Archive for november, 2015

1 jaar geleden

zaterdag, november 28th, 2015

(Geschreven 28 November 2015)

Ik herinner het mij nog als de dag van gisteren. Na diverse dagen kwakkelen, opname, ontslag, toch weer ernstige symptomen, wederom een opname. Het was een feit, de drain in jouw hoofd werkte niet naar behoren en zorgde ervoor dat je ernstige klachten had. Zo erg dat de saturatie tot een dieptepunt daalde en zuurstof onvermijdelijk was. Niemand nam ons serieus, die frustratie vergeet ik nooit meer. Papa in grote wanhoop en boos op de verpleging en artsen omdat ze niet naar hem wilde luisteren. En ik zat hier thuis zonder dat ik ook maar iets kon doen.

Gelukkig kwamen daar lazlo en gaby die ervoor zorgde dat ik bij jou en papa kon komen. Gaby paste op Pipp, Noah, en Micah. En laz bracht mij naar het wkz.
Ik zal nooit meer het gezicht vergeten van de verpleegkundige die franke niet serieus nam. Zelfs toen ik er was plaatste ze een opmerking die echt niet kon en waar ik boos om werd. Wat was het fijn toen zij van het toneel verdween. En wat was het fijn dat onze neurochirurg van huis kwam om te opereren.
Het was midden in de nacht. De gangen van het wkz waren donker en leeg. De wachtruimte van dromendaris waren enkel gevuld met onze aanwezigheid. Daar ging je, een spoedoperatie tegemoet. Je was nog zo klein en je had nog maar zo kort een drain. Was dit het begin van nog veel meer onrust en zorgen?
De operatie ging (voor)spoedig en je was binnen twee uur weer terug op de uitslaapkamer. Wij zaten nog trouw op de gang te wachten tot de neurochirurg en zijn assistente de hal op liepen met jas al aan om naar huis te gaan.
Het was goed gegaan. Het bovenste deel van de drain bleek verstopt en moest vervangen worden.

“Jullie zorgen waren niet ongegrond” zei hij nog nadat we al dagen aan het schipperen waren tussen thuis en het ziekenhuis. Aan de ene kant fijn dat hij het bevestigde, aan de andere kant frustrerend dat er niet eerder naar ons geluisterd was.
Wat we wel wisten was dat wij vanaf dat moment nog meer geconfronteerd werden met jouw kwetsbaarheid. Als ouder zijnde moet je nog meer waken voor de kwetsbaarheden van jouw kind. Het is niet vanzelfsprekend dat het personeel van een ziekenhuis jou als ouder ten aller tijden serieus neemt en af gaat op jouw instinct en gevoel.
Door de zuurstof moest je langer in het ziekenhuis blijven dan wij er wilde zijn.

Maar het bracht ook mooie momenten.

Lief personeel dat we al konden nog van jouw opname toen je nog een “baby baby” was. Mensen die onze trots deelde. Mensen die ook om jou waren gaan geven.
We hebben het mooi afgerond, en tot op heden hebben wij geen hekel aan het ziekenhuis. Het hoort bij ons leven, bij jouw leven. We proberen er met ons hele gezin iets van te maken en de positieve dingen extra te belichten.
Maar deze periode, onze zorgen, ik vergeet ze nooit meer.

Het wees mij extra op jouw kwetsbaarheid.

En op mijn taak als moeder om daarover te waken.

Wereldprematurendag

dinsdag, november 17th, 2015

Vandaag is het Wereld Prematuren Dag. Tegenwoordig zijn er veel “dagen” en lijkt het soms wel of er voor iedere poep of scheet een dag georganiseerd wordt. Maar ach…net als ik mij een prematurendag aantrek of een spina bifida dag heeft iedereen eigenlijk wel recht op een dag voor iets wat voor hun belangrijk is.
Hieronder een filmpje van Vido en de eerste keer dat wij hem hoorde huilen.
Nog steeds als ik het terug hoor brengt het mij terug naar Februari 2014 en onze hele NICU ervaring.

Nog voor Vido geboren was werd ik altijd enorm gegrepen door kindjes die prematuur werden geboren.
Toen het programma “Kleine Baby’s, Grote Zorgen” op tv kwam keken we het dan ook aandachtig.
Hoe vaak we tijdens het kijken wel niet gezegd hebben “je zou er toch niet aan moeten denken.”

En toen stonden wij voor de keuze om Vido in de baarmoeder te laten opereren of niet. Met een vrij hoge kans dat hij daardoor prematuur geboren zou worden.
We kozen voor de operatie niet wetende wat het ons zou brengen.

28 weken en 2 dagen zwangerschap, dat bracht het ons. Dus naast het feit dat ons kindje al had wat hij had werd hij ook nog eens prematuur geboren.

vido

Dan begint het leven als ouders van een prematuur kindje. Een ernstig prematuur zoals ze in het ziekenhuis steeds zeiden.

