Archive for mei, 2016

Supportbeurs 2016 , onze eerste keer!

vrijdag, mei 27th, 2016

Vandaag stond op onze agenda de Supportbeurs 2016.
Ik had er echt nog nooit van gehoord, maar dat is zo vreemd ook niet als je nog nooit te maken hebt gehad met hulpmiddelen e.d.
Ik zag het voorbij komen op een facebook groep waar ik lid van ben en na het lezen op de website wilde ik er eigenlijk gewoon heel graag heen.
Gelukkig is Franke niet zo moeilijk en nadat ik hem had uitgelegd wat het inhield wilde hij graag met ons mee.
Onze aandacht ging vooral uit naar het bekijken van een woonunit, het uitproberen van de Scooot van Firefly en het bekijken van de rolstoelbakfiets van ’t Mannetje en we wilde even wat bussen bekijken.
Verder zouden we misschien wat online kennissen ontmoeten en stonden we vooral open voor eventuele hulpmiddelen die we nog niet konden maar wel iets voor ons zouden zijn.

Bij aankomst waren we al een beetje onder de indruk van de parkeerplaats, want waarvan wij dachten dat iedereen er kon parkeren bleek enkel de parkeerplaats te zijn voor mensen met gehandicaptenparkeerkaart.
Bij binnenkomst overviel het me allemaal een beetje. Zo ontzettend veel mensen in een rolstoel en zo ontzettend veel verschillende aandoeningen.
Ik ging er heel open naar toe, had de hoop Sandra van Sandra Blogt te ontmoeten en verder wisten we dat er nog wat andere mensen heen zouden gaan maar daarvan wisten we niet hoe laat.

Maar toen we de hallen binnen traden, al die mensen en stands zagen was mijn hoofd zo een warboel dat ik eigenlijk al wist dat meeten hem niet zou gaan worden vandaag.
Ik had zoveel emoties, zoveel indrukken en zag zoveel dingen en mensen die ik online al had gezien en gesproken dat ik me echt even moest concentreren.
Meeten doen we weleens onder normale omstandigheden en niet als ik van hot naar her fladder.

Ik ben helemaal geen moeder die in een soort van rouwproces zit omdat haar kind een beperking heeft.
Dat lees en hoor je weleens maar vanaf het moment dat wij wisten dat Vido een beperking zou hebben waren we eigenlijk vooral benieuwd wat het in zou houden en hoe we er allemaal mee om zouden gaan.
En toch was vandaag een beetje confronterend, maar meer omdat we zoveel zagen en binnen kregen.
Ik besefte me ook heel goed dat we, of eigenlijk Vido nog best geluk heeft gehad. Want er zijn zoveel hulpmiddelen die wij nooit nodig zullen gaan hebben omdat hij zelf nog best veel kan. Dat geluk heeft helaas niet iedereen.

Het is wel echt mooi om te zien hoeveel er bedacht wordt en hoeveel ontwikkeling daarin is.
Tegelijkertijd zie je ook de prachtigste dingen waarvan je je afvraagt of het ooit wel vergoed zal worden en zo niet hoe je het dan in godsnaam moet gaan betalen. Want er hangen aardige prijskaartjes aan.

Toen de eerste indrukken een beetje ingedaald waren konden we gericht gaan zoeken naar de dingen die we graag wilde zien.
We zagen de mooie pop-up speeltuin van de speelgoedbende al staan, prachtige (voor ons onbetaalbare) aangepaste auto’s/bussen, hebben staan praten over de speciale vakantiehuizen die er zijn van het Ronald McDonalds Kinderfonds.
Mijn schoonmoeder bood ons er ooit een vakantie aan dus we waren al redelijk op de hoogte, maar toch prachtig dat dit allemaal kan.
We zagen een prachtige woonunit van “maar” €33.000 euro exclusief sluis en het fijne van zo een beurs is dat niemand echt opdringerig is.
Want men weet daar ook wel dat je voor veel producten afhankelijk bent van de verzekering of de WMO. Je hebt dus alle vrijheid om je te oriënteren.

In mijn ooghoek zal ik de stand van Pom Revalidatietechniek en daar wilde ik heen. Zij hadden namelijk de Scooot van FireFly bij hun. Deze kunnen we 2ehands aanschaffen voor €250,- maar ik twijfelde nog steeds teveel. Het zou de opvolger moeten zijn voor de ZipZac maar we zijn zo enorm verknocht aan de ZipZac dat het dan moeilijk is om open te staan voor iets anders.
Echter de ZipZac II zou wederom net als de I zo een €1100,- kosten om naar Nederland te krijgen.
De ZipZac I 2ehands verkopen in Nederland levert helaas niet zoveel op in verhouding met wat hij gekost heeft dus zou het totaalbedrag alsnog op zo een 800 euro komen voor een ZipZac II.
Dus het was belangrijk dat Vido even op de Scooot kon en wij hem even konden bekijken.

