Ik roep Vido vanuit de keuken richting het toilet waar hij op zit.

“Goed gedronken op school jongen. Bijna 2 bekers leeg.”

Een paar uur eerder had ik hem met paniekstem tegen Franke horen zeggen dat hij goed had gedronken op school. Paniek omdat hij inmiddels zelf ook wel doorheeft dat de ernst groot is, en de frustratie nog groter. Maar dat wil je natuurlijk niet. Dat je kind met paniek in zijn stem zegt dat hij goed heeft gedronken.

Het lijkt zo simpel. Drinken. Maar pas als je erop geattendeerd wordt hoeveel je moet drinken en dit bij gaat houden besef je je pas dat het zo vanzelfsprekend niet is. Probeer maar eens naast alles wat je consumeert op een dag, ook twee liter water te drinken. Dat is echt een hele opgave.

Vido heeft vanaf zijn geboorte al moeite met drinken. Is uit het ziekenhuis ontslagen met een sonde en wij als ouders met een “sonde diploma”. Wat inhoudt dat we hebben geleerd hoe we de sonde in moeten brengen en het hele circus er omheen. Vido vond het inbrengen van de sonde nooit erg. Dat is ook de reden waarom wij het hele drink probleem nooit als heel groot probleem hebben gezien. Ging het niet goed dan brachten wij de sonde in en diende we het benodigde vocht toe. En zo ging het jaren goed.

Het afgelopen jaar echter ging het met drinken steeds slechter. Zo ook met zijn blaas. Infectie na infectie. In overleg met de urologie hebben we besloten dat als er geen klachten waren we niet meer gingen behandelen met extra antibiotica. Hij werd er resistent voor en het zorgde alleen voor een tijdelijke oplossing. Want die infectie kwam toch weer terug. Mede door Vido zijn enorm weinige vochtinname.

Alle tips en trucs hebben we de afgelopen jaren al geprobeerd. Maar tot op heden nog geen blijvende oplossing.

Iedere dag staat hier in het teken van Vido zijn vochtinname. Het is zo een dagelijks iets geworden dat het me soms niet eens meer opvalt dat we er zo veel mee bezig zijn. Pas als we er even niet mee bezig zijn omdat Vido bijvoorbeeld logeert bij zijn beppe. Of als hij een probleemloze dag heeft en hij steeds vraagt om drinken. Pas dan valt het op. Het neemt echter niet weg dat we de intensiteit niet voelen.

Het afgelopen jaar is er ook een ommekeer geweest in de acceptatie van de sonde. Vido heeft een grote afkeer gekregen tegen de sonde. Het inbrengen is een strijd en marteling en zoiets moet je niet willen voor je kind.

Vorig jaar ging het weer heel slecht. De sonde moest gewoon geplaatst worden. Maar het sonde materiaal was op en we konden geen nieuwe bestellen omdat de machtiging was verlopen. Je moet namelijk voor sommige medische materialen ieder jaar of iedere twee jaar opnieuw een machtiging aan de arts vragen alvorens je het vergoed krijgt van de zorgverzekeraars.

Wij vroegen dus bij de kinderarts van het spina team om een nieuwe machtiging en vanaf toen begon het gedoe. Ze wilde geen nieuwe machtiging geven omdat ze nergens kon vinden dat Vido een sonde nodig had. Laat staan dat wij die zelf plaatste. Ondertussen moest Vido echt vocht hebben en waren er gelukkig hele lieve vrienden die ons materiaal konden geven waardoor Vido de zorg kreeg die hij nodig had. De kinderarts bleef echter voet bij stuk houden en schreef niets uit. Want….wat bleek. Er waren dossiers kwijt geraakt. Er stond niets meer in het systeem over Vido zijn slik onderzoek. Over de bevindingen van de KNO arts. Over het gesprek met de logopedie. En ook niet over dat wij het inbrengen hadden aangeleerd in het ziekenhuis.

Alles goed en wel….maar dat mag dan toch zeker niet ons probleem worden? Wij hadden niets kwijt gemaakt.

Gelukkig was daar de huisarts die een beter bewaarsysteem lijkt te hebben voor dossiers. Want die wist er wel van en gaf zonder problemen de machtiging en wij konden Vido weer de zorg geven die hij nodig had. Maar een triest verhaal was het wel.

Het afgelopen jaar is echt een drama geweest met drinken. Dagelijks zo intensief bezig geweest om hem tot drinken toe aan te sporen. En dan de frustratie van mensen die het niet begrijpen. Vido is een pleaser. Maar dan vooral voor mensen die niet in dit huis wonen 😂. Zo kan hij bij logopedie heel hard zijn best doen en zo een flesje appelsap weg atten. En gaat hij met zijn beppe op pad doet hij precies hetzelfde. Hier thuis echter drinkt meneer alleen maar bonomel (een goedkope versie van Yoki) en heeft hij helemaal de drang niet ons te pleasen. Alle andere dranken worden genegeerd en als we zeggen dat hij moet drinken dan neemt hij heel grappig twee slokken en stopt hij daarna.

Als iemand weinig drinkt en hier ook geen hinder van ondervindt dan valt het ook niet op. Als je zoon echter steeds medische problemen krijgt die te maken hebben mt zijn weinige vocht inname dan valt het wel op. Dan wordt het een probleem. En als dat probleem steeds groter en groter wordt en het je letterlijk ongelukkig maakt dan moet er gewoon wat gebeuren. Niks geen afspraken meer met de logo. Geen disciplinair eet team. Geen speciale veel te dure bekers meer. En ook geen constant aansporen op het drinken meer. Het slokt je op. Het maakt alles minder leuk voor iedereen. Want het draait de hele dag om Vido en het drinken. Voor ons een kwelling maar voor hem des te meer.

Dus afgelopen spina poli, nog niet zo lang geleden legde wij het probleem neer. Vertelde we ook dat het ons betreurde niets meer terug gehoord te hebben van de kinderarts, en gaven we aan graag naar een oplossing toe te willen werken. We kregen helaas niet het gevoel dat we heel serieus genomen werden. Sterker nog, het inbrengen van de sonde op deze leeftijd vond de kinderarts vergelijkbaar met kindermishandeling. En dat heeft ons wel achter de oren doen krabben. Want alhoewel haar uitspraak hard was en ook wel kwetsend, zat er wel een kern van waarheid in. Want zodra je kind zo een enorme weerstand geeft is het ook gewoon een vorm van mishandeling. Maar wat moet je dan? Je kind ziek laten worden? Jezelf uitputten door er steeds intensiever mee bezig te zijn? Het drinken in het algemeen een negatief iets in het leven van je kind laten worden? Echter toen we aangaven dat we dachten aan een PEG of mic-key button wuifde ze dat gelijk van tafel.

Wij wisten het echt niet meer. Dus we gooide een balletje op bij de ervaringsdeskundige. Zijn er kinderen met een peg sonde waardoor zij enkel vocht en medicatie toegediend krijgen. Dus geen sondevoeding, want eten doet Vido prima. Maar enkel vocht en medicatie. En tot onze grote verbazing waren er heel veel kinderen die enkel hiervoor een PEG of mic-key button hebben. Het is een sonde die direct in de maag, de twaalfvingerige darm of dunne darm geplaatst wordt via een bestaand fistelkanaal. Ja, er zitten nadelen aan en het heeft extra zorg nodig. Maar na maanden lezen en informatie inwinnen wegen de nadelen echt niet op tegen de voordelen.

Dus toen Vido voor een poli afspraak op de Hoogstraat moest komen (daar wordt hij ook onder medische controle gehouden) gaf Franke aan dat we dit opperde maar de artsen er negatief tegenover stonden en dat hij in het algemeen het gevoel had niet serieus gehoord te worden. Dit zorgde voor een terugkoppeling van de kinderarts. En uiteindelijk heeft dat ervoor gezorgd dat we vanochtend alle vier aan tafel zaten om deze slopende situatie te bespreken.

