Archive for juni, 2016

Passerdepas

donderdag, juni 2nd, 2016

Ik zit al de hele tijd een beetje in dubio of ik dit logje nou hier zal plaatsen of op mijn persoonlijke weblog. Reden voor de twijfel is omdat ik graag wil schrijven over de passing die vandaag was voor de rolstoelbakfiets en driewielfiets maar hier ook een heel stuk aan persoonlijk gevoel bij komt kijken.

En dat laatste is helemaal niet erg en schrijf ik heel vaak uitgebreid over maar ik weet niet of mensen die dit weblog lezen daar ook op zitten te wachten.

Maar goed, als je dit leest moge het duidelijk zijn dat ik er toch voor gekozen heb het (ook) hier te publiceren. 

Er stond voor vandaag dus een passing op de agenda. Het is allemaal heel raar en snel gelopen van keukentafelgesprek voor onze “woningnood” tot afspraak voor passingen. 

Ik vroeg tijdens het gesprek over de mogelijkheid voor een rolstoelbakfiets en een driewielfiets voor Vido. Een rolstoelbakfiets werd eigenlijk bijna nooit vergoed en een driewielfiets voor zulke kleine kinderen als Vido ook niet. En beide was al helemaal een no go. Het was of het één of het ander. En dan een rolstoelfiets ipv bakfiets. Maar aangezien we ook de mogelijkheid moeten hebben om Vido zijn rollator mee te moeten nemen was dat eigenlijk geen optie.

Dus de WMO consulente zou het allemaal even navragen. We kregen een week later een mail met de vraag of de gemeente medische gegevens bij de artsen op mochten vragen ivm de verhuisnoodzaak en onderin de mail stond tussen neus en lippen vermeld dat ze voor de passing van de rolstoelbakfiets en driewielfiets een afspraak ging inplannen. ?

Ik wist niet zo goed wat ik ervan moest denken en had het idee dat ze misschien of zelf een foutje maakt of dat wij het verkeerd hadden begrepen ofzo. 

Maar nog geen week later werd Franke gebeld door Welzorg om afspraken in te plannen voor de driewielfiets en een bakfiets van ’t Mannetje! 

Waaaaaattttt????

Ik kon het gewoon niet geloven! 

Gisteren zat ik vol spanning. Niet een klein beetje maar bomvol. Waarom zal je denken? Nou omdat ik Debbie ben. Mijn leven is vrij beperkt. Dat zeg ik niet om zielig gevonden te worden en het lijkt soms misschien anders maar mijn leven is al heel wat jaren best deels (bewust) geïsoleerd. 

Ik ben altijd heel onzeker geweest en heb heel ernstig last van faalangst. Zo erg dat mijn hele leven erdoor belemmert werd. Ik heb hiervoor intensieve interne therapie gehad en dit heeft me de basis voor de rest van mijn leven gegeven. De therapie is mijn houvast en vangnet als ik weer dreig te vallen. Maar wat ik vooral heb geleerd sinds ik ook nog eens chronisch ziek werd was om te leren leven met de middelen die ik heb maar om ook berusting te vinden in de dingen die ik kan en de dingen die ik niet kan. Om niet constant de strijd met mezelf aan te gaan om dingen te doen die ik mentaal en fysiek niet aan kan.

Het is voor mij heel moeilijk om in het dagelijks privé leven sociale contacten te onderhouden. Soms heel frustrerend maar het is gewoon wie ik ben. De prikkels die hierbij horen zijn te intens voor me. Op het moment van het contact zelf onderga ik dit goed en geniet ik er ook van. Maar zodra het klaar is en ik alleen ben of weer thuis dan komen de naweeën. Door alle prikkels ben ik dan extreem vermoeid, vaak last van hoofdpijn en de volgende dag doet mijn hele lijf pijn. Dat komt omdat ik zo bezig ben met het sociale aspect op dat moment dat het me helemaal opslurpt. 

Ik zeg eerlijk dat toen wij het slechte nieuws over Vido kregen tijdens de 20 weken echo ik vooral bang was dat ik het allemaal niet aan zou kunnen. Nachten lag ik wakker van de zorgen die ik had over hoe we alle medische afspraken moesten nakomen omdat ik hierin zo beperkt ben en continu over mijn eigen grenzen heen zou moeten wat er gegarandeerd toe zou leiden dat ik weer ernstig depressief zou worden als de jaren voor ik in therapie ging. 

