Archive for januari, 2016

Vandaag 2 jaar geleden.

donderdag, januari 14th, 2016

Net wakker uit een operatie waarvan ik nooit dacht dat hij überhaupt ooit mogelijk was. Gewoon omdat ik vroeger nooit voor mogelijk hield dat het zo ver zou kunnen gaan in de medische wereld. Maar het kon wel, en het gebeurde ons, alhoewel…wij kozen er voor.
Foetale Chirurgie, intra utrerine chirurgie, open foetale chirurgie of hoe je het ook maar wilt noemen.

Vido zat iets meer dan 25 weken in mijn buik. Een operatie die veel teweeg bracht, een operatie zonder garanties, een operatie die hoop maar ook angst gaf, een operatie waar we bewust voor kozen maar met enorm veel emoties.
We zijn nou twee jaar verder en het krijgt allemaal steeds meer een plek en ik kan de hele situatie steeds meer relativeren.
De vraag die veel voorbij komt vanwege onder andere Vido zijn extreme vroeggeboorte is, “Hebben jullie er spijt van?”.
En het antwoord wat ik er na twee jaar op kan geven is nog steeds volmondig “Nee!” .
Ik heb geen spijt, Franke ook niet. We zijn niet over één nacht ijs gegaan en ook na alles wat er is gebeurt hebben we er geen spijt van.
Het heeft iets moois gebracht, het heeft ons wijsheid gegeven, kracht, meer ruggengraat.

Wat ik wel heb gemerkt is dat het ook afkeur heeft gebracht. Vooral mensen die een kindje hebben met Spina Bifida voelen zich een soort van aangevallen door onze keuze. Alsof wij Spina Bifida niet gewoon hadden kunnen accepteren zoals het zou komen zonder interventie.
Alsof wij hun kind afkeuren, of in sommige gevallen hun keuze niet voor deze operatie te gaan als deze al werd aangeboden.
Totale onzin natuurlijk. En ik begin mij er steeds meer aan te ergeren dat mensen mij, ons, hierop veroordelen.
Ik vind het vreselijk kortzichtig. Wij hebben nooit een wondermiddel verwacht, wij wilde nooit Spina Bifida hiermee genezen (wat ook niet kan) en wilde ons nooit boven een ander plaatsen.
We voelen ons juist heel erg verbonden met andere ouders die ook een kindje hebben met Spina Bifida. Met of zonder foetale chirurgie.

Ja wij hebben een risico genomen, een groot risico, we hadden ons kind kunnen verliezen. En ondanks dat we geen spijt hebben zou ik het nooit een tweede keer doen. (wat ook niet kan)
En waarom niet? Omdat ik het risico niet meer zou kunnen en durven nemen een kindje te verliezen.
En dit zeg ik na alles wat we nou hebben meegemaakt, na de miskraam die we afgelopen zomer nog mee hebben gemaakt, maar vooral nadat we Vido hebben mogen verwelkomen, maar vooral nadat we Vido hebben mogen leren kennen.
Er zijn nog zo vaak momenten dat ik hem aankijk en denk “Stel je toch eens voor dat hij er niet zou zijn…”.
Ik kan het me niet eens voorstellen.

Maar ik wil heel duidelijk hebben dat wij de keuze hebben gemaakt om voor foetale chirurgie te gaan omdat we voor Vido het beste wilde, ook als dat inhield dat de kans bestond dat we hem zouden kunnen verliezen. Hoe krom of cru dat ook klinkt.
Maar wij voelen ons niet beter dan een ander omdat we dit hebben gedaan, wij vinden Vido niet beter omdat hij dit heeft ondergaan.
Vido heeft nog steeds Spina Bifida, is nog steeds deels verlamd, heeft een waterhoofd en een drain, een klompvoet, hakvoet en twee heupen uit de kom.
We dealen met dezelfde dingen waar andere ouders ook mee dealen, sommige meer, sommige minder.
Ook Vido heeft de nodige zorg, katheteriseren, darmspoelen, revalidatie, fysiotherapie, (soms) sondevoeding, ziekenhuisafspraken, etc.

Ook ons leven heeft een drastische wending genomen.
Franke werkt soms als freelancer maar vanwege mijn chronisch ziek zijn, het niet hebben van een rijbewijs en onze gezinssamenstelling is hij grotendeels thuis en doen wij samen de zorg voor Vido. Zonder hem thuis zouden we het gewoon niet redden.
Wij zijn dus afhankelijk van het PGB wat we voor Vido krijgen omdat we de zorg van Vido zelf doen en er bewust voor kiezen geen zorg in natura te willen.
Dit is simpelweg niet mogelijk in ons gezin en zou voor teveel onrust zorgen.