We hebben kunnen zeggen wat we wilde zeggen. Nog steeds voelt het alsof ze liever het pad van een disciplinair eetteam in willen slaan. Maar wij hebben vandaag heel goed aan kunnen geven dat dit voor ons een gepasseerd station is. Dus is er nou afgesproken dat ze deze week contact opnemen met de logo van de Hoogstraat. Want de stap naar o.a. een PEG moet medisch ook goed onderbouwd kunnen worden. Ze willen ook van deskundige horen dat wij als ouders en hun als team er echt alles aan gedaan hebben. Dat een nieuw traject met een eet team of logopedie dit probleem niet zal oplossen. En als ze van de Hoogstraat bevestiging krijgen en het medische team van het WKZ gelooft dat dit echt de beste oplossing is. Pas dan zullen we het traject van de PEG in gaan.

Gelukkig krijgen we volgende week al terugkoppeling, want om eerlijk te zijn is de koek aardig op hier. En vorige week brak ik. Toen ik midden in de nacht met mijn vingers mijn totaal verstopte zoon aan het ontdoen was van ontlasting. Puur en alleen wegens te weinig vochtinname. Toen dacht ik…dit is te gek voor woorden.

Deze lieve jongen, deze vechtersbaas en knokker. Die zit misschien niet te wachten op een gaatje in zijn buik. Maar nog veel minder zit hij te wachten op de dagelijkse strijd met zijn ouders om hem maar aan het drinken te krijgen. Deze lieverd wilt niet dat hij midden in de nacht wakker wordt van de buikpijn omdat zijn ontlasting hem zo in de weg zit. Deze doorzetter en vooral stoere gozer, die wilt echt niet dat zijn moeder met haar vinger de harde ontlasting uit zijn darmen moet vissen. En al helemaal niet dat zijn klasgenootjes ruiken dat hij een luier draagt. (Met enorm geconcentreerde en ruikende urine)

En mijn breekpunt samen met die van Franke zorgde ervoor dat we vandaag als team present waren. Elkaar aanvulde waar nodig met hetzelfde doel voor ogen. Vido zijn gezondheid weer zo optimaal mogelijk krijgen. En laten we alsjeblieft hopen dat de zogenaamde deskundige dit ook eens in gaan zien. Want we snappen echt wel dat het moeilijk voor te stellen is hoe intensief het allemaal is. Maar dat hoeft ook niet. Geloof ons als ouders zijnde gewoon. Dan waren we al zoveel verder geweest.

De weg in alles is al zwaar genoeg. Alle afspraken en de intensiteit. Mensen die zich ongevraagd bemoeien. Mensen die denken dat ze het beter kunnen. Laat ons doen waar we goed in zijn. Ouders zijn voor onze zoon. Een zoon waarvan wij weten wat hij nodig heeft.

Opstapeling

Vannacht tijdens het plafondstaren werd ik even overvallen door alle “zorg” rondom Vido de laatste tijd. Ondanks dat Franke een groot deel van de afspraken buiten de deur doet en (vind ik) toch wel de grootste zorg draagt, maakt mijn hoofd overuren. Het is zoveel op dit moment. En dan heb ik het niet over de handelingen die we per dag moeten verrichten. Maar de zorg en of alles wel goed blijft gaan.

School blijft een onrustige factor. Vaak overleg of de begeleiding nog voldoende is. Of misschien teveel. En recent veel vraagtekens omdat men toch twijfelt of Vido wel mee kan komen. Zijn manier van leren is anders en daardoor trager. Iets wat wij al vanaf het begin af aan hebben aangegeven, maar waar school kennelijk nu pas achter komt. Toch als ik ieder verslag van de Hoogstraat terug lees staat er eigenlijk overal wel in dat je Vido op een andere manier dingen aan moet leren dan een regulier kind. Veel herhaling en benoemen. En verder is het eigenlijk niet zo verrassend allemaal, want er zijn diverse dingen die gewoon Spina gerelateerd zijn. Ik vraag me dan soms ook af of de schoolleiding zich wel goed heeft voorbereid alvorens Vido er begon.

Maar goed, het is gewoon niet fijn dat er steeds zoveel overleg moet zijn en er zo twijfelachtig gedaan wordt. Het lijkt wel of Vido steeds minder als Vido word gezien maar als “project” ofzo. Dat gevoel krijgen we gelukkig niet van iedereen hoor, want Vido zijn Juf en begeleiders zijn echt geweldig.

Maar er zijn wel mensen die het voor mijn gevoel veel te zakelijk bekijken. En ik snap echt wel dat er geld moet komen uit bepaalde potjes en dat daarvoor helder overleg nodig is. Maar men lijkt soms te vergeten dat Vido ook gewoon ons kind is, een kind is. En Vido vindt school helemaal geweldig en het is maar goed dat hij niet weet of door heeft hoeveel moeite het achter de schermen kost om hem op school te kunnen houden.

Gelukkig zijn er altijd nog hulpverleners die er wel in geloven en ons bijstaan, anders zou de moed je in de schoenen zakken. Soms lijkt men ook wel te vergeten hoeveel het allemaal is. De ene afspraak na de andere afspraak word ingepland en niemand die vraagt of het misschien niet allemaal wat veel wordt. Je moet je eigen grenzen enorm bewaken want een ander doet het niet voor je.

Sinds de laatste spina poli is het ook allemaal wel meer geworden. Gesprekken over zijn mobiliteit. Nieuwe hulpmiddelen. Meningen die verschillen en praten als Brugman om de juiste zorg voor je zoon te krijgen.

Aangeven dat je ivm de contracturen toch voor nachtspalken wilt gaan om Vido zo lang mogelijk mobiel te houden. En dan van de fysio te horen krijgen dat in een verslag van de revalidatiearts staat dat we er sceptisch tegenover staan. 🤨

Voor de zoveelste keer overleg over Vido zijn vochtinname. En dan ineens van een kinderarts te horen krijgen dat het haast kindermishandeling zou zijn om op deze leeftijd nog zo geregeld de sonde te gebruiken op momenten dat het slecht gaat. Daar zit je dan met je goeie gedrag. En het is dat Franke en ik beide over een gezond verstand bezitten, anders zou je zwaar gaan twijfelen aan je eigen ouderschap.

Het ziekenhuis is dus dossiers kwijt. Dossiers waarin de problemen van het drinken en de onderzoeken staan die Vido hiervoor gehad heeft. En tevens schijnt nergens meer genoteerd te staan dat ons in het ziekenhuis aangeleerd is hoe we een sonde in moeten brengen en dat Vido enkel onder die voorwaarde met ons mee naar huis mocht met sonde. Het is echt te zot voor woorden. We zouden dus eigenlijk alle verslagen die we over de afgelopen jaren hebben gekregen moeten opzoeken om te “bewijzen” dat bovenstaande echt waar is.

En het ergste is, op dit moment drinkt Vido bijna niets. Vorige week had hij een blaasonderzoek en ook de urologie gaf aan dat zijn urine veel te geconcentreerd is, en dat de weinige vochtinname ook niet werkt met de vele blaasinfecties. Maar dat wisten we natuurlijk ook allang. Daarom ook de sonde in tijden dat het heel slecht gaat.

Zelf hebben we dus aangegeven dat we na bijna 5 jaar “strijd” om het drinken toch wel heel graag een definitieve oplossing zouden willen. Dag in dag uit je zoon steeds maar weer aansporen te moeten drinken. Dag in dag uit de frustratie als je aan het eind van de dag weer moet constateren dat het totaal weer maar 3 bekers max waren. Bij iedere katheterisatie weer zien en ruiken dat het klote gaat.