Maar gelukkig staat naast mij een geweldige man die totaal begrijpt wat mijn beperkingen zijn en samen zijn wij een super team al zeg ik het zelf. Mede door Vido zijn pgb kunnen we de zorg voor Vido samen doen en is de druk van de ketel.

Maar ik ontkom er niet aan soms confrontaties met mezelf aan te moeten gaan. En daar kan ik me dan bewust of onbewust heel erg druk om maken. 

Zo stond dus ook de passing op de agenda en deze vond plaats op de Hoogstraat. Het revalidatiecentrum waar Vido twee maal per week naar de peutergroep gaat. Waar Franke hem in begeleid. Ik niet. Natuurlijk wil ik al tijden dolgraag mijn zoon zien op de groep. Maar praktisch gezien was dit onmogelijk ivm Pipp en ik vond het ook eng. Dit omdat ik van Franke mee kreeg dat het best sociaal intensief was gezien het feit hij er toen nog de hele ochtend bij moest zitten en daarna toen Vido meer gewend was hij met andere ouders achter het geblindeerde raam mee ging kijken naar de groep en hier dus ook de normale sociale communicatie plaats vond. 

En vandaag zou ik mee gaan naar de voor mij onbekende groep. En ja, dat vond ik eng. In mijn hoofd had ik me al tien keer voorgesteld. Met hand, zonder hand, lachend, niet lachend, ontwijkende blik, aankijken etc etc. Alle scenario’s had ik al doorgenomen.

Pipp ging met zijn Beppe naar het spoorwegmuseum en wij hadden alle tijd voor Vido.

En dan de passingen. Ppfff. De driewielfiets geen enkel probleem tussen mijn oren. Maar de bakfiets, die heeft me een slapeloze nacht bezorgd om diverse redenen. Allereerst wilde we op de bakfiets heel graag een huif. Dit ivm neerslag. Vido verdraagt niets op zijn hoofd (muts, pet, capuchon) en tevens is zijn zitkussen in de rolstoel van een soort rubber/foam dat niet waterdicht is. Als zijn zitvlak nat raakt ook al is het deels zou hij hier de gehele tijd dat hij nog in de rolstoel zou moeten blijven last van hebben.

Hoe zou ik dit kunnen overbrengen naar de WMO zonder dat het zou lijken dat we ergens op zitten te asen o.i.d. Dus je raad het al, in mijn hoofd zat ik al diverse gesprekken te voeren.

Het ergste punt voor mij moest echter nog komen. Proefrijden. Op de supportbeurs heb ik me daar nog goed onderuit weten te praten omdat het zo druk was. Maar bij de Hoogstraat zou ik gewoon moeten. Leuk of niet leuk. En dat idee vond ik doodeng. 

Vroeger toen ik nog paard reed, zelfs toen ik mijn eigen paard had durfde ik bijna niet te rijden met toeschouwers. Ik verzon smoesjes om maar alleen in de bak te kunnen rijden of begon heel saai met longeren  om maar geen publiek te trekken. Het vervelende was dat men juist heel graag naar me keek omdat ik een draver had en het iedere keer weer een uitdaging was om met hem aan het werk te zijn en dit kennelijk voor anderen heel boeiend was om naar te kijken. Maar goed, nu moest ik dus gaan fietsen voor publiek. 

Ik was als de dood dat ik om zou vallen of ergens tegenaan zou botsen en ik totaal af zou gaan. 

Dus gisterenavond ging ik naar bed en heb ik in totaal 3 uur geslapen en de rest liggen piekeren. Ik was kapot vanochtend! 

En we moesten allemaal ook nog eens voor half 9 gewassen en gestreken zijn om de deur uit te gaan. Alle 6 inclusief de verzorging van Vido. 

Nou dat hebben we gered ? maar ik was bekaf en blij dat we in de auto zaten. En o het moment dat we dan in de auto zitten is het ook goed. Dan laat ik alles over me heen komen en accepteer ik dat ik in een situatie zit die ik niet onder controle heb. 
Nou ik kan je vertellen dat ik genoten heb van mijn zoon zie zo in zijn element is op de groep ? en dat ik zo trots op hem ben. Maar ook op ons en dat we met het geweldige team mensen om ons heen al zo ver gekomen zijn. Wat zit hij daar op zijn plek en wat was het fijn om hem zo zelfstandig of met begeleiding van anderen dan ons bezig te zien. 