Twee jaar geleden vergeet ik nooit meer, wat was het vreselijk intens.
Franke die zo enorm zenuwachtig was en zo bang was ons te verliezen, het enorme ziekenhuis dat zoveel indruk maakte.
Een ander land, andere gewoontes, een cameraploeg die ons volgde, artsen uit het buitenland, een enorm lief en zorgzaam team aan andere specialisten om ons heen.
Ik zie mezelf nog de operatiekamer in lopen, met mijn rechterhand hield ik de achterkant van mijn operatiehemd vast en liep naar de operatietafel om daar op plaats te nemen.

Ik heb veel operaties gehad in mijn leven waarvan diverse tamelijk zwaar. Maar bewust deze operatie in stappen deed iets aparts met me.
De zenuwen kwamen pas nadat ik mijn infuus geprikt kreeg en duurde gelukkig maar even.
Al veel gelezen over de operatie en veel advies gekregen van lotgenoten, en eerlijk is eerlijk, het zou pittig worden.

Het moment dat ik het bovenstaande filmpje op nam kan ik mij nog precies herinneren, ik dacht echt “is dit het nou?”, maar nog geen minuut later ging ik compleet out en kreeg ik medicatie tot de grens van toxiciteit.
Het werden 48 intensieve uren, angstige uren, maar ook mooie uren.

Franke en ik hebben de kracht om van heftige momenten altijd iets moois te maken, hoe verdrietig of spannend een situatie ook is.
We hebben samen al aardig wat heftige dingen meegemaakt en vinden altijd een soort rust en voelen enorm veel liefde als we terug denken aan deze dingen.
Dit naast natuurlijk het verdriet, of de angst of de spanning die die situatie ook met zich mee bracht.

Het kamertje waar wij de 5 dagen daarna samen doorbrachten is in mijn hoofd misschien wel één van de mooiste kamertjes waar we ooit samen hebben doorgebracht.
Het ritueel dat Franke had ontwikkelt om ’s avonds op pad te gaan op zoek naar lekkere broodjes met korting 😉 , en de verrassing die hij mee nam uit één van de snoep automaten.
De kannetjes koffie waar hij zo van genoot, het opklapbed dat uit de kast gehaald moest worden iedere nacht. Mijn bed zo laag mogelijk zodat we toch een soort van samen sliepen.
De verpleging die heel zachtjes deden als ze mij mijn medicatie kwamen brengen, en dit om Franke niet te wekken.
De ritjes naar de verdieping beneden waar we de spannende echo’s kregen om te kijken of alles nog goed was.
Bezoek uit Nederland, de kinderen weer zien (dat was heel heftig) en ons langzaam opmaken voor de lange rit naar huis alwaar een bed in de woonkamer op mij stond te wachten om eigenlijk tot 37 weken zwangerschap op te moeten blijven liggen.

We hebben een mooie tijd gehad, Franke en ik, en in dit tijd hebben wij een hele speciale band ontwikkelt met ons toen nog ongeboren kind.
Met zijn 3en bewandelde wij een weg die voor altijd invloed heeft op ons leven.
En de mensen die hier thuis de boel regelde zijn we voor eeuwig dankbaar.

Ik mis het weleens, de tijd samen. De intensiteit. Ik verlang er soms zelfs weleens naar.
Want zulke momenten wijzen mij er weer eens extra op hoe krachtig we samen zijn en wat we samen aan kunnen.

Na deze dag 2 jaar geleden kwamen we in een totaal ander leven terecht. Maar toch, op de één of andere manier voelt het alsof het bij ons hoort.
Al heb ik het echt weleens vervloekt hoor, dat hele verrekte spina bifida.
Mezelf 100.000 keer afgevraagd waarom het “ons” overkwam, of beter gezegd ons kind.
Was het allemaal niet genoeg geweest?

Maar als ik zie hoe we het nu doen, hoe het nu gaat, dan ben ik trots, en dankbaar. Dankbaar omdat we niet gelijk het diepe in zijn gegooid.
Natuurlijk is een kindje dat geboren wordt met 28 weken zwaar, helemaal met alles wat er bij Vido bij kwam kijken.
Maar het kwam allemaal goed. En het is ook goed zo.

De nieuwe fase waar we in zitten worden we nog veel geconfronteerd met de foetale chirurgie. Het staat in ieder verslag en ondanks dat het steeds meer in het nieuws is wordt er toch nog veel naar gevraagd. Hoe het was, hoe het is gegaan, en vooral wat de uitkomst is.
Het hoort er allemaal bij.

De afgelopen 2 jaar hebben we diverse mensen kunnen helpen bij het geven van advies. Mensen die in dezelfde situatie zaten.
Sommige kozen wel om ervoor te gaan, en andere durfde het niet aan en heb ik het ook afgeraden.
En sommige kwamen niet in aanmerking terwijl ze heel graag wilde.
Het voelt fijn om iets voor anderen te kunnen betekenen en het is fijn als mensen je complimenteren.
Dat ze het fijn vinden dat je ze geen kant op wilt duwen maar je alle kanten heel eerlijk belicht.