Twee jaar logopedie heeft niets opgeleverd. Tientallen verschillende bekers, alternatieven zoals knijpfruit en andere vochthoudende producten, hem constant aansturen tot drinken. Het helpt gewoon niet. En het kan zijn door zijn milde Arnold Chiari komen, en dan is het probleem er ook gewoon. En dan zou je denken dat een permanente oplossing niet zo een probleem moet zijn. Maar toen wij aangaven in de richting te denken van een peg sonde of iets vergelijkbaars werd er naar ons gekeken alsof we gek geworden waren. En dat dachten we heel even zelf ook. Ondanks al het vooronderzoek dat we al hadden gedaan.

Maar gelukkig bleek dat een peg enkel voor toediening van vocht helemaal niet raar is. Dat er talloze kinderen en volwassenen zijn die dat hebben. (Godzijdank dat er tegenwoordig fora zijn waar men als zorgouders elkaar om tips en hulp gevraagd kan worden.)

Dus nu zitten we te wachten op een spoedafspraak met het ziekenhuis om een gesprek te hebben met beide kinderartsen van het team omdat we het simpelweg zat zijn om van het kastje naar de muur gestuurd te worden en dat men ons niet serieus neemt. En ondertussen hebben we een zoon thuis zitten die nauwelijks meer iets drinkt.

Het is op dit moment gewoon allemaal even zoveel. Al die afspraken, passingen, telefoontjes, mailtjes, en het geregel.

De nachtspalken zijn er, de nieuwe evo’s ook, de grotere douche toiletstoel, de statafel aangepast, zijn twister cables liggen bij de OTH om op maat gemaakt te worden en nieuwe schoenen aan te bevestigen, en deze week is de eerste sessie van uiterlijk 6 om te beginnen met gipsredressie van Vido zijn klompvoet die steeds meer naar binnen gaat staan. Ondertussen komt er weer mail binnen van het wijkteam dat er WEER overleg moet plaatsvinden met school en het samenwerkingsverband. En zo stapelt het allemaal maar op en op en op. Zoveel uren, zoveel strijd, en soms word je er gewoon heel erg moe van. Want sommige dingen hoeven allemaal zo ingewikkeld niet te zijn.

En minder ingewikkeld zou inhouden een kind dat veel meer kind kan zijn en niet van afspraak naar afspraak hoeft en ouders die een stuk relaxter zouden zijn omdat ze niet steeds weer onnodig al die extra last en zorgen hebben.

Want naast alle bovenstaande zaken rondom Vido weten we ook nog steeds niet wat 2019 financieel voor ons in petto heeft. Gaat de eigen bijdrage WMO per 1 Januari 2019 dan uiteindelijk toch naar €17,50 per vier weken en per 2020 naar €19,- per maand?

Of gaan we toch die €250,- per vier weken op de één of andere manier moeten ophoesten? We weten het niet. Het is frustrerend dat alles rondom de zorg steeds weer zo moeilijk lijkt te moeten gaan. Dat (bij ons) bijna alles met horten en stoten gaat. Soms is het frustratie op frustratie, teleurstelling na teleurstelling. Terwijl eigenlijk alles wat je wilt is gewoon een gezin zijn. Zonder al die onnodige verspilling van tijd en energie.

En voor ons staat nu met stip op 1 Vido zijn gezondheid. Dus kom maar op met die afspraak in het ziekenhuis.

Wij zijn er klaar voor. En als dat geregeld is dan is de rest voor nu gewoon even bijzaak.

Trots

Vido is inmiddels 4,5 jaar oud en nog iedere dag zijn we ontzettend trots op hem. Maar niet alleen trots, ook sneller bezorgd. Zo gaat het de laatste tijd niet denderend met Vido zijn gezondheid. Zijn drinken gaat weer erg slecht en hebben we maar weer nieuw sonde materiaal besteld omdat het er toch weer aan zit te komen dat hij deze nodig zal hebben. Maar ook zijn klompvoet gaat niet helemaal lekker. Deze blijft door de verstoorde zenuwfunctie door de beschadiging in zijn rug verkeerd aangestuurd worden en begint steeds meer naar binnen te buigen. Zijn spalken houden hem nu nog in dwangstand, maar voor hoe lang dit mogelijk is weten wij niet.

Ook worden zijn contracturen (Vido kan zijn benen niet volledig strekken) erger. Een uur statafel per dag is onvoldoende om het te verergeren te voorkomen. Maar om Vido zolang hij het qua kracht nog kan toch de kans te geven te blijven lopen met zijn rollator zullen er nachtspalken aangemeten moeten worden.

Tevens komen zijn blaasinfecties steeds vaker terug en zullen we het aankomend jaar moeten gaan nadenken over wat qua incontinentie straks het beste voor hem zal zijn.

Gelukkig hebben we in het WKZ een heel fijn team wat ons daarin zal begeleiden, maar al met al zijn het geen leuke dingen.

Je denkt er niet dagelijks aan hoor, en het zorgt er zeker niet voor dat we bij de pakken neer gaan zitten. Maar het zijn allemaal dingen die op je pad komen waar je nog geen enkel weet van had op het moment dat voor ons abortus geen optie was.

Ik ben er weleens bang voor geweest. Of we het allemaal wel aan zouden kunnen. En mijn angsten zijn soms ook weleens waarheid geworden. Ik heb echt weleens het gevoel gehad me te willen verstoppen met mijn gezin omdat ik simpelweg niet meer wist wat ik moest doen om alle pijn en zorgen te doen stoppen.

Wellicht niet motiverend als je dit leest terwijl je zwanger bent van een kindje met beperking, maar wel de waarheid. Maar dit soort gevoelens vallen in het niet bij alle prachtige dingen die we met hem mee maken. Maar soms hebben ze soms de nare neiging om viel dieper in je ziel te gaan zitten. Het laat littekens achter die moeilijk helen, en zo heel soms voel je zo een litteken weer even jeuken. Dan krab je er aan, haal je het open, en heeft het weer even zijn tijd nodig om dicht te gaan.

Omdat het met mijn eigen gezondheid even niet zo lekker gaat lig ik veel op bed. Dat geeft veel tijd om na te denken, oude foto’s terug te kijken, verhalen terug te lezen en nog meer na te denken.

We zijn dankbaar dat we inmiddels verhuisd zijn naar onze “voorderestvanonslevenwoning”. Dit geeft een stuk rust. Dat is in ieder geval één zorg die we weg kunnen strepen. De zorg over de eigen bijdrage CAK blijft. Hierover is nog steeds geen duidelijkheid en we vrezen het ergste.

Ik beken dat ik me weleens afvraag hoe ons leven eruit had gezien was Vido niet geboren. Dat komt misschien heel hard over maar zo is het zeker niet bedoeld. Ik denk dan vooral aan alle vreselijke bureaucratie waar we niet tegenaan waren gelopen. Want dat blijft toch wel één van de grootste energieslurper voor ons. Onze extra rimpels, tranen, grijze haren, maar vooral boosheid en angsten komen door de strijd die je constant weer moet leveren voor je kind.

Zoveel regels en in iedere gemeente weer verschillend. En niet alleen bij gemeente maar ook bij zorgverzekeraars, hulpverleners, ziekenhuizen, etc etc. Alle goedbedoelde adviezen van mensen die in een soortgelijke situatie zitten. Maar adviezen waar je soms niets aan hebt omdat het hier gewoon anders werkt. Het is soms ook heel moeilijk uit te leggen aan een ander hoe het is om ons te zijn. En dat terwijl je soms enkel maar een stukje begrip wilt. Geen vooroordelen. Mensen die je begrijpen, die je onvoorwaardelijk steunen maar ook helpen.