Want juist als je zelf zo beperkt bent wil je dit je kinderen besparen. 

Ik stelde me gewoon voor, werd met open armen ontvangen, iedereen was even aardig en vriendelijk en het zat gewoon goed. Ja ik merkte dat het veel van me vroeg, maar dat kon ik naast me neerleggen en zou ik thuis wel opvangen. 

De passingen stonden van half 11 tot half 12 ingepland en dat was de volgende stap. Een hoop onduidelijkheid. Wie zou er komen? Alleen Welzorg stond op de agenda. Geen gemeente, niet ’t mannetje, niemand wist het precies. En inmiddels was het al bijna kwart voor 11. De ergotherapeute ging even checken of er zich al iemand had gemeld en het bleek dat zowel Welzorg als ’t Mannetje al die tijd al in de wachtruimte zaten waar wij even daarvoor ook zaten. 

Het ging wat chaotisch allemaal maar binnen no time stonden we beneden in de hal naast een prachtige bakfiets ❤️. En niet veel later reden zowel Franke als ik een rondje op deze geweldige fiets en waren we verkocht. 

De huif was helaas niet over te praten want deze moet in alle gevallen zelf aangeschaft worden ala €500,-. 

Slik. Dat wordt bij elkaar sprokkelen.

De trapondersteuning die beloofd was wordt wel op de offerte gezet maar moet de gemeente nog goedkeuren. Onze WMO consulente kan dit wel beloven maar helaas gaat er iemand anders over deze goedkeuring. Het kan zijn dat een medische verklaring noodzakelijk is en dit gaat een probleem opleveren aangezien Fibromyalgie en CVS nog altijd niet overal serieus genomen worden. Ondanks dat het 15 jaar geleden al vastgesteld is bij mij door o.a. een reumatoloog. Maar zo werkt het nou eenmaal. 

We hopen vurig dat de offerte goedgekeurd wordt en we over een maand of 2 á 3 deze prachtige fiets in de tuin hebben staan. Met trapondersteuning. (Zelf betalen kost rond de €1600,-)

Want dat kleine stukje fietsen proefde zooooo enorm naar meer!! Ik kan niet wachten om weer een stukje zelfstandigheid terug te krijgen en me weer iets meer de “stoere” mama te voelen ipv de altijd afhankelijke. 

Het rondje fietsen ging probleemloos ondanks dat het echt even wennen is zo met 3 wielen. Ik ben echt verliefd op die fiets! 

De offerte word voor het weekend nog opgesteld, gaat naar Welzorg en die stuurt de rest van de gegevens erbij richting de gemeente en vervolgens ontvangen wij de offerte zoals de gemeente hem goedgekeurd heeft (of compleet of zonder ondersteuning) en moeten wij ons goedkeuring geven of niet. Dus tot die tijd zitten wij vol spanning te wachten. 

Vido zijn driewielfiets was een ander verhaal. Welzorg had duidelijk opdracht gekregen om Vido te bekijken, op te meten en vervolgens een fiets uit het depot te geven. Dit is niet erg, maar wel als in het depot enkel 16 inch fietsjes staan en Vido echt een 12 inch nodig heeft.

Dus ze heeft foto’s gemaakt van het verschil in grote van de fietsjes en Vido zijn maten opgemeten en zag zelf ook wel in dat 12 inch echt nodig is. Ze zou een onderbouwing geven voor de eventuele aanvraag van een nieuwe fiets als er nergens een 12 inch te vinden was. 

Dus al met al een voor mij slopende dag maar hopelijk één met super resultaat. 

Thuisgekomen moesten we allemaal echt even bijkomen en zit ik nu rond kwart voor tien echt met een zwaar vermoeid hoofd en lijf op de bank. Maar wel voldaan en trots! En daar doen we het voor. Hoe we morgen de dag doorkomen zien we dan wel weer. Dan staat enkel de glucose dagcurve op de agenda waarvoor ik drie keer naar de huisarts moet, maar dat vind ik geen enkel probleem.

Been there, done that, got the t-shirt!