Wat trouwens echt bizar was was dat Vido gelijk in zijn element was op de beurs. Hij vond alles goed en leuk, was open en toegankelijk.
Zo wilde hij ook gelijk op de Scooot zitten en begon er gelijk mee te rijden.
Ik zeg eerlijk dat als het niet zo moeilijk en duur was een ZipZac II hier te krijgen mijn voorkeur daar nog steeds naar uit gaat.
Dit vanwege de wendbaarheid en het feit dat hij hoger is en makkelijker over dingen heen rijdt.
Maar de Scooot is een goed alternatief voor veel minder geld.

Is het nou echt nodig hebben we onszelf meerdere malen afgevraagd, maar zolang we hier wonen is het echt nodig.
Vido heeft hier geen ruimte om in zijn reguliere rolstoel rond te rijden maar wel de behoefte om zichzelf in een rolstoel te verplaatsen, zeker een kleinere waarin hij makkelijk kan spelen en zelf in en uit kan komen.

Dus ik ga straks even de vrouw mailen die de Scooot 2ehands aanbiedt en zeggen dat we hem graag van hun overnemen.
Thank god for mijn vakantiegeld 😀

Ook hebben we even staan praten bij de stand van Veldink en ons genoegen geuit over Vido zijn nog steeds geweldige Kiddo Space rolstoel.

Ook hebben we even staan kwijlen bij de vernieuwde Flamingo toilet/douchestoel.
Deze heeft tegenwoordig een vernieuwd hydraulisch onderstel om hem omhoog en omlaag te doen en een nieuw spatscherm.
Ik denk dat ik er toch eens een mail aan ga wagen om te vragen of we bij de volgende maat stoel dit onderstel kunnen krijgen.
Zo kunnen we Vido lager boven het toilet zetten en blijft de badkamer een heel stuk schoner.
Het is echt jammer dat wij net een maand of 2 te vroeg waren met het krijgen van de stoel.
Daardoor hebben we een geweldig systeem misgelopen wat veel beter bij onze behoeftes past.
Maar ja je kan niet alles hebben 🙂

En natuurlijk wilde we even heel graag de rolstoelbakfiets bekijken waarvoor we volgende week een passing hebben staan.
Ik kan nog steeds niet geloven dat we misschien echt deze bakfiets gaan “krijgen” van de WMO want hij is echt SUPER!!
We zijn totaal verkocht en ik kan serieus niet wachten tot ik ermee kan gaan fietsen met Vido en Pipp er in.
Het kan helaas wel even duren voordat we hem hebben, waarschijnlijk pas na de bevalling. Maar ook hierin is geduld een schone zaak.
We hebben eerst de passing, dan krijgen we van de gemeente de offerte en bruikleen overeenkomst (indien gemeente zijn goedkeuring geeft), die moeten we tekenen en terugsturen en dan gaat de opdracht naar ’t Mannetje en die heeft ongeveer 6 tot 9 weken nodig voor de levering.
Echter zijn hun tijdens de zomerperiode gesloten 🙁

De huif zit er helaas niet standaard bij dus ik hoop dat we de WMO consulente ervan kunnen overtuigen dat deze nodig is.
Want 450 euro is weer een aardige bak met geld en dan komt er ook nog een afdekzeil bij van 80 euro.

Maar wat is het een super gave en mooie fiets en wat voelde Vido zich er een koning in.
En ook Pipp zat te stralen op het bankje.
Met een tevreden en blij gevoel liepen we bij de stand weg, we hopen echt dat er geen onverwachte wending komt en we deze fiets toch niet in bruikleen krijgen.

En wat toch wel de topper van de dag was Kees-Jan van der Klooster van KJ Projects
Als Vido groter is gaat hij zeer zeker een training Rolstoelvaardigheid van hem volgen!
Vido zat echt vol verbazing te kijken en vond alles prachtig wat hij deed.
Het kleine parcours wat er lag zijn we geloof ik wel 8 keer afgegaan en ook Pipp wilde het proberen.
En wat een fijne man is Kees-Jan!

En zo kwam er een eind aan een enerverende middag volop indrukken.
Een middag waar twee kleine jongetjes zich perfect hebben gedragen.

En nu, bijna 21:00 uur in de avond zit ik nog steeds thuis bij te komen en probeert mijn hoofd alles te verwerken.
Alles wat ik gezien heb, gehoord heb, hoe ik me voelde en hoe ik me nu voel.
Waar we dachten geen extra aandacht te zullen krijgen was juist het tegenovergestelde het geval.
Vido was de jongste zelfstandige rolstoeler en stal met zijn koppie en rolstoel echt de show.
Vertederende blikken, toch ook wel verbaasde blikken en trotse gezichten.