Het hele pakket maakt het soms lastig om nog onbezorgd te kunnen genieten. Toch proberen we nog altijd om het ons leven niet te laten verpesten, en dat lukt ook wel aardig. Ik ben niet iemand die enkel maar overal het positieve uit kan en wil halen. Dat komt niet overeen met mijn gevoel. Ik ben zeker geen pessimist, maar ik kan gewoon niet altijd alles naast me neerleggen en doen alsof er niets aan de hand is.

Ik merk soms dat dat voor mensen die wel zo in elkaar zitten moeilijk is. Geïrriteerde reacties, of nogmaals adviezen over hoe hun het doen. Waarmee ze eigenlijk willen zeggen dat jij het ook zo moet doen. Maar zo werkt het niet. Was het maar zo simpel.

Franke en ik zijn een goed team. Een heel goed team al zeg ik het zelf. Hij doet zo ongelofelijk veel voor Vido. En zonder hem waren al mijn angsten een dagelijkse nachtmerrie geweest. Ik heb enorm veel respect voor hem gekregen, voor de manier waarop hij zorgt, draagt en regelt. Soms vind ik het moeilijk om te zien hoe de afgelopen jaren hem getekend en veranderd hebben. Ik vind het vooral oneerlijk want dit verdient hij niet. Het enige wat hij wilt is voor zijn zoon zorgen zonder dat hij belemmert wordt door alle regels en wetgevingen.

Maar veel dingen zijn zoals ze zijn. Je kunt helaas niet alles veranderen en overal voor strijden. Daar heb je vaak als zorgouder niet eens de energie meer voor. Mijn respect voor alle ouders die zich er wel hard voor maken en strijden voor rechtvaardigheid.

De kern is het kind, de persoon, in ons geval Vido.

Toen hij gisteren in 30 minuten tijd van vrolijk mannetje naar ziek vogeltje met hoofdpijn en 39,7 graden koorts ging waren wij weer volledig alert en paraat. Want eerlijk is eerlijk, soms vergeet je ook echt wel dat je een kind met extra zorg hebt. Want Vido is ook gewoon Vido.

Terwijl ik in de keuken stond te koken en af en toe een blik de woonkamer in wierp, waar Vido bij Franke op schoot lag te slapen. Moest ik denken aan de periodes die we hebben gehad waarin zijn gezondheid het enige punt was waar wij ons zorgen om hoefde te maken. En toen ik zojuist deze foto terug zag in een album op Facebook dwaalde ik even terug naar 4,5 jaar geleden.

Ik las namelijk een reactie van mezelf die me aan het denken zette maar mij ook erg emotioneel maakte. Deze foto schrokken namelijk best wat mensen van. En dat snap ik. Want ik weet nog toen ik Vido voor het eerst zag zonder het plastic wat om hem heen zat ik enorm schrok. Ik werd misselijk en zo intens verdrietig. Ik dacht echt dat het nooit meer goed zou komen. En ik vroeg me af of we er juist aan hadden gedaan om de zwangerschap voort te zetten.

Ik wist helemaal niet wat deze positie inhield. Zelfs medische staf van de NICU waren geschrokken. De fysiotherapeute Marja heeft ons op de meest liefdevolle manier uitgelegd wat het inhield. Dat dit een gefixeerde buigstand was van knieën en heupen, mede veroorzaakt door de verkeerde aansturing van de zenuwen en de positie in de baarmoeder. Vido kon daardoor niet in foetus houding liggen en daardoor deze stand als resultaat.

Het zou wel goed komen zei ze. Het had tijd, oefeningen en heel veel geduld nodig.

Ik plaatste haar woorden als een soort groot spandoek in mijn hoofd. Want ik was ook zo enorm trots op deze kleine vechter. En zo ontiegelijk verliefd op dat mooie koppie van hem met al die haartjes en dat aandoenlijke neusje van hem.

Ik reageerde het volgende onder de foto op iemand die heel eerlijk zei dat het een realistisch beeld gaf en het er heftig uit zag.

“Ik wil me niet teveel op zijn benen focussen omdat ik merk dat dat me op dit moment heel veel doet. Ik ben er echt van geschrokken maar wil mijn angst mijn trots niet laten overheersen.”

En dat heb ik vanaf dat moment dat ook nooit laten gebeuren. Onwijs trots ben ik, onwijs trots zijn wij. Op alles wat deze mooie jongen ons laat zien. En op alles wat hij ons leert, zelfs zonder dat hij het zelf weet.

En als je deze foto ziet, en als je ziet hoe hij het nou doet. Dan kun je niet anders dan onwijs trots met ons mee zijn.

De teleurstelling.

Al sinds eind vorig jaar wisten we dat Vido een nieuwe rolstoel nodig had. Maar omdat onze gemeente toen nog een contract had met Welzorg stelde we de aanvraag even uit. Mensen die bekend zijn met Welzorg zullen wel begrijpen waarom. Altijd drama. Altijd fouten. Altijd enorme lange wachttijden.

2018, de Gemeente Amersfoort gaat nieuwe contracten aan en we krijgen Meyra als leverancier van diverse hulpmiddelen.

We gaan Januari 2018 het traject in om een nieuwe rolstoel aan te vragen.

Dat gaat als volgt. De ergotherapeut maakt een programma van eisen. Hierin staat waaraan de nieuwe rolstoel moet voldoen. Dag PVE wordt naar de gemeente opgestuurd. Omdat we een nieuwe WMO consulente hebben wilt deze ook even kennis maken bij ons thuis.

19 Februari krijgen we eindelijk terugkoppeling van de nieuwe consulente.

23 Februari komen zij en haar collega bij ons langs.

Dan wordt ook het PVE doorgenomen en goedgekeurd door de consulente. Trouwens ook voor een nieuwe driewielfiets.

3 April de passing op de Hoogstraat. Dit zou in dit (ons) geval moeten inhouden dat de ergotherapeut, iemand van Meyra en de fabrikant van de rolstoel (Veldink) allemaal samen komen, inclusief pasmodel rolstoel. Daar alles opmeten, de eisen doornemen, bestelformulier invullen en vanaf dan (mits alles voorradig en niet te ingewikkeld) 6 weken levertijd.

Bij aankomst op de Hoogstraat ging het al mis. De mevrouw van Meyra vond het niet nodig iemand van Veldink mee te nemen voor de passing. Een passing overigens die geen passing was, want ook de pasrolstoel ontbrak.

Het was een chaotische, rare afspraak.

Een beetje natte vingerwerk, maar ze verzekerde ons dat het goed zou komen.

De fiets zou er eerder zijn dan de rolstoel maar die werd dan thuis afgeleverd.

Inmiddels 2,5 maand na de passing, 5 maanden na het eerste contact.

Vido praat al weken over zijn nieuwe rode rolstoel. Vido draagt tevens ook al maanden zijn twister cables niet omdat dat niet meer past in zijn huidige rolstoel.

Op school heeft hij enthousiast vertelt dat hij vandaag zijn nieuwe rolstoel zou krijgen.

Een hele coole snelle. Net als Max Verstappen.

Vandaag was het eindelijk zo ver. De nieuwe rolstoel zou naar de Hoogstraat gebracht worden. Er zijn mensen die zich afvragen waarom we onze hulpmiddelen niet gewoon thuis laten afleveren. Nou…om deze redenen.

Achterremmen zijn handremmen geworden.

Spaakbeschermers zijn te klein.

Verkeerde banden.

Geen ergonomische zitting.

Te brede spatborden.

Voetenplank te laag en niet hoger verstelbaar.

Abductieklos niet juist gepositioneerd.

Geen mudcruiser meegeleverd.

