Archive for maart, 2016

Hij mag er zijn.

donderdag, maart 17th, 2016

Ik keek zojuist de eerste aflevering van “De laatste downer.” en nu zit ik met natte wangen op de bank ?. Wat blijft het toch allemaal moeilijk en verdrietig.

Ik keek deze aflevering als moeder van een kind met een beperking en niet als moeder van een kind met down, maar alles wat in deze aflevering aan bod kwam was op mij, op ons, ook van toepassing. 

Ik ben niet voor of tegen abortus, die discussie laat ik dan ook aan mij voorbij gaan en is ook niet waarom ik deze status post.

Maar ik moest de hele tijd aan Vido denken en aan hoe blij hij is, hoe blij wij met hem zijn en wat een bijzonder gevoel van geluk hij mij kan geven als hij me alleen al aan kijkt.

Als zijn lieve warme handjes mijn wangen pakken en ik een kus van hem krijg.

Of als hij me een dikke knuffel geeft en zijn lieve krullenkopje op mijn borst ligt en hij zijn handje over mijn rug laat glijden.

Want ook hij zal later te horen krijgen dat het abortus percentage van zwangerschappen van kindjes met spina bifida boven de 90% ligt. Wat doet dat met zijn gevoel?
Ik ben zelf altijd al te dik geweest en alleen dat feit al heeft mij vooral vroeger ontzettend het gevoel gegeven dat ik er niet mocht zijn. Zo werkt dat nou eenmaal als je onzeker bent.
Maar stel je dan voor dat je een aandoening hebt die in de baarmoeder al waargenomen kan worden en één van de eerste opties die de aanstaande ouders krijgen is om het leven waar ze eerst zo blij mee waren te laten beëindigen omdat het zoveel vraagtekens oproept. 
Naast alle gewone vraagtekens en twijfels die het aanstaande ouderschap al geven zijn daar dan ineens ook nog de twijfels of je als aanstaande ouder de zorg van je kind wel aan kunt. De vraag is niet zozeer of je kind kan leven met de aandoening maar of je dat als ouder kunt. 

Net als bij het syndroom van down weet je ook met spina bifida niet precies wat je kunt verwachten. Het is natuurlijk een defect van de rug maar er komen nog talloze zaken bij. Plus dat de locatie van het defect ook heel veel invloed heeft op de beperkingen die er bij komen. En bij een ernstig waterhoofd dat zich in de baarmoeder al ontwikkelt kan ook hersenschade optreden waardoor het kindje niet alleen een lichamelijke maar ook een geestelijke beperking heeft. 
Maar toch…je weet het allemaal niet.

En in de documentaire wordt ook het voorbeeld gegeven van ouders die een zwangerschap afbreken ivm een beperking maar vervolgens een kind met diezelfde beperking tegenkomen in bijvoorbeeld de supermarkt wat dan ineens enorm veel verwarrende gevoelens met zich mee kan brengen. “Zo had mijn kind ook kunnen zijn.”
En ja dat had gekund. Maar het wilt niet zeggen dat ieder kind met dezelfde aandoening dezelfde beperking heeft.
Maar we zijn mensen, zo gaat dat nou eenmaal. Dat doet ons hoofd.

Ik weet niet of Vido later gelukkig zal zijn.Maar dat weet ik ook niet van Noah, Micah of Pipp. 
Het enige wat ik zeker weet is dat Vido de rest van zijn leven medische zorg nodig heeft.

Van mijn andere kinderen weet ik dat niet zeker, maar ik hoop voor hen van niet.

En ik hoop voor Vido dat de medische wetenschap enkel maar zal groeien om voor hem het leven in de toekomst enkel gemakkelijker te maken. 

Ik heb periodes gehad dat ik mij schuldig voelde. Dat ik het liefst weg kroop als er weer eens een discussie gaande was over wat alle zorg wel niet kost.
Ik vond het vreselijk om in te kunnen zien hoe duur bepaalde dingen die Vido nodig heeft wel niet zijn.

Gewoon omdat er over de rug van kinderen zoals Vido en vele anderen zoveel geld verdient wordt. En daar kunnen zij niets aan doen, dat komt door de geldwolven die achter deze belangrijke prijzen zitten. 