Ik was een tijd heel actief met bekendheid willen geven aan Spina Bifida, vooral omdat ik het abortus percentage nog zo belachelijk hoog ligt.
Maar die missie staat even op een laag vuurtje. Niet omdat ik niet wil, maar gewoon omdat Spina Bifida ervoor zorgt dat er even minder tijd voor is.
Daarentegen blijf ik er over schrijven in de hoop dat mensen daar ook informatie in vinden of kracht uit putten.
Een ieder die ik ermee kan helpen is er één tenslotte!

Vandaag twee jaar geleden lag ik te knokken als een malle en lag ik meer dood dan levend in een bed.
En nu, twee jaar later zet ik zo in volle gezondheid mijn laptop uit.
Kruip ik op de bank om nog even fijn wat tv te kijken om daarna samen met mijn lief naar bed te gaan.
Even lekker tegen elkaar aan kruipen en elkaar vast houden.
Iets wat twee jaar geleden niet kon.
En samen dankbaar zijn voor wat we hebben en voor wat gaat komen!

Lobi!

(Mocht je het nog niet gezien hebben en interesse hebben in onze operatie, dan kun je HIER klikken om onze filmopnames te zien.)

Een rolstoelbus voor Qwin!

woensdag, januari 6th, 2016

Sinds wij zelf ouders zijn van een kindje met een beperking kom ik ze regelmatig tegen, oproepen voor donaties.
Soms denk ik er het mijne van, soms raakt het mij diep in mijn hart dat het nodig is, en soms zou ik het liefst alles wat ik heb willen doneren.
In dit geval wil ik heel graag een oproep doen aan al mijn lieve online volgers, van zowel Vido zijn facebook pagina als mijn persoonlijke weblog en facebook.
Het is geen grote groep mensen maar wel mensen met een gouden hart, daar weten wij alles van.
In tijd van wanhoop zijn wij enorm geholpen. In herinner mij als de dag van gisteren hoe wij geholpen zijn door iedereen toen Vido met 28 weken geboren werd. Wij grepen overal naast in onze situatie en dreigde niet eens meer naar het ziekenhuis te kunnen rijden vanwege onze financiële situatie. Wij konden ons hoofd boven water houden door bijdragen van mensen om ons heen, maar ook van compleet vreemden. Mensen die geraakt waren door ons verhaal maar vooral de situatie zo oneerlijk vonden omdat we met onze rug tegen de muur stonden.

Toen kwam daar de oproep voor Vido zijn eerste rolstoel. Deze werd niet vergoed door de WMO omdat deze het nut van deze rolstoel niet in zagen. Hij zou hem niet nodig hebben. Wij hadden zelf het geld echt niet maar wisten wel dat deze rolstoel, de ZipZac, Vido enorm zou helpen in zijn ontwikkeling.
Ook hier schoten weer enorm veel mensen ons te hulp en binnen no time konden wij deze rolstoel bestellen in Amerika en naar Nederland laten versturen.
Hoe belangrijk deze rolstoel is geweest en nog steeds is voor Vido zijn ontwikkeling weet inmiddels iedereen.

Maar goed, dit verhaal gaat over Qwin. Een mannetje van net een jaar die samen met zijn broertje Ravi met 32 weken en 4 dagen geboren werd in het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Ik was nog bezig met de verwerking van de vroeggeboorte van Vido en zocht op hashtag WKZ op instagram en kwam zo op het instagram account van Romy, de moeder van Qwin en Ravi.

Ook al is de situatie van Romy en Waldo (de Papa van Qwin en Ravi) totaal anders dan die van ons herken ik veel.
Raakt het me steeds weer als ik dat lieve koppie van Qwin voorbij zie komen.
Maar ook als ik de vermoeidheid zie in de ogen van Papa en Mama, als ik lees over hun strijd met instanties.
Ze hebben een kindje wat meervoudig complex gehandicapt is en krijgen een pgb van maar 2 uur per dag.
Dat is belachelijk! Die hele wetgeving is zo krom.
Ik snap hun verlangen naar een zo normaal mogelijk leven in hoeverre dat mogelijk is.
Ik gun ze veel meer dan alleen een rolstoelbus, ik gun ze een andere woning waarin Qwin de dagelijkse zorg kan krijgen die hij nodig heeft.
Een aangepaste douche/bad voorziening voor Qwin zodat hij ook lekker dagelijks kan douchen of badderen.
Stabiliteit, zekerheid, niet het gevoel te hebben dat je dagelijks aan het ploeteren bent om je hoofd boven water te houden.

Dus mijn vraag is, kun je iets missen…of kun je op een andere manier helpen…zou je dan je hart willen laten spreken?

Via deze link http://www.dreamordonate.nl/4069-een-rolstoelbus-voor-qwin kun je het verhaal van Qwin lezen.
Daar vertelt Romy haar verhaal en legt ze precies uit wat Qwin heeft en wat er nodig is en waarom.

En deel lieve mensen…deel op Facebook, Twitter, Instagram, waar je maar kunt.

Alvast enorm bedankt!