Zijkussentjes voor opvulling als hij zonder twister cables zitten missen.

De kleur was dan wel weer goed.

Mat rood.

Kortom, rolstoel moet geheel aangepast worden.

Hele aardige meneer van Meyra geeft toe dat de fout bij hun ligt. Biedt constant zijn excuses aan.

Vido echter heeft hier geen boodschap aan. Ik probeer zijn teleurstelling te verzachten met M&M’s en in de hoop dat hij met snoep nog bereid is mee te werken om de juiste maten door te geven.

De meneer van Meyra vertrekt. Met rode rolstoel.

In de auto terug naar huis vraagt Vido, ” Waar is de grote rode rolstoel??”.

Tja….probeer een jongetje van vier dat maar eens uit te leggen.

We gaan allemaal teleurgesteld naar huis.

En thuis blijkt dat Vido niet alleen heel erg teleurgesteld is, maar voornamelijk heel erg verdrietig. 🙁

Want waarom heeft die meneer nou die mooie rode Max Verstappen rolstoel meegenomen?



De laatste keer Kikker

Vandaag was de laatste keer op Kikker. Kikker is de revalidatiegroep van De Hoogstraat Revalidatie. Hij begon net na zijn 2e verjaardag op Muis en het tweede traject werd kikker. Voorbereidend op school.

De Hoogstraat is voor ons allemaal een enorm bijzondere plek geworden. Nog voor Vido er therapie kreeg hielpen ze ons al met de aanvraag voor bijvoorbeeld de douche/toiletstoel. Het aanmeten van de juiste enkel/voet ondersteuning voor Vido. En nog heel veel andere dingen.

Vido heeft er fantastische begeleiding gehad en vooral fysiotherapeute Jacqueline heeft bij Vido het onderste uit de kan weten te halen.

Door de Hoogstraat zijn wij als ouders goed begeleid in alle trajecten die met de gemeente en het aanvragen van hulpmiddelen te maken hebben gehad. Ook bij de zorgverzekeraar.

Eigenlijk is de Hoogstraat onze basis. En ondanks dat Vido er nog op de poli zal komen is het intensieve traject nou ten einde gekomen.

Vido heeft er zoveel geleerd en is zoveel zelfstandiger geworden. En voor ons persoonlijk heeft zijn therapie heel veel gebracht.

Namelijk vrienden voor het leven. Het was zo fijn om al die uren achter het raam door te brengen met geweldige ouders van andere kindjes op de groep. Want ondanks dat onze kinderen allemaal voor andere redenen revalideerde hadden wij als ouders veel overeenkomsten en vooral veel dezelfde muren waar wij tegenaan liepen en nog lopen.

En die vriendschappen zijn ons echt enorm dierbaar geworden. We hadden ze ook nooit verwacht. Zeker niet gezien onze sociale handicap om het maar zo te noemen.

Het is moeilijk mensen te vinden die je snappen. Die weten hoe intensief het is. Die begrijpen dat het leven totaal veranderd is. Die het je niet verwijten als je een afspraak afzegt. Maar ook samen mooie momenten met je beleven omdat ze je zo snappen. Waar je op verjaardag kunt komen en je je niet druk hoeft te maken om een verpleegplek. Om extra ogen. Extra handen. Extra oren om te horen hoe het er nou mee gaat.

Natuurlijk willen we allemaal het liefst dat onze kinderen gezond zijn. Maar ik zie deze vriendschappen, omdat onze zoon niet gezond is, echt als hele waardevolle cadeaus.

Zonder Vido hadden wij de levenslessen die we tot op heden hebben gekregen nooit gehad.

Zonder Vido hadden wij nooit de fantastische begeleiders ontmoet die hij heeft gekregen.

Zonder Vido waren wij sociaal nooit ontplooit zoals wij zijn ontplooit.

Zonder Vido zouden wij nooit de dierbare mensen hebben ontmoet die wij nou onze vrienden mogen noemen.

Zonder Vido zouden wij nooit op De Hoogstraat zijn gekomen. Een plek die ons zoveel heeft gebracht.

Mail update

Hallo Lieve Donateurs/Medelevers/Krachten,

Hier even een update via mail voor de mensen die ons steunen buiten Vido zijn Facebook pagina of website om.

Laten we beginnen met de teller!

Deze staat op €3100,- van de €5000,- !

Een geweldig resultaat zo ver.

Maar eerlijk is eerlijk, onze bronnen zijn wel een beetje op.

We hebben zoveel mogelijk mensen geprobeerd te bereiken en willen ook niet constant diezelfde doelgroep lastig vallen met ons probleem.

Dus mocht iemand die dit leest nog ideeën hebben dan horen wij dit graag.

Maar naast geld hebben we ook echt andere dingen nodig.

Dus haak alsjeblieft niet af bij het woord donatie of crowdfund.

(Professionele) mankrachten kunnen we heel goed gebruiken.

Waar we vroeger een groot klus netwerk om ons heen hadden is het nu zo dat Franke vaak alleen is. Éénmaal hulp van onze vriend Dirk en éénmaal van nichtje Gaby. Maar daarmee redden we het helaas niet.

Er moeten in een zo snel mogelijke tijd bergen verzet worden.

– We hebben mensen nodig die echt goed en netjes houten kozijnen en deuren kunnen schilderen. (liefst zo snel mogelijk)(schilder)

– Mensen die verstand hebben van het bevestigen van radiatoren. En ook leidingen kunnen verleggen of verlengen. (Loodgieter)

(In de badkamer moet een radiator verwijderd worden en daarvoor in de plaats moet een design radiator komen te hangen.)

– Een verwarmingsmonteur voor het eventueel verplaatsen van de cv installatie op zolder.

– Iemand die als de cv installatie verplaatst is ook de wasmachine aansluiting kan verplaatsen.

– Iemand die een douchedeur/wand kan plaatsen.

Dit zijn de dingen waar we op dit moment echt hulp bij kunnen gebruiken.

We hebben helaas geen budget hier mensen voor in te huren.

Dus alle hulp is welkom op welke manier dan ook. Het delen van dit bericht, het helpen zoeken naar mankracht, een donatie doen hoe klein of groot dan ook.

Daarnaast staat ons nog de uitdaging om straks in het voorjaar de hele grote tuin op te knappen en rolstoeltoegankelijk te maken.

Onze vragen zijn niet vanwege gemakzucht, maar vanwege pure noodzaak.

We bedelen niet om geld zoals ons deze week verweten werd via Facebook.

Feit is dat we constant keihard ons best doen, maar de wetgevingen en gemeente Amersfoort ons constant dwarsboomt.

Het geluk is niet met ons om zo maar te zeggen.

En het enige wat wij willen is een woning waar we straks met ons hele gezin kunnen gaan wonen en waar we niemand tekort doen.

Waar Vido niet meer op de keukentafel zijn verpleging krijgt. Waar zowel de oudste als jongste kinderen minimaal krijgen wat ze hier ook hebben.

Kortom, waar we met ons gezin eindelijk eens gelukkig en semi zorgeloos verder kunnen leven.

En als iemand ons daarbij kan en vooral wil helpen, dan nemen wij die hulp met beide handen aan!

En tot zover alvast enorm bedankt lieve mensen.

Liefs van,

Franke, Debbie, Noah, Micah, Pipp, Vido, en Djix.

Volg ons op:

http://www.spinabivido.nl/

https://m.facebook.com/vidotelgenhof/

Onze doneeractie. Steun jij ons ook?

Hoi ik ben Vido.

Toen mijn moeder 20 weken zwanger was en ze samen met mijn vader voor de echo ging kregen zij te horen dat ik een open ruggetje had. Ook wel Spinabifida genoemd.