Een paar hard kunststof enkel/voet ortheses van bijna 5000 euro per paar. Te bizar voor woorden. Maar daar vraagt hij niet om, om die prijzen. En ik ga me er ook niet meer schuldig om voelen. 

En er mag niet om die redenen gedacht worden dat het beter is om mensen met een beperking maar niet geboren te moeten laten worden. Omdat ze te duur zijn. Maar dat zijn ze niet. Ze worden duur gemaakt door de mensen die de prijzen bepalen in de medische wereld.
Maar waarom raakt die documentaire mij zo? 
Tja omdat ik herkenning voel. De zorgen om de toekomst van mijn kind. Maar ook de enorme trots die ik voel als het om mijn kind gaat en het gevoel van geluk dat hij in ons leven is. 

Ik ben blij dat wij ons niet gelijk verder de angst in hebben laten drukken door bijna alle niet menselijke informatie die wij kregen en vonden over spina bifida. 

Ik ben blij met een land als Amerika en hun veel lagere abortus percentage als het gaat om kinderen met spina bifida.

Want daardoor bestaan er dus Facebook groepen en fora waar wij veel meer geleerd hebben over de kinderen en volwassenen achter spina bifida. 

En dat gaf ons ook de moed en kracht maar vooral het vertrouwen dat we het wel aan konden. 

En ik zie om mij heen ook ouders die het veel moeilijker hebben. Kinderen die zo ontzettend veel medische zorg nodig hebben. Te vaak het ziekenhuis zien. Maar ook die ouders redden het en trekken zich er met alle kracht doorheen. En ook die kinderen zijn gelukkig. En nee misschien niet altijd maar 100% geluk is volgens mij voor niemand weggelegd. 
En toen zag ik net Sjoerd zo met zijn moeder aan tafel zitten. Emotioneel worden omdat zijn moeder eerlijk toe gaf dat ze het had kunnen begrijpen als haar dochter haar zwangerschap had afgebroken als ze zwanger was geweest van een kindje met down. En toen raakte mij dat. Want dat is toch min of meer een afwijzing naar haar zoon toe. Wel eerlijk, maar ook hard.
En het geeft tegelijkertijd ook wel aan hoe zwaar het is.

Het is een beetje onsamenhangend verhaal geworden maar het is iets dat mij raakt.
En dan gaat het bij mij om de herkenning qua gevoel want ons kind heeft geen down syndroom. Maar wel een beperking waar met de 20 weken echo op gescreend wordt, waarbij de optie om de zwangerschap af te breken aan bod komt, en een beperking waarvan ik persoonlijk nog steeds het gevoel krijg dat ze die in deze samenleving liever niet zien. 

Het maakt me verdrietig dat zo vaak de mens(en) achter de medische feiten vergeten worden. 
En ik kan er niets aan doen maar zie steeds Vido als het kind wat zo benadeeld wordt. 

Ik hoop dat iedereen die ooit voor de keuze komt te staan om een zwangerschap voort te zetten of af te breken ivm medische redenen van het kindje de kans krijgt deze keuze weloverwogen te maken. Met alle informatie die ze maar kunnen krijgen. En niet alleen de medische feiten die ervoor kunnen zorgen dat angst overheerst. Maar ook de persoonlijke verhalen kunnen lezen, horen of zien. De realistische beelden van allerlei kinderen. 
Ik ben dolblij dat ons kind er mocht maar vooral ook kon zijn en dat wij dit als gezin hebben kunnen besluiten. 
Wat hij samen met ons en zijn fantastische team aan begeleiding op allerlei fronten voor elkaar krijgt is geweldig. 

En ja de extra zorg is soms zwaar, maar de enige reden waarom opvalt dat het zwaar is is omdat het zorg is die je niet kunt vergelijken met de andere zware dingen in het leven waarmee je te maken hebt of kunt krijgen.

Want eigenlijk valt alles net zo onder de routine als de rest van de zorg voor het gezin.
En als ik dan zoals vandaag foto’s doorgestuurd krijg en een filmpje van onze twee jarige zoon met spina bifida die daar heel trots op een aangepaste driewieler aan het fietsen is dan glimlach ik van oor tot oor en glim ik van trots! 

Ons kind, en hij mag er zijn! ❤️