur zou komen. Een vrije sector woning die via de woningbouw verhuurd werd. Een hoekwoning. Ik dacht gelijk, dit kan weleens de oplossing zijn voor onze problemen. Want je kan mij niet vertellen dat een woningbouwvereniging je eerst kan afwijzen voor een sociale huurwoning met de boodschap dat je teveel inkomen hebt en je vervolgens kan afwijzen op een vrije sector woning omdat je te weinig inkomen hebt.
We reageerde vol goede moed en lieten dit ook aan de gemeente weten. Dit omdat we wilde weten of er een mogelijkheid was tot het plaatsen van een woonunit.
Er volgde een mailconversatie en telefoontjes. Zou de woning geschikt zijn? Zo ja is het mogelijk een woonunit te plaatsen? Zo ja is ons inkomen voldoende om de woning te mogen huren?
We kregen hoop. We reageerde op de woning aan de Purmer 1 in Amersfoort en gaven aan deze te willen bezichtigen.
Helaas hoorde we niks van Portaal maar bleef de gemeente wel met ons in contact.
Want als de woning nou niets was moesten we toch aan de slag met de onduidelijkheid over de urgentie en het niet mogen huren van een sociale huurwoning.

Maandag zouden we verder horen want dan ging onze WMO consulente overleggen met Mevrouw Bosman die over de WMO urgenties Amersfoort gaat. Tevens zouden wij dan nogmaals contact opnemen met Portaal om de woning te bezichtigen.

Stiekem zag ik ons er al wonen. Ruimte genoeg voor iedereen en voor Vido eindelijk wat meer bewegingsvrijheid en een eigen badkamer en slaapkamer zonder belemmeringen.

Maar helaas, vandaag op Zondag 6 November is ook deze droom aan diggelen gegaan. We kregen mail van Portaal.
Allereerst met de boodschap dat ze heel veel reacties op de woning hebben gekregen en inmiddels bezig zijn met een potentiële huurder.
Deze hoeft enkel maar zijn papieren aan te leveren en geschikt te zijn en de woning is verhuurd.
Maar ook vertelde zij ons dat Portaal het PGB niet als inkomen meerekend voor het huren van een vrije sector woning omdat dit een voorbestemd inkomen is. Wat ze daarmee bedoelen ons een raadsel. Ze kijken naar recent inkomen van de afgelopen 3 maanden wat voortgekomen is uit werk. En men moet aantonen dat dit een stabiel inkomen is.

Nou volgens mij krijgt Franke maandelijks een vast bedrag op zijn rekening gestort wat zijn inkomen is en hebben wij hier de papieren liggen dat wij tot 2018 verzekerd zijn van dit PGB en er daarna een herziening komt omdat Vido dan vier is. Dan wordt de zorg die nou als gebruikelijk wordt gezien en waarover dus geen PGB wordt ontvangen ook meegerekend. Dit omdat geacht wordt dat als je kind 4 jaar is hij zelf al diverse handelingen kan verrichten. Handelingen die Vido dus niet zelf kan verrichten en altijd onze hulp bij nodig zal hebben.

Maar goed…dit was dus de boodschap van Portaal over het inkomen. Beetje krom als je het mij vraagt. Want biedt deze woningbouwvereniging volgende week een sociale huurwoning aan en reageren wij doodleuk en staan we eerste. Dan zullen ze ons vertellen deze woning niet aan ons te mogen verhuren omdat ons inkomen te hoog is. Is het geen lachertje inmiddels?

Vervolgens mailt de beste mevrouw het volgende:

Het is niet de bedoeling dat u door regels tussen wal en schip raakt. Ik stuur uw stuur uw vraag dan ook nog  door naar mevrouw H. Bosman (WMO urgenties Amersfoort)  ivm dat u aangeeft niet op een sociale huurwoning te mogen reageren ivm het te hogen inkomen door de PGB. Dit is volgens mij niet juist. Er mag alleen gekeken worden naar echt inkomen verkregen vanuit werk of een uitkering. Wanneer uit een inkomensverklaring blijkt dat het inkomen veel hoger is, dan kan men door recent inkomen over de laatste 3 maanden in te leveren aantonen wat het werkelijke inkomen is. Deze moet uiteraard wel onder de gestelde inkomensgrens blijven.

 

Ik hoop voor u dat hier snel duidelijkheid over komt hoe nu te handelen.

Als ik dat lees dan heb ik de behoefte om te gillen! Om haar en alle andere die het niet begrijpen al schreeuwend in Jip en Janneke taal uit te leggen wat onze situatie is.
UIT ONS IB60 FORMULIER ZAL BLIJVEN DAT ONS INKOMEN VEEL HOGER IS!!
EN WAT MOETEN WE IN HEMELSNAAM AANLEVEREN??

Franke heeft geen loonstrookjes. Wij vullen iedere maand de declaratie in de de geleverde uren zorg, het aantal vaste uren en minuten en het bedrag wat daaruit voortkomt. Het Zilveren Kruis beoordeeld deze declaratie iedere maand en gaat over tot het uitkeren van dit bedrag.
Vervolgens betaald Franke jaarlijks zijn belastingen en that’s it.
Geen loonstrookjes, etc etc.
(Nee ons PGB gaat niet via de SVB.)

Nou echt mensen…dikke vette zucht.

Uiteindelijk zullen we moeten gaan scheiden ofzo om ooit aan een woning te komen, er lijkt bijna niets anders op te zitten.
Ik hoop echt met heel mijn hart en ziel dat al dit gedoe eindelijk eens tot duidelijkheid gaat leiden. Want we willen en moeten echt verhuizen. Vido wordt steeds groter en ook hij verdient het om op respectabele wijze verzorgd te worden. Om op eerbiedige wijze zich voort te kunnen bewegen in ons woning. Als bijna 3 jarige wil je niet meer kruipen als je een rolstoel hebt. Wil je achter je broertje aan en op gelijke hoogte met hem communiceren en spelen. Wil je niet meer met je hoofd tegen de muur aan liggen als je gekatheteriseerd wordt en ook niet dat als je een uur in je toiletstoel moet zitten om gedarmspoeld te worden dat het hele gezin de badkamer in komt om zich klaar te maken voor school of bed.

Maar deze situatie nu geeft me hoofdpijn en voornamelijk heel veel frustraties. Echt heel veel.