Hier schrokken ze enorm van maar ze hadden alle vertrouwen in mijn en onze toekomst samen.

Een drukke en stressvolle periode van veel onderzoeken volgde.

Want mijn ouders besloten om voor foetale chirurgie te kiezen.

Dit betekent dat zowel mijn moeder als ik geopereerd zouden worden.

De artsen maken de buikwand open en maken vervolgens een kleine opening in de baarmoeder om daar de operatie op de foetus uit te voeren. Op mij in dit geval. Om zo mijn rug in plaats van na mijn geboorte nou voor mijn geboorte te sluiten.

Een erg risicovolle operatie, maar ook een operatie die ervoor zorgt dat verdere schade aan de opengestelde zenuwen van de rug wordt voorkomen.

Samen zijn we hiervoor in Leuven, België geopereerd. Het was een heftige periode.

Mocht je willen zien hoe dat een beetje ging dan kun je dat via de onderstaande link bekijken. Het zijn fragmenten van onze deelname aan het programma Topdokters in België.

https://vimeo.com/96007389

Helaas werd één van de risico’s na de operatie werkelijkheid en na een zwangerschap van 28 weken en 2 dagen ben ik via een spoedkeizersnede geboren in het Wilhelmina Kinderziekenhuis te Utrecht.

Ik heb in totaal meer dan 100 dagen in het ziekenhuis gelegen voordat ik naar huis mocht.

Ik heb dus Spinabifida op niveau L3/S1.

Een klompvoet, en hakvoet.

Hiervoor draag ik iedere dag evo’s (enkel voetondersteuning) en semi orthopedische schoenen.

Daar zitten mijn twister cables aan vast.

Dat zijn sterke kabelveren die zorgen voor extra steun en dat mijn voeten niet indraaien.

Ik heb hydrocephalus (waterhoofd) en een drain in mijn hoofd om het overtollig hersenvocht af te voeren.

Allebei mijn heupen zijn volledig uit de kom en ik ben verlamd vanaf mijn knieën naar beneden.

Ik heb slikproblemen waardoor ik zeker als ik me niet zo lekker voel niet goed kan drinken.

Daarvoor heb ik een neussonde.

Ook heb ik incontinentieproblemen.

Mijn oudere katheteriseren mij 6 tot 7 keer op een dag.

1 keer per dag word ik gedarmspoeld. Dit doen we op mijn douche/toiletstoel en duurt wel een uur!

Ik krijg ook drie keer per dag via een katheter medicijnen in mijn blaas om ervoor te zorgen dat deze niet samenknijpt en daardoor heel klein blijft, maar ontspant en de kans krijgt om te groeien.

Ik heb een hele coole rolstoel en kan kleine stukjes lopen met een rollator.

Iedere dag moet ik een uur in een speciale statafel staan waarin ik passief sta.

Dit om voor verdere vergroeiingen van mijn benen te voorkomen.

En twee keer in de week revalideer ik bij de Hoogstraat.

Dit is al best een waslijst he? En het is niet eens alles.

Toen ik nog heel klein was konden mijn vader en moeder deze verzorging heel goed doen in onze huidige woning. Maar dit werd steeds zwaarder en moeilijker. De WMO (wet maatschappelijke ondersteuning) heeft uiteindelijk geconcludeerd dat deze woning niet geschikt is voor mij en ook niet aangepast kan worden.

We moeten verhuizen.

Hier blijven wonen is slecht voor mijn gezondheid en voor die van mijn ouders omdat ze mij veel moeten tillen en dit steeds zwaarder en gevaarlijker wordt.

Het vinden van een geschikte huurwoning hier in Amersfoort was eigenlijk een onmogelijke missie. We zijn met 7 mensen. Papa, Mama, mijn grote zus Noah, grote broers Micah en Pipp en mijn zusje Djix.

Want de woning moet niet alleen aangepast of aanpasbaar zijn voor mij. Maar ook groot genoeg voor ons allemaal.

Na wat huizen gezien te hebben kwam daar het huis in Hooglanderveen. Een huis dat eigenlijk te klein is voor ons hele gezin, maar ontzettend veel mogelijkheden biedt om aangepast en uitgebreid te worden.

Maar dit gaat niet zomaar.

Mijn ouders hebben er lang over nagedacht en besloten de knoop door te hakken.

Zij gaan zelf flink wat geld lenen om op de zolder een dubbele nokverhoging te realiseren en een vaste trap op de eerste verdieping te laten plaatsen. €20.000 euro om precies te zijn.

Ze kunnen helaas geen hypotheek krijgen en daarom hebben ze de knoop door gehakt om dit grote bedrag te investeren in een huurwoning. Want ons geluk en mijn gezondheid gaat boven alles. En na heel veel tegenslagen die mijn vader en moeder hebben gehad nog voor ik was geboren willen ze gewoon weer simpelweg gelukkig zijn.

Maar dit zouden ze alleen doen als de gemeente een aanbouw zou plaatsen voor mij die zou voldoen aan het pakket van eisen dat de ergotherapie had gemaakt. Dus geen kleine ongeschikte unit. Het is de afgelopen maanden een enorme strijd geweest, maar de aanbouw komt er!

Er zitten wel een hoop “maars” aan.

Zo moeten mijn ouders de komende tien jaar een eigen bijdrage betalen van €251,- per vier weken.(mits het wetsvoorstel om de eigen bijdrage van de WMO om te zetten naar een abonnement van 17,50 per maand per Januari 2019 in gaat.)

Ze hebben hier kwijtschelding voor gevraagd maar niet gekregen. Ook geen verlaging.

Gaan de vaste lasten per maand omhoog omdat het een oude woning betreft en de aanbouw ook extra energie kost.

En helaas kwam er nog meer pech op hun pad. De woning is grondig gerenoveerd door de woningbouwvereniging. En 9 November werd deze opgeleverd. Niet aan ons want zonder aanbouw kan ik er nog niet wonen.

En die aanbouw daar beginnen ze pas in Januari mee.

Toen dachten mijn vader en moeder, we vragen of we misschien alvast de sleutel mogen hebben zonder dat de huur al in gaat.

Zodat als de woning toch leeg staat ze misschien het geen wat wel al opgeknapt kon worden ze al op konden gaan knappen.

En zo zouden ze ook al een vaste trap kunnen laten plaatsen en offertes aanvragen voor de nokverhoging.

Dit allemaal om straks zo snel mogelijk te kunnen verhuizen. Want dubbele woonlasten is gewoon financieel niet te doen.

Dus mijn vader vroeg dit aan de WMO en deze kwamen EINDELIJK eens met geweldig nieuws.

Vanuit de Wmo bestaat de mogelijkheid om u tegemoet te komen in de dubbele woonlasten. Volgens de Verordening maatschappelijk ondersteuning gemeente Amersfoort 2017, kan dit via de zogenaamde Tegemoetkoming Meerkosten.

De regels hiervoor zijn duidelijk. De eerste maand dubbele huur is algemeen gebruikelijk* en komen niet voor vergoeding in aanmerking (*iedereen die moet verhuizen zal minimaal één maand dubbele woonlasten hebben).

Vervolgens kan men tot maximaal 6 maanden de goedkoopste huurlasten declareren bij de gemeente. Uiteraard pas nadat u de aanvraag (na ons onderzoeksverslag hierover te hebben getekend) hebt ingediend en u een positief besluit heeft ontvangen.”

Dat zou heel veel zorgen wegnemen. En we zouden al per 9 November de sleutel kunnen krijgen en het huurcontract tekenen.

Voor de zekerheid controleerde ze nog even of we er echt wel recht op hadden en daarop antwoordde de WMO dat ze nou al konden toezeggen dat we het zouden krijgen.