Ik schreef onlangs een gastlog over Vido en zijn vroeggeboorte en het gevoel wat ik daar omschreef is eigenlijk een gevoel wat de boventoon blijft voeren.

Vandaag zocht ik een foto en omdat in Juli 2014 bij ons thuis is ongebroken en wij daarbij alle foto’s en video’s van Vido zijn verloren hebben wij enkel nog het materiaal op facebook e.d.. Dus ik ging even terug naar Februari 2014 in mijn facebook.
Behalve de eerste dagen waarin wij nog grote angst hadden Vido te verliezen hebben wij verder een hele bijzondere tijd gehad in het Wilhelmina Kinderziekenhuis.

Ik bladerde door de foto’s, ik heb ieder filmpje stuk voor stuk gedownload naar mijn laptop en voelde diezelfde warme deken die ik destijds ook voelde.

vido1

Vido heeft natuurlijk zijn problemen gehad (en nog steeds) met drinken en ook duurde het een tijd voor hij van zijn snorretje met zuurstof af kwam. Maar verder is hij glansrijk door zijn NICU periode heen gekomen.

Wij hadden super opvang hier thuis voor onze andere kinderen. Mijn ex man paste op in het weekend, mijn ex schoonmoeder kwam op een vaste dag in de week oppassen, een lieve vriendin van mijn vader met een kinderdagverblijf ving Pipp op voor diverse dagdelen en mijn schoonmoeder paste op op momenten dat zij niet hoefde te werken.

Dit gaf ons alle vrijheid om naar het WKZ te gaan en zoveel mogelijk tijd bij Vido te spenderen.

Ik koester enorm warme gevoelens aan de NICU periode, zowel de intensive care als de high care.
Zodra ik het WKZ in liep was er voor mij totale rust.

We hebben met de verpleging echt altijd een goede band gehad. Ook met de mensen waarvan we in eerste instantie dachten dat het niet echt klikte. Je moet namelijk wel. Deze mensen zorgen voor jouw kind en het enige wat je kunt doen is ervoor zorgen dat je deze tijd zo fijn mogelijk door komt.

vido2

Ik denk dat we onze plek op de NICU wel verovert hebben 🙂
Het was immers ons tweede huis en we voelde ons er perfect thuis.

We kozen al vrij snel na Vido zijn geboorte om alle zorg zelf te willen doen.
Ons kind, we wisten dat hij bepaalde zorg de rest van zijn leven nodig zou hebben. Dus laat het ons dan maar zo snel mogelijk doen.
Het enige wat een tijd duurde was dat we zelf mochten katheteriseren.

Maar iedereen wist het al als we binnen kwamen. Debbie en Franke zijn er, “die doen alles zelf.”
En dat voelde zo fijn! In het begin was ik echt bang hoor om dingen zelf te doen.
Maar toen wij eenmaal die regie over namen voelde het zo vertrouwd en was ik zo trots op alles wat we zelf deden.

We zorgde voor gezellig beddengoed.

Vido3

Vido4

Vido5

Vido6

Vido25

We hadden ons hoekje en daarin was het ook ons wereldje.

Vido8

Vido9

Vido10

Vido11
Vido12

Vido13

Vido14

Ik kan mij nog de dag herinneren dat we te horen kregen dat we moesten verhuizen.
Er was plek nodig en Vido was het kindje dat het het beste deed en het was dus tijd voor de volgende stap.
De stap naar afdeling “Dolfijn”.
Een stap waar we zo bang voor waren.
Wekenlang, maanden, liepen we die vertrouwde deuren door.
Zagen we de gezichten van de verpleegsters, verplegers en artsen.
Dronken we koffie en warme chocolademelk uit hetzelfde apparaat.
Hadden we een band opgebouwd met de mensen die dagelijks kwamen schoonmaken.
Ineens moesten we weg 🙁
En het was een goede stap hoor, een grote stap.
Maar het verschil tussen deze afdelingen van het ziekenhuis was ENORM!
Maar het hield ook in dat we EINDELIJK als gezin zijnde samen konden zijn!

1508171_10203400706035401_195274773_n

Vido15

En met de overplaatsing naar de andere afdeling kwam ook een nieuwe fase.
Het zuurstof ging er af, we begonnen ons steeds meer te richten op het zelfstandig drinken, langzaam waren we aan het werken naar het naar huis gaan.

Het duurde niet lang voor Vido zijn kamer op Dolfijn gewoon ons andere tweede huis werd.
Ook daar hebben we genoten van elkaar, maar vooral ook MET elkaar.
Kleine stapjes zorgde voor grote vooruitgang.

En ook hier weer die ontzettende klik met het personeel.

Voor ons is het terug kijken op Vido zijn eerste ziekenhuis periode door zijn vroeggeboorte geen drama, geen ramp.
Het blijft zo enorm bijzonder en soms mis ik die tijd gewoon weleens.
Het 1 op 1 aandacht voor je kind.
Het contact met de mensen om je heen, met de verpleging.
Het idee dat je meer dan nodig bent.