Als moeder zijnde voel je je toch trots als mensen potentie zien in je zoon.
Potentie zal je denken? Maar inderdaad potentie.
Dat ze zien dat hij “er wel komt” .
Dat hij niet bang is voor zijn rolstoel en die rolstoel echt onderdeel van hem zal worden.
Een Aaron Fotheringham in de dop en straks vergelijkbaar met Abel Rose.

De supportbeurs heeft echt mijn ogen geopend en heeft me doen beseffen dat dit toch wel een stuk van ons leven zal gaan worden.
En wat ook fijn was was dat er geen bemoeizucht was. Geen ouders die het beter weten, geen mensen die opdringerig waren en alles was rolstoelvriendelijk!

Over 2 jaar gaan wij zeker weer!!

(Foto’s aanklikken werkt niet helaas, dus enkel klein te bekijken. Ik zal ze op de facebookpagina los uploaden.)

Huizenjacht

maandag, mei 23rd, 2016

Inmiddels zijn we alweer enkele maanden verder in onze zoektocht naar een geschikte woning.
En inmiddels zijn de frustraties al behoorlijk opgelopen.
We houden in ons achterhoofd dat er altijd veel schrijnendere situaties zijn maar dat neemt niet weg dat ook wij gewoon echt heel graag willen en moeten verhuizen.
En eigenlijk staat dat los van het feit dat we ons 5e kindje verwachten, wat veel mensen wel denken.
Het ideaalbeeld om iedereen een eigen slaapkamer te geven hebben wij helemaal niet en aan onze eettafel is ook plek zat.
Het wordt echter steeds lastiger om Vido comfortabel te verzorgen en ook lastiger voor hem om zich voort te bewegen hier in huis.
Het ruimtegebrek belemmert zijn beweging en stagneert zijn vooruitgang en dat is balen.
Tevens wordt het verzorgen boven in de badkamer steeds lastiger omdat hij te groot begint te worden voor het aankleedrek dat we hebben hangen en ook wordt het steeds vervelender qua privacy en ruimte voor de oudere kinderen.
Een badkamer en slaapkamer beneden worden echt noodzaak.

Onze kansen om een woning te vinden worden echter steeds kleiner.
Zo hebben we recent een gesprek gehad met onze WMO consulente van de Gemeente Amersfoort en zijn we samen tot de conclusie gekomen dat onze situatie nogal een vervelende is.
Vanwege Vido zijn PGB (Franke zijn inkomsten) komen we niet in aanmerking voor een sociale huurwoning.
We kunnen wel een noodzaak tot verhuizing krijgen van de gemeente maar we kunnen er zo weinig mee.
Dit omdat het aanbod van vrije sector woningen via het Woningnet nihil is.
Laat staan dat het woningen zijn die aangepast zijn.
Dan is de hoop op een woning die aangepast kan worden.
Waar we een aanbouw aan kunnen realiseren of met een tuin groot genoeg voor een woonunit.
Echter loop je dan tegen het volgende probleem.
Een grote vrije sector woning in Amersfoort heeft al snel een huurprijs van minimaal 900 euro.
Daar komt dan nog bovenop zo een 300 euro per maand voor een woonunit die uiteindelijk niet eens van jezelf wordt.
Dat is per maand 1200 euro aan huur…onbetaalbaar voor ons.

Er wordt namelijk niet gekeken naar alle dingen die je zelf op moet vangen met het PGB.
Niet alleen de normale mens verkijkt zich daar ernstig op (je zou ze de kost moeten geven die allemaal denken dat we het heel ruim hebben) maar ook instanties lijken geen enkel begrip te hebben voor alles wat je zelf op moet vangen met inkomsten uit een PGB.
Heel frustrerend.

Uitwijken naar betaalbare gemeenten is dan bijna noodzaak.
Maar we wonen hier wel met zijn 6en en van die 6 mensen zijn er twee in een leeftijd dat verhuizen buiten je vertrouwde omgeving gewoon echt niet fijn is. En wij willen hier als ouders echt rekening mee houden.
Er is al genoeg veranderd voor ze en hun hebben hier allemaal niet om gevraagd.
Waarom zouden ze er dan wel voor moeten boeten.

Ik hoor al mensen gaan steigeren en vertellen hoe hun het aan zouden pakken, maar daar hebben wij geen boodschap aan.
Zie het als een stappenplan waarin we al genoeg wensen hebben ingeleverd en steeds weer een trede lager gaan.
Maar het belang van al onze kinderen staat voorop, niet alleen dat van Vido.
Wat niet anders kan dat kan niet anders maar we zullen ten alle tijden eerst proberen voor het beste te gaan voor iedereen.