Met die gedachten tekenden mijn ouders het huurcontract en in de veronderstelling dat ze tot 1 Juni 2018 de tijd zouden hebben het huis helemaal af te krijgen. Voor ons allemaal.

Maar helaas. De WMO was niet volledig in zijn informatie en kwam nadat het huurcontract getekend was met een brief waarin stond dat de vergoeding stopt zodra de wmo voorziening geleverd is.

Dat houdt in nog meer dubbele lasten.

We zijn allemaal heel blij dat we het vooruitzicht hebben naar “onze” woning te gaan verhuizen. Dat we een plek zullen krijgen die voor iedereen geschikt is. Maar de weg er naartoe is zwaar en lijkt soms onmogelijk.

De laatste maanden zijn heel zwaar geweest, fysiek en mentaal. Dit is voor niemand hier in huis leuk. Soms zijn we sneller boos op elkaar. Maken we weleens ruzie. Of zie ik mijn vader of moeder huilen. Dat is niet leuk. Het is niet leuk dat de instellingen en regels die ons eigenlijk zouden moeten helpen ons eigenlijk alleen maar heel veel zorgen geven.

Het liefst waren we gewoon lekker hier blijven wonen.

Om het allemaal weer wat dragelijker te maken en weer wat meer ademruimte te krijgen willen wij met zijn allen vragen of jullie ons willen helpen.

Voor de verhuizing en het opknappen gebruiken ze hun spaargeld.

Voor de nokverhoging en vaste trap lenen ze €20.000 euro.

Maar voor de dubbele woonlasten en de eigen bijdrage over het jaar 2018 hebben ze nog eens €5000,- nodig.

Vijfduizend euro die ze niet hebben.

Die ze slapeloze nachten bezorgen.

Die ervoor zorgen dat ze zich steeds machtelozer voelen.

De zorgen groeien mijn ouders boven het hoofd en zuigen ze leeg.

En dat terwijl ze alleen maar goed voor al hun kinderen willen zorgen.

Iedere euro is er één. Veel kleine beetjes maken ook een hoop. En alle beetjes helpen en worden enorm gewaardeerd.

Het delen van de actie wordt erg op prijs gesteld en vinden wij heel lief!

Je kunt het geld rechtstreeks overmaken naar de rekening van Debbie (Mama) of Vido of als je liever via een doneer website overmaakt dan mag dit ook! Onthoud wel dat een transactie daar €0,85 cent kost en dat wij 5% commissie betalen. Maar we snappen het ook dat dit voor mensen makkelijker of laagdrempeliger is.

Het rekeningnummer van Debbie is:

NL76 SNSB 0915460734

t.n.v. DD vd Broek

Amersfoort

BIC SNSB NL2A

Het rekeningnummer van Vido is:

NL47 ABNA 0517 6816 33

t.n.v. B Telgenhof

Amersfoort

Of via de website:

https://nl.dreamordonate.com/dromen/verhuizen-zonder-zorgen/

Kan en wil jij ons helpen?

27 Oktober schreef ik nog een positief bericht op deze website. We dachten eindelijk eens ademruimte te krijgen.
Heb je het gemist kun je het hier (even klikken) teruglezen. Ondanks dat het echt niet al onze problemen op zou lossen was het een enorm fijn vooruitzicht.
Maar helaas, dat fijne gevoel van opluchting dat we hadden verdween afgelopen weekend als sneeuw voor de zon.
We ontvingen post van de WMO, geen leuke post. Ik schreef erover op mijn eigen weblog. De blog erover kun je hier (even klikken) vinden.
Vanochtend werd Franke op zijn verjaardag gebeld door de mevrouw die dit had geregeld om de bevestiging te krijgen dat zij inderdaad een belangrijk detail was vergeten te vermelden. En tja…pech gehad. Daar kwam het op neer. Met de kwetsende en beledigende opmerking dat de WMO niet met Gemeentegelden kan blijven strooien. En bedankt.
De koek is op, dit was de druppel. We kunnen gewoon niet meer in gevecht blijven gaan. Die energie hebben we simpelweg niet meer.
Ons leven is de laatste jaren niet alleen overspoeld met mooie dingen zoals de komst van nog 3 kleine kinderen. Maar helaas vooral met heel veel tragische gebeurtenissen waarvan wij nooit de kans hebben gekregen om deze te boven te komen. Steeds weer als we aan het opkrabbelen waren werden we weer keihard onderuit gehaald. We verlangen naar rust, naar een plek waar we allemaal weer kunnen aarden. Tot onszelf kunnen komen in de hoop dat we voorlopig in ieder geval niet meer getroffen worden door pijn, verdriet en zorgen.

En de drempel om deze knoop door te hakken was hoog. We hebben echt tot het,  of in ieder geval ons uiterste gestreden om dit zelf op te lossen maar het lukt niet meer. Onze zorgen over de financiële toekomst zijn groot. Deze week gaan we hopelijk een offerte tekenen voor de dubbele nokverhoging en het proces van vergunningen aanvragen e.d. in werking zetten. Maar daarmee gaan we ook een schuld aan van €20.000 euro. Is het noodzakelijk vragen mensen weleens. Ja dat is noodzakelijk. Hadden jullie niet kunnen wachten tot er wel iets op jullie pad was gekomen dat 100% geschikt was geweest? Nee dat hadden we niet. In Amersfoort was de kans niet aanwezig dat dit ooit op ons pad zou komen. In alle opzichten was dit de best mogelijke optie voor ons. En weloverwogen zijn we hiermee akkoord gegaan. Niet wetende wat er nog meer op ons pad zou komen.
Maar we hebben besloten om hulp te vragen. Hulp bij mensen die ons willen helpen. Die onze situatie begrijpen. Snappen dat we zo aan rust toe zijn. Die onze strijd hebben gevolgd en snappen dat het ons onmogelijk wordt gemaakt.

We rennen geen rondjes, hebben geen goodies, geen leuke lunch of avondeten georganiseerd. Als dit had gekund hadden we het zeker gedaan. Met alle liefde was ik rondjes gaan rennen of had ik appeltaarten gebakken. Maar ik ben op. Ik ben al blij als ik het huishouden gedaan krijg en ik voor iedereen eten op tafel krijg.

We gaan een crowdfund/doneeractie beginnen om ons te helpen met de laatste loodjes. Om ons zorgen uit handen te nemen zodat we ons kunnen focussen op wat echt belangrijk is. Het af krijgen van dit huis zodat Vido eindelijk de zorg krijgt zoals hij hem hoort te krijgen en zodat alle kinderen weer ouders hebben waarmee ze het leuk hebben. Geen tranen en zorgen meer zien. Ouders zonder kort lontje. Die niet meer om negen uur ’s avonds op de bank in slaap zijn gevallen. Die om het minste geringste uit hun vel springen. Want eerlijk is eerlijk…niet alleen Vido heeft de juiste zorg nodig. Ook Noah, Micah, Pipp en Djix hebben ons voor de volle 100% nodig. Ik durf best te zeggen dat wij het afgelopen half jaar geen hele leuke ouders zijn geweest. En dat moet stoppen.

We willen proberen minimaal €5000,- bij elkaar te krijgen. Dit dekt het resterende jaar eigen bijdrage WMO van €251,- per vier weken en de dubbele woonlasten die we gaan krijgen vanaf half Maart 2018. Dit geeft ons de ruimte het huis helemaal af te krijgen voor het hele gezin (de vergunning van de dubbele nokverhoging neemt veel tijd in beslag en de afwerking aan de binnenkant ook.) en tevens geeft ons het de ademruimte om in 2018 even zonder financiële zorgen rond te komen. In de hoop dat het WMO abonnement dat in 2019 in gaat ook voor ons telt.