En ja, we hebben onze hobbels gehad. Onze zorgen, onze frustraties en angsten.
Maar tot op de dag van vandaag ben ik dankbaar dat we de negatieve gevoelens de positieve niet hebben laten overspoelen.
Samen met Franke hebben we er een waardevolle herinnering van gemaakt die ik zo weer over zou doen.

Het resultaat is het namelijk dubbel en dwars waard!

© FRANS KANTERS Fotografie Debbie van den Broek en Franke en hun zoontje Vido (van Bienvinedo, welkom), samen met hun andere drie kids. Voor De Willem.

© FRANS KANTERS Fotografie Debbie van den Broek en Franke en hun zoontje Vido (van Bienvinedo, welkom), samen met hun andere drie kids. Voor De Willem.

 

 

Nieuwe Website

maandag, november 16th, 2015

(To our foreign followers. I made Vido a website/blog to share our story in The Netherlands. I will write here in Dutch because it’s for raising awareness in The Netherlands. Nothing new for our American friends 😉 Of course i will be posting updates about Vido in English and Dutch. Either here or on his Facebook page. WordPress will automatically post blogs of this website on facebook.)

Hij was al een tijdje aanwezig, deze nieuwe site. De naam kwam eigenlijk vanzelfsprekend.
Maar hij is niet compleet. De lay-out klopt van geen kanten, maar ik heb me suf gezocht naar gratis templates e.d. maar het kwam niet van de grond.
De afgelopen jaren is er zoveel veranderd in wordpress land dat ik gewoon niet meer up to date ben.
Maar onze zoon had inmiddels gewoon echt een eigen pagina nodig.
Het passende, de update komt nog wel.
Voor nu gewoon tekst die ik echt heel graag wil delen, website up to date of niet.

Na alle kranten berichten, alle retweets, alle posts op instagram, facebook, en persoonlijk contact via email, aansluiten bij groepen en andere informatieve sites over spina bifida e.d. werd de weblog van mama gewoon ongepast 🙂 .

Dus zie hier geboren, een briljantere naam had ik niet kunnen bedenken. Spinabivido.nl!

Het verhaal van een jongetje wat vanaf zijn bestaan in de baarmoeder al harten greep, al liet zien dat het “lot” ook anders uit kan pakken.

Voor de niet kenners. Zie de vorige post, over wanneer wij te horen kregen dat ons kindje spina bifida heeft.

Vanaf die dag ben ik begonnen met schrijven, zowel op mijn persoonlijke weblog als op facebook.
Ik moest mijn ei kwijt, maar niets in mij wat dacht aan een persoonlijke website voor Vido.
Op dat moment wisten wij niet eens precies wat Spina Bifida nou in hield. Om eerlijk te zijn wist ik niet eens of ik onze zoon ooit wel levend in mijn armen zou kunnen vasthouden. Ik had geen idee wat de medische uitkomst zou zijn en of het verenigbaar was met het leven.

Maar ons pad bracht ons tot daar waar we nu zijn.
Vido is een feit, een bestaan, a force to be reckoned with!

De komende tijd ga ik proberen om iedereen vanaf dag één een beetje te brengen tot de realiteit waarin we nu zijn beland.
Mensen die ons kennen, mensen die Vido zijn persoonlijke facebook pagina kennen zijn natuurlijk allang op de hoogte van dit verhaal.
Maar er zijn nog genoeg mensen die er niets van weten, mensen die ervan zouden willen weten, zouden moeten weten.
Vooral nu in Nederland Foetale Chirurgie zo in het nieuws is, en vooral zo zonder ervaringsverhalen vond ik het tijd om de site nu toch in de lucht te gooien. Af of niet af!

Dus voor de bekende, je zal regelmatig verhalen lezen die je wellicht al kon.
Want ik schrijf zoals ik altijd al schrijf, in opwellingen, in gevoel.
En het kan zijn dat ik dan ineens weer een verhaal uit de oude doos naar voren tover in mijn gevoel.

Voor nu welkom, en fijn dat jullie ons nog steeds volgen en fijn dat er nog altijd nieuwe volgers bij komen.
Jullie interesse, steun en warme woorden doen ons goed. Maar het doet ons ook goed dat er nog altijd mensen zijn die leren van onze ervaringen <3

Een nieuw begin!

vrijdag, november 13th, 2015

6 December 2013 stuurde wij de volgende sms naar onze familie en vrienden.

Sindsdien is een hoop geschreven op mijn persoonlijke weblog kutmaarkrachtig.nl en mijn persoonlijke facebook pagina.
Maar het wordt nu wel tijd voor een eigen pagina, een eigen website.
Dus laten we beginnen waar we begonnen…en dat was met onderstaande post op facebook.

https://www.facebook.com/debsterella/posts/10202551684010381