De ideale oplossing voor ons? Een bank vinden die ons een hypotheek durft en wilt verstrekken met onze inkomsten uit het PGB.
Die ook inziet dat het debiel is dat we bij de meeste verhuurders wel een woning mogen huren van 1200 euro per maand op basis van ons inkomen maar dat nog niet eens een hypotheek kunnen afsluiten die ons per maand zo een 800 euro zal kosten gezien het huis dat wij zoeken. En laat het 900 zijn, dan nog kunnen we dat betalen zonder dat we daarmee in de problemen komen.

Als er maar 1 bank zou zijn die dit wilt doen dan kunnen wij rustig kijken naar een woning die geschikt is voor ons of die we geschikt kunnen maken.
We betalen liever 35000 á 40000 euro af aan bijvoorbeeld een slaapkamer en badkamer beneden die ook daadwerkelijk van ons wordt dan dat we datzelfde bedrag moeten betalen voor een lelijke witte woonunit die de gemeente Amersfoort verstrekt die uiteindelijk niet eens van jezelf wordt.

“Dan moet je naar je eigen bank gaan, die helpen je wel!” is een veel gehoord advies.
Maar niets is minder waar. Onze eigen banken horen het woord PGB en binnen 5 minuten staan we weer buiten met een handdruk en succes wensen.
Andere hypotheekverstrekkers zeggen allemaal “nee” en de Hypotheker wilt best verder zoeken dan ze al gedaan hebben maar dat kost dan wel een paar honderd euro. Nou sorry maar Nee, we gaan geen honderden euro’s uitgeven voor wederom afwijzingen.

Maar we voelen de druk hoger worden, we moeten ruimte hebben.
Vido kan hier niet bewegen met zijn reguliere rolstoel en al helemaal geen kant op met zijn rollator.
Het enige wat hij kan doen is kruipen en zichzelf optrekken aan meubels, maar hij wilt en kan zoveel meer.
De trap op kruipen is veel te gevaarlijk voor hem en ook geen optie en een traplift kan hier niet.
De badkamer is voor gezonde mensen groot zat, maar hier een jongetje van inmiddels bijna 2,5 jaar oud katheteriseren en darmspoelen wordt steeds moeilijker.
Zijn douche/toiletstoel past nu net in de douchecabine maar de volgende maat zou niet meer passen.
En wat als hij 4 wordt en er strakjes 4 kinderen in de ochtend op school moeten zijn?

Een hoop dingen gaan echter heel goed hoor via de gemeente.
Zo staat er al een passing in de planning voor een prachtige aangepaste driewieler voor Vido en zelfs voor een bakfiets met trapondersteuning.
Onze WMO consulente is misschien uit ander hout gesneden dan wij zijn maar haar intenties zijn wel lief en goedbedoeld en ze snapt ook dat we tegen veel muren aan lopen.

Verder hoor je ons ook niet veel klagen. We accepteren de dingen die we niet kunnen veranderen en roeien vaak met de riemen die we hebben. We proberen zo normaal mogelijk door te gaan met leven en Vido zo ver het kan zo normaal mogelijk op te laten groeien.
We hebben ook geluk dat we (nog) niet tegen zoveel vreselijke onrechtmatige zaken aanlopen waar andere wel heel veel last van hebben.
Ons PGB is tot Vido zijn 4e levensjaar in ieder geval goed geregeld en zo lang we onder de zorgverzekeraar vallen zal dit ook geen problemen opleveren voor de toekomst.
De zorg die hij nodig heeft is duidelijk.
Als we hier (in de buurt) blijven wonen is ook school geen probleem, hij is welkom op Atlantis.
Een school waar hij prima naar toe kan met de rolstoel. Geen drempels, een lift en ze staan enorm open voor zijn komst en denken nu al mee!
We hebben her en der hobbels maar niets wat ons leven bizar zwaar maakt. We dealen er mee zoals een ieder tegenslagen heeft in zijn leven en ermee moet dealen.

Het enige waar we nu echt verder mee aan de gang willen en moeten is een andere woning.
En ideeën zijn welkom hoor, maar bedenk je wel even of het misschien niet een idee is wat voor de hand liggend is en we zelf ook al mee aan de slag zijn gegaan.

We denken er nou zelf aan om misschien via social media een bank te vinden die ons een hypotheek wilt verstrekken.
Of iemand die ons kan helpen met het vinden van een betaalbare aangepaste of aan te passen huurwoning.
Via social media kunnen er soms meer dingen dan via de gewone reguliere stappen.

Aan onze inzet ligt het echt niet!

Ik ga weer verder met het uitprinten van inkomensgegevens, het invullen van allerlei vragen en het afspeuren van het internet in de hoop dat we snel een stap verder komen!