Diverse mensen hebben aangegeven ons graag te willen helpen, maar het liefst het geld direct aan ons overmaken ipv via een doneersite. Dit door het percentage wat zij rekenen (veelal 6%) en de transactiekosten per donatie (zo om en nabij de 0,85 cent). Dit snappen wij en vinden we zelf ook erg prettig. Maar we snappen het ook als mensen liever via een donatiesite iets willen overmaken.
We gaan ons vanavond verdiepen in welke doneersite we gaan gebruiken en daar een keuze in maken.
Zodra we dit gedaan hebben zullen we de link daar naartoe publiceren met ook de bankgegevens waar men op kan doneren als men geen site wilt gebruiken.

Note voor iedereen die dit leest. Niemand is iets verplicht. Doneren moet je alleen doen als je ons verhaal snapt, wilt bijdragen en dit ook kan. Wij doen dit niet om beter of rijker van te worden. Ieder dubbeltje wordt gebruikt voor onze verhuizing. En met alle liefde willen we straks iedereen die gedoneerd heeft uitnodigen in onze grote tuin om samen te komen. Om met mooi weer te proosten op een hopelijk fijn resultaat waarmee iedereen gelukkig is. En dan kun je met eigen ogen zien waar iedere euro naartoe is gegaan.

En delen mag altijd. Heel graag zelfs. Iedere euro is zo welkom en wordt enorm gewaardeerd.
Voor de mensen die nu al zouden willen doneren en dit liever niet via een donatie site doen kan dit op:

NL76 SNSB 0915460734
t.n.v. DD vd Broek
Amersfoort
BIC SNSB NL2A

(oké Deb…en nu op publiceren drukken als je durft…)

Het begin met het einde in zicht.

Over het zogenaamde “WMO Abonnement” is nog geen duidelijkheid. Wanneer deze er wel is weten we ook niet. Maar wel hebben we duidelijkeid over andere zaken.

Zo weten we nou definitief dat we geen verhuisvergoeding gaan krijgen. In Amersfoort is dat inkomensafhankelijk en mag je niet boven 120% van het bijstandsinkomen uitkomen. Dus dat je noodgedwongen moet verhuizen en dat niet is omdat je woning gesloopt wordt of de verhuurder er andere plannen mee heeft dan heb je in de gemeente Amersfoort gewoon pech.

Ach ja, we zijn inmiddels gewend om buiten de pot te pissen. Dus de klap kwam niet heel erg aan.

Echter was er wel ander nieuws wat eens positief was ipv negatief.

De aannemer van de woningbouw verwacht 9 November de woning te kunnen opleveren aan de woningbouw. Echter kan de aannemer van de gemeente pas in Januari starten en verwacht ongeveer twee maanden over de aanbouw en aanpassingen binnen te doen. Dat zou inhouden dat wij pas over 5 maanden de woning in kunnen en dan pas offertes kunnen aanvragen voor de vaste trap en opbouw. Want tot op heden wil iedereen of een tekening van de woning of de woning bezichtigen. Beide geen mogelijkheid omdat wij de woning niet in mogen (echt niet gewoon) en de tekeningen kwijt zijn geraakt in het archief.

Dus wij dachten, wellicht mogen wij in de maanden tot de volgende aannemer begint wel toegang tot de woning. Maar ik had er een hard hoofd in. Franke besloot te mailen naar de WMO consulente om het toch voor te leggen en zij liet weten het door te gaan spelen naar de woningbouw. Toen zakte de moed mij nog meer in de schoenen.

Maar tegen alle verwachtingen in kwam er een mail die ik niet had verwacht. Een medewerker van de gemeente had dit stukje opgenomen en liet ons weten dat we de woning niet kosteloos in mogen van de woningbouw. Echter bestaat er in de WMO zoiets als een Tegemoetkoming Meerkosten. Volgens deze verordening kunnen wij tot maximaal 6 maanden lang onze dubbele huurlasten bij de WMO declareren. 1 maand moeten wij zelf betalen omdat het gebruikelijk is dat men één maand dubbele lasten heeft. De huur van de goedkoopste woning wordt dan vergoed.

En nou is het mooie dat wij alleen nog maar bepaalde stukken hoeven aan te leveren maar we al akkoord hebben gekregen!

Vandaag hebben wij contact gehad met De Alliantie (woningbouw) en deze gaan voor ons op korte termijn een afspraak inplannen om het huurcontract te gaan tekenen met een zsm ingangsdatum.

Dit houdt in dat wij wellicht al vanaf 10 November de huurders van de woning zijn! En inhoudelijk houdt dit in dat we vanaf die datum actief op zoek kunnen naar een aannemer die zo spoedig mogelijk voor ons aan de slag kan op zolder en voor de vaste trap.

Dat we zelf alle honderdduizend deuren en kozijnen kunnen gaan schuren, boven de slaapkamers kunnen gaan doen, deuren en kozijnen kunnen schilderen, etc etc.

Dit geeft ZOVEEL ADEMRUIMTE!!

Nog nooit ben ik zo relaxt een naderende verhuizing ingestapt. De weg er naartoe was vreselijk en heeft ons echt gesloopt. Maar er lijkt heus licht aan het einde van de tunnel.

Het is een kwestie van financieel wat puntjes op de i krijgen maar dat is peanuts vergeleken bij de rest van het alfabet dat we al hebben moeten overwinnen.

GERARD SCHIMMELLAAN 17 te HOOGLANDERVEEN here we come!!

Netflix WMO Abonnement

Afgelopen weekend lekte een deel van het regeerakkoord. Normaal heb ik niets met politiek maar uit deze lek kwam informatie die voor ons zeer gunstig zou kunnen zijn.

De afgelopen maanden hebben wij zo ontzettend veel zorgen gehad over onze toekomstige financiële situatie.

Dit door de eigen bijdrage die de WMO Amersfoort ons zou gaan rekenen voor de woningaanpassing in en aan onze nieuw te betrekken woning. Een bedrag van circa €250,- per vier weken voor 10 jaar lang!

Dit naast de huur van circa €715,- en aflossing van een lening voor een nog uit te voeren dakopbouw. Circa €250,- per maand.

Onze zorgen waren (en zijn nog steeds) niet onterecht. Bijna niemand kan zomaar ineens een extra maandlast van €500,- per maand missen.

En toen was daar ineens het gerucht dat in het regeerakkoord zou komen te staan dat er landelijk een soort van WMO abonnement zou gaan komen van €17,50 per maand voor WMO voorzieningen en zorg!!

Ons hart maakte voorzichtig een sprongetje.

En dat sprongetje werd een grote sprong toen het vanochtend bevestigd werd!

Nog geen idee wat de haken en ogen zijn. Of het ook echt voor ons geldt. En per wanneer het ingaat. Maar onze aanbouw en aanpassingen zijn WMO voorzieningen. En we hebben zitten speuren, lezen, geïnformeerd en zoals het er nu uit ziet gaat dit ook echt voor ons gelden. En dat is TE GEK GAAF SUPER NIEUWS mensen!!

Als we de bevestiging krijgen gaan we een klein feestje vieren.

En we kregen vandaag ook bericht van De Alliantie (woningbouw) dat we een vaste trap mogen plaatsen en een dakopbouw geen probleem moet zijn mits we aan alle eisen voldoen.

Zou het tij zich dan eindelijk keren?

Nu nog heel hard hopen dat Vido in 2018 op regulier onderwijs mag beginnen en dan begint eindelijk alles op de rit te komen.

Dan komt er in ons leven eindelijk de ruimte om ons te concentreren op dat wat echt belangrijk is. Ons gezin!

#wmo #gemeenteamersfoort #regeerakkoord #woningaanpassing #wmovoorziening #eigenbijdrage #